BOSK Forum http://www.bosk.nl/forum Dit is een XML content feed van; BOSK Forum : Laatste 10 Berichten Thu, 17 May 2012 04:51:17 +0000 Wed, 16 May 2012 21:40:31 +0000 http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss Web Wiz Forums 8.05a 30 www.bosk.nl/forum/RSS_topic_feed.asp BOSK Forum http://www.bosk.nl/forum/forum_images/web_wiz_forums.gif http://www.bosk.nl/forum Algemeen BOSK Forum - Publiek : Bewindvoering http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6047&PID=33654#33654 Schrijver: gwehkamp
Onderwerp: Bewindvoering
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 21:40

Bij AEGON begon het gedonder pas goed na meerderjarigheid.
Toch even bij SNS expliciet vragen of ze bewindvoerdersrekeningen accepteren.

Mocht dat niet lukken, neem dan contact op met ING te Leeuwarden, afdeling bijzondere betrekkingen.
Het werkt daar wel stroperig, maar uitendelijk komt het goed.]]> Wed, 16 May 2012 21:40:31 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6047&PID=33654#33654 Algemeen BOSK Forum - Publiek : onschuldig in de cel http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6183&PID=33653#33653 Schrijver: gwehkamp
Onderwerp: onschuldig in de cel
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 21:35

Heel ellendig om jarenlang in de problemen gezeten te hebben en te merken, dat de geschiedenis zich herhaalt.
Je schrijft niets over jezelf, dus ik ken je huidige situatie niet. Duidelijk is wel, dat je je heel betrokken toont op je zusje en dat is zeer lovenswaardig.
Ik weet echter niet of jij de oplossing kunt zijn voor je zus.
Een gesloten plaatsing wordt alleen uitgevoerd als de gezinsvoogd meent, dat het alternatief nog slechter is voor je zus en de rechter het daarmee eens is.
De rechter mag iedereen horen, die meent iets zinnigs omtrent haar te kunnen zeggen. Het lijkt mij, dat je zo iemand bent. Ik raad je dan ook aan contact op te nemen met haar gezinsvoogd en de rechtbank en te vragen om voor de eerst volgende zitting opgeroepen te worden, zodat je je mening kunt geven voordat er een (vervolg)besluit genomen wordt. Ik weet bijna zeker, dat de rechtbank je verzoek zal inwilligen.
Als je zelf in de omstandigheden verkeert om voor je zus te zorgen kun je je als pleeggezin voor haar melden.
Gezien haar leeftijd weegt de stem van je zuster daarin zwaar.
Je zult dan aannemelijk moeten maken,waarom het dan met je zus beter zal gaan. Cruciaal is of je ouders dat gedogen en je je handen vrij hebt om los van je ouders met je zus om te gaan.
Als ik meer van je weet kan ik concreter zijn.
Desgewenst kun je mij benaderen via de mailbox op deze site.

Sterkte!

]]> Wed, 16 May 2012 21:35:22 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6183&PID=33653#33653 Spina Bifida - Publiek : Dochtertje bijna 3 en mogelijk SBO/tethered cord http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6177&PID=33652#33652 Schrijver: Emmynijn
Onderwerp: Dochtertje bijna 3 en mogelijk SBO/tethered cord
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 20:46

Hoi,

We zijn inmiddels weer een weekje verder, maar weten nog steeds helemaal niets. Ik heb na het gesprek met de kinderarts contact gehad met de huisarts. Zij zat er ook van te kijken en begrijpt niet waarom we zo lang zouden moeten wachten op een antwoord of het nu wel of niet spina bifida occulta is. Zij stelde voor om contact te zoeken met de kinderarts en hem te vragen naar een doorverwijzing voor een mri onder narcose in 1 van de kinderziekenhuizen.

Ik zou dan maandag van wkz in Utrecht meer informatie opvragen over wat er nodig is voor deze doorverwijzing zodat zij of de kinderarts ons door zouden kunnen sturen. Vandaag zouden we hierover bellen.

Vanmiddag belde ze. Het is de huisarts ook niet gelukt om de ka persoonlijk te spreken. Ze kreeg per fax het antwoord. De ka wil absoluut niet dat we naar een ander ziekenhuis gaan omdat dan de hele medische molen opnieuw opgestart zou moeten worden volgens hem. Hij wil zelf de mri nogmaals gaan proberen en zou hier op korte termijn contact met ons over opnemen (hij had vorige week ook gezegd ons maandag, uiterlijk dinsdag te bellen, dat moet nu nog gebeuren....)

Ik gaf aan bij de huisarts hier niets voor te voelen, dat o.a. Wkz, Radboud en Amsterdam aangeven dit te kunnen doen en hier veel ervaring mee te hebben, maar dat hij ons eerst door moet sturen. Hij wil dit dus niet. Toen vroeg ik de huisarts dit te doen en nu wil ze zich ineens niet meer mengen in de situatie omdat ze anders volgens eigen zeggen de ka zou passeren en dan ruzie zou krijgen. Door de complexe situatie zegt ze hiervoor geen doorverwijzing te kunnen geven. We moeten met de kinderarts verder en het gesprek aangaan.

....... Dit slaat alles. Nu moet ik voor de honderdste keer gaan bellen om de kinderarts te spreken te krijgen, want hij belt ons gewoon niet. En weer de discussie aan waarom wij naar een kinderziekenhuis willen en niet dat hij het gaat proberen in een ziekenhuis die dit nog nooit gedaan heeft... We komen gewoon niet verder zo!

Wat moeten we nu als hij blijft weigeren ons voor de mri door te sturen naar een kinderziekenhuis? Ik ben echt in staat om naar België te rijden en ze te smeken ons daar wel te helpen! Het kan toch gewoon niet zo zijn dat een kind wat pijn heeft en 25x per dag moet poepen, maand in maand uit geen hulp krijgt? Ze kan nu al bijna 2 jaar vrijwel niets en al helemaal niet genieten van het leven zoals een kind zou moeten kunnen.

We voelen ons echt in de steek gelaten door de medische zorg in Nederland...

Vrijdag ga ik dus WEER bellen en dan mag hij met een hele goede uitleg komen waarom dit allemaal zo moet gaan.

Laat t weten zodra er nieuws is!

Hoe gaat t met jou inmiddels Nikky?]]> Wed, 16 May 2012 20:46:34 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6177&PID=33652#33652 Cerebrale Parese Publiek : Baby met mogelijk cp http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6190&PID=33651#33651 Schrijver: marina
Onderwerp: Baby met mogelijk cp
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 19:18

Hoi Sanne,
 
Welkom op dit forum!
Ook mijn dochter heeft zuurstoftekort gehad en haar spierspanning is erg wisselend. Ze is nu al weer 10 jaar (wat gaat de tijd toch snel) Ook bij mijn dochter zijn er vele onderzoeken geweest, maar is uiteindelijk niet echt aangetoond op scans etc dat er iets te zien was bij de hersenen.
Wel zijn haar hersenen iets aan de kleine kant, maar dit hoeft er niks mee te maken te hebben.
Je hoeft dus niet altijd iets te ontdekken op scans.
Wat betreft het eetprobleem/PEG sonde, wij hebben veel gehad (en nog) aan de vereniging Nee-eten zie www.nee-eten.nl zij kunnen je veel info verschaffen! Een aanrader dus voor jullie mochten jullie deze vereniging nog niet kennen. Onze dochter heeft een mickey button en we zijn hier erg tevreden over. Reflux zal niet verergeren door een PEG sonde.
Heel veel succes en als je vragen hebt, stel ze gerust!
]]> Wed, 16 May 2012 19:18:41 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6190&PID=33651#33651 Algemeen BOSK Forum - Publiek : Kennismakingsclinics http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6191&PID=33650#33650 Schrijver: NickBijkerk
Onderwerp: Kennismakingsclinics
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 12:37

Geachte forumbezoekers,

Mijn naam is Nick Bijkerk en ik ben een vierdejaarssportmanagement student aan het HIS (Hanze Instituut voor Sportstudies). Tevensloop ik stage bij Huis voor de Sport Groningen, waar ik samen met een medesportmanagementstudent/stagiair (Anniek Hendriks) een aantal side events gaorganiseren voor het EK Atletiek voor lichamelijke gehandicapten wat gehoudengaat worden in Stadskanaal op 23 tot en met 28 juni.

Één van deze side events is een kennismakingsclinic voorlichamelijk gehandicapte mensen in een rolstoel en een clinic voor mensen meteen prothese. Het gaat hierbij dus om twee clinics op één dag, één voor mensenin een rolstoel en één voor mensen met een prothese.

Voor deze kennismakingsclinics zijn wij op zoek naardeelnemers. Misschien dat hier mensen zijn die het interesssant vinden om hier aan deel te nemen of mensen kennen die het leuk lijkt om hieraan mee te doen.

Hoe dan ook, laat het met weten mocht je interesse hebben. Of help mij met het verspreiden/onder aandacht brengen van deze clinics.

Groeten,


Nick Bijkerk

 

]]> Wed, 16 May 2012 12:37:52 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6191&PID=33650#33650 Meervoudig Complex Gehandicapt - Publiek : 'Lotgenoten' gezocht http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6165&PID=33649#33649 Schrijver: suus
Onderwerp: 'Lotgenoten' gezocht
Geplaatst op: 16 Mei 2012 om 11:17

Dat onderbuik gevoel had ik ook gelijk bij onze 2e zoon. Het heeft mij altijd wel het vertrouwen in mezelf gegeven dat ik instinctief de juiste beslissingen voor mijn kind nam. Iniddels is hij 8 jaar en heeft nog een broertje erbij gekregen met dezelfde genetische afwijking. Hij is nu 18 maanden.
Vooral gedrag vind ik een moeilijke factor. Voor de rest zijn genoeg aanpassingen om dingen mogelijk te maken, maar voor "gedrag" is geen boekje. Het geeft me een machteloos gevoel en ik vind het lastig om maar niet steeds zijn zin te geven, omdat hij door alles zo'n beperkt leven heeft en niet midden in de maatschappij staat.
Ik vind het ook lastig dat vrienden /kennissen /familie /collega's verwachten dat je toch nog een sociaal netwerk kunt onderhouden : "Ik heb de vorige keer gebeld, dus nu ben jij aan de beurt" of buitensluit "lastige familie, al dat gedoe om iedereen in een auto te krijgen en het moet ook nog rolstoeltoegankelijk zijn dus die vraag ik maar niet" of jaloezie "maar jij krijgt de oppas betaald" zonder erbij na te denken dat mijn kind na zijn 18e ook nog oppas nodig heeft die we dan wel moeten betalen of het kind verplicht niet meer thuis laten wonen.
Onze zonen van 8 jaar en van 18 maanden worden door veel mensen met elkaar vergeleken, maar ze hebben een heel verschillend karakter. Niet reeel dus. Daar ben ik zelf snel mee klaar. Ik ben ook niet zo bezig met wanneer ze iets voor het eerst konden doen of hun ontwikkelingsleeftijd. Scheelt een hoop frustratie. Ze zijn zoals ze zijn en als we tijd/energie/zin hebben werken we aan de ontwikkeling.
 
SUCCES !
Suus
]]> Wed, 16 May 2012 11:17:06 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6165&PID=33649#33649 Cerebrale Parese Publiek : Baby met mogelijk cp http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6190&PID=33648#33648 Schrijver: shart86
Onderwerp: Baby met mogelijk cp
Geplaatst op: 15 Mei 2012 om 17:19

Hallo,

Ik ben Sanne en nieuw op dit forum. Al enige tijd lees ik met veel interesse mee en besloot me nu maar eens aan te melden en actief mee te gaan schrijven. Wij hebben een dochter van nu 4,5 maand oud. De neurologe heeft een maand geleden gezegd dat zij het sterke vermoeden heeft dat onze dochter een cerebrale parese (tertaplegie) heeft en vergeleek haar met een kindje wat zwaar zuurstof tekort heeft gehad. Hier schrokken we wel even van, want ondanks dat we heel goed weten dat ons meisje wel degelijk iets mankeert, hadden we dit niet verwacht.
 
De eerste 3 maanden van haar leventje heeft ze doorgebracht in 3 verschillende ziekenhuizen op 6 verschillende afdelingen. In elk ziekenhuis zijn een hele bups specialisten bezig geweest met onderzoeken (MRI, 3x ECHO, 4xEEG, 2x ruggenprik, 2x kijkoperaties,  onderzoek naar stofwisselingsziektes en syndromen etc etc etc) maar alle testen komen telkens goed terug. Na 3 maanden is ze dus thuisgekomen en dat gaat wonderbaarlijk wel, hoewel ze nog steeds een hoop problemen heeft:
 
Zij heeft een verhoogde spierspanning in armen en benen en een verlaagde spierspanning in de romp. Verder kan zij vanaf haar geboorte niet zelf drinken. Haar slik en zuig reflexen ontbraken. Zij heeft dus al die tijd een neussonde gehad en we staan nu op de lijst voor een PEG-sonde. Het slikken is wel iets verbeterd, ze kwijlt eigenlijk nooit. Wel heeft ze erg last van (verborgen) reflux, waar ze medicijnen voor krijgt. Ze grijpt nog niet, kan haar hoofd nog niet zelf in balans houden en in de buikligging maakt ze (sinds dat ze baclofen krijgt) geen aanstalten meer om haar hoofd op te tillen. Ze maait veel met haar armen en trappelt er lustig op los met haar beentjes. Verder heeft ze een gigantische voorkeurshouding naar rechts als ze ligt.
 
Om nu met zekerheid te kunnen bepalen of er schade is in haar hersenen wordt er binnenkort weer een nieuwe MRI gemaakt. Op de eerste, gemaakt toen ze 3 weken oud was, was een ieniemienie plekje te zien in de basale kernen, maar door de artsen werd er gezegd dat iedereen dergelijke plekjes heeft en dit niets hoeft te betekenen.
Het is dus erg spannend wat er nu te zien zal zijn op de MRI.
 
Als ik de standaard beschrijvingen lees van CP/Tetraplegie heeft dat best wel wat overeenkomsten met de dingen die onze dochter laat zien.
Mijn vraag is dan ook hoe andere kindjes met deze aandoening waren in de eerste 6 maanden van hun leven? Wat merkten de ouders?
Zijn er ook mensen waarbij de MRI geen afwijkingen vertoonde maar bij wie wel de diagnose tetraplegie is gesteld?
De andere vraag die ik heb is wat de ervaringen zijn met een PEG sonde bij baby's met tetraplegie? Wordt het slikken beter? Kan reflux verergeren door de PEG?
 
Alvast bedankt voor de info!
 
Groetjes
Sanne
 
]]> Tue, 15 May 2012 17:19:17 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6190&PID=33648#33648 Hydrocephalus - Publiek : Steken bij littekens van de Drain http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6166&PID=33647#33647 Schrijver: Liene
Onderwerp: Steken bij littekens van de Drain
Geplaatst op: 14 Mei 2012 om 21:05

Van alle mogelijke uitsl*gen, was dit de meest verrassende en uiteindelijk ook één waar ik vrede mee heb.
 
Toen ons zoontje 3 maanden oud was had ik het gevoel dat er iets met hem was, de kinderarts besloot een echo van zijn hoofdje te laten maken en inderdaad; teveel hersenvocht. Later op de MRI bleek dat er op meerdere plaatsen te veel hersenvocht was en zijn hersentjes te klein zijn aangelegd. Bij zo'n bericht zakt de grond onder je voeten weg. Er werd direct een stofwisselingsziekten onderzoek ingesteld. Dit zou hij zeer waarschijnlijk niet hebben. Na maanden van onzekerheid (mag hij bij ons blijven, of moeten we hem al vroeg laten gaan), was de uitsl*g; teveel hersenvocht, gezien de MRI moet er een drain komen, maar omdat zijn ontwikkeling nu zo goed is doen ze niks (hoe kleiner hoe meer kans op complicaties). Ik zie het maar als een zegen dat ik hetzelfde heb gehad. Ik weet hoe hij zich straks eventueel kan voelen en nog beter; ik zal waarschijnlijk de symptonen vrij snel herkennen. We hebben er onze eigen draai maar aan gegeven om het een plekje te kunnen geven.
Destijds had ik iets heel bijzonders... hoe bijzonder is het dat mijn zoontje dit ook heeft! In juli hopen we meer over eventuele erfelijkheid te horen.


Aangepast door Liene - 14 Mei 2012 om 21:05]]> Mon, 14 May 2012 21:05:18 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6166&PID=33647#33647 Cerebrale Parese Publiek : Hallo, nieuwkomers http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6189&PID=33646#33646 Schrijver: Willem Jan
Onderwerp: Hallo, nieuwkomers
Geplaatst op: 14 Mei 2012 om 20:39

Hallo,

We zijn nieuw op dit forum. Sinds vier maanden hebben we een pleegzoon van 2,5 jaar oud met cerebrale parese (tetraplegie). Voor ons is het hele onderwerp nieuw en we hopen hier veel te leren.

Naast onze zoon hebben we nog twee dochters, van 8 en 10 jaar oud, die zich inmiddels tot 2 jonge moedertjes ontwikkelen. Zoonlief kan zich het een en ander permitteren en weet dit inmiddels goed te benutten :-)

groet

Willem Jan & Jeanet]]> Mon, 14 May 2012 20:39:43 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6189&PID=33646#33646 Hydrocephalus - Publiek : Steken bij littekens van de Drain http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6166&PID=33645#33645 Schrijver: CC102271
Onderwerp: Steken bij littekens van de Drain
Geplaatst op: 14 Mei 2012 om 20:20

Maar kan het dus erfelijk zijn of niet??
Omdat jou zoontje het ook heeft
Ik maak me er toch wel zorgen om. ik had het gevraagd aan mijn neurochirurg maar die zei dat ze het nog niet zeker wisten. dat daar dus nog onderzoek naar moet worden gedaan. Ik vind dit al erg genoeg. laat staan dat je eigen kind dat ook krijgt. Ik zou het echt erg vinden]]> Mon, 14 May 2012 20:20:31 +0000 http://www.bosk.nl/forum/forum_posts.asp?TID=6166&PID=33645#33645