Ook voor mij is dit verhaal heel herkenbaar, op sommige dagen dan wil je het echt niet meer!!

Mijn dochter heeft ook een spastische diplegie en daardoor onwijs veel dingen die MOETEN... ze is inmiddels bijna 6 (eind oktober) en dus wil ze steeds minder dingen die niet leuk zijn of die andere kinderen niet hoeven.

Het onbegrip van mensen uit je omgeving is ook heel herkenbaar... ik zeg ook altijd: het is ook niet te bevatten of te begrijpen als je het zelf niet meemaakt. Mensen die haar 1 keer per 2 weken ofzo een paar uurtjes meemaken, hebben er geen idee van hoeveel werk het elke dag, elke week, dus ieder moment weer is!! Wij hebben laatst een keer uitgerekend hoe vaak ze naar het ziekenhuis en therapie is geweest de afgelopen bijna 6 jaar... nou daar wordt je spontaan depri van hoor...

 

Maar wij hebben wel geleerd in de afgelopen 6 jaar dat je inderdaad ZELF bepaald wat goed is voor je kind. Mijn dochter moest ook de hele dag op spalken lopen, maar daardoor kwam ze niet mee met leeftijdsgenootjes en het belemmerde haar enorm in haar spelen e.d. Dus spalken UIT!

Tuurlijk is dit per kind verschillend en we compenseren het wel door onwijs veel met haar te oefenen.

Ze heeft bijv. standaard 4 keer per week een half uur fysiotherapie en zelf doen we nog zo'n 1,5 uur per dag verschillende oefeningen. Alleen deze 1,5 uur is wel spelenderwijs... 's ochtends masseren / rekken en strekken meteen bij opstaan een half uur, fietsen een half uur na het eten 's avonds (heel goed voor haar beenspieren) langzit tijdens kralen rijgen of puzzelen, stickers plakken werkt ook heel erg goed!

 

Maar dat je er af en toe doorheen zit is heel begrijpelijk! Wij hebben inmiddels een 2e kindje (1,5 jaar inmiddels) en dan merk je pas wat je allemaal EXTRA doet voor je kind.

Wat ik heb gedaan om er niet aan onder door te gaan: mijn moeder past 1 dag in de week op de kids waardoor ik tijd voor mezelf heb! Nou ja meestal voor het huishouden, klussen in huis... maar in elk geval is dat een dag zonder verzorgen, strijd, tillen etc...

Misschien is dit voor jou ook een mogelijkheid?

 

Hopelijk zullen er heel veel zonnige dagen zijn de komende tijd!

 

 

Dankjewel voor je reactie. Ik vind het zo fijn altijd om te horen dat iemand stukjes van je verhaal herkend!!

En je hebt me wat goede tips gegeven, zoals dat je als ouder nog altijd beslist, je voorbeeld van nieuwe kokers rond feestdagen, no way, ik laat me soms teveel meeslepen door alle artsen die vanachter het bureau roepen wat er theoretisch gedaan moet worden maar je hebt gelijk, je kunt één en ander ook zelf plannen of een plan maken.

En wat leuk dat je schrijft dat ik het eens aan therapeuten zou moeten laten lezen, ik denk inderdaad dat ik dat toch eens doe.

Het was vooral inderdaad een signaal naar sommige bekenden met onnadenkende opmerkingen, ze hebben bijna allen laten weten dat ze het erg onderschat hebben en dit echt een eye opener was en precies dat was mijn bedoeling!!!

Ik word soms gek als mensen zeggen;

maar wat is er zo zwaar aan dan? Grrrrr..... nou dit dus!!!!

 

Gelukkig scheen de zon de volgende dag weer en de dagen erna ook dankzij mijn heerlijke, kleine vrolijke mannetje die alles de moeite waard maakt maar een stukje begrip is ook niet verkeerd!

Jij ook succes met alles.

Groetjes Claire

Hallo,

 

Ik moest toch wel even slikken toen ik je verhaal las, vandaar een reactie.

 

Allereerst is het natuurlijk omdat een aantal zaken zeer herkenbaar zijn (zindelijk leren worden met spalken aan.... het is mij niet gelukt! Wel zonder spalken. Spalken pakken we later maar weer op) en het zal herkenbaar voor vele zijn. En ook bij mij komen de tranen in de ogen als hij zegt te willen leren schaatsen of iets anders wat echt buiten zijn bereik ligt.

 

Gelukkig voel je je niet iedere dag zo. Toch vraag ik me af of JULLIE (papa, mama en zoon) dit nog 15 jaar of langer gaan volhouden.

 

Laat het ook eens aan al die mensen lezen die vinden dat je zoontje dit allemaal MOET. Maar vooral: maak zelf (of samen met de therapeuten) de keuze welke dingen jullie belangrijk vinden.  Botox behandeling, zindelijk worden, van het speentje EN de fles af, met de fiets en rollator oefenen tegelijkertijd?? Ik word als volwassene al gek bij de gedachte alleen al.  Het heeft ons erg geholpen om een soort jaarplan te maken waarbij wij als ouders duidelijk aan hebben gegeven: dit doen we wel en dit gewoon even niet. Rond de feestdagen nieuwe kokers ofzo uitproberen? No way!

En natuurlijk gebeuren er onverwachtse dingen (we hebben nu ook weer 4 aanvragen voor hulpmiddelen tegelijkertijd lopen bij allemaal verschillende instanties) maar WIJ zijn degene die bepalen wat er gebeurd.

 

Tja en dan de keuze: hoeveel tijd steken in behandeling vs het kind de ruimte geven een kind te mogen zijn zoals andere (dus de hele dag spelen zoals de meeste driejarige doen..). Dat is een persoonlijke keuze die voor iedereen anders is, ook afhankelijk hoe therapieen en oefenen thuis aanslaan. Wij kiezen ervoor om twee keer in de week therapie te doen in het revalidatiecentrum maar daar buiten hem vooral zoveel mogelijk te laten doen waarin hij zin in heeft. Vaak is dat spelen met duplo etc maar soms heeft hij echt zin in klimmen en klauteren, wandelen in de tuin of fietsen. Als hij dat wil maken we daar ook tijd voor maar wij dwingen hem niet.  

 

Hopelijk schijnt vandaag de zon voor je maar toch sterkte op de donkere dagen.

 

Groet, Katinka     

 

 

 

ik had ook enkele vraagjes.

jullie hebben het hier over 2 uur per dag oefenen? is dat niet veel. ik ben zelfstandig dus zou max maar een uur tijd hebben. maar helpt dit dan ook nog?

en waar kan je terecht om die oefeningen te leren, of hoe gaat het in zijn werk?

wij wonen in belgie

groetjes en alvast bedankt

Volgens mij kunnen ze je daar bij MEE meer over vertellen.

 

Groet,

Martine

Het kan dus, maar het gezin moet van en naar huis apart reizen, dus het begrip gezamenlijkheid wordt zo wel aangetast.

ik begin hetzo wat te begrijpen denk ik.

alleen dat het bij mijn zoontje zo is, dathij ook nog niet zelfstandig kan zitten, dus denk ik dat ze daar toch eerst mee moeten beginnen om hem dat te leren he.

zijn jullie via de arts doorgewezen naar die locomat of hoe zijn jullie daar terecht gekomen?

of waar kunnen wij daarvoor mss het beste voor terecht? wij zijn van belgie. en dat zullen we dan wel uit eigen zak moeten betalen denk ik, kost dat veel?

nogmaals bedankt,en sorry voor al mijnvragen.

groetjes

 

Ik ben een jonge vrouw van 21 jaar. Ik mis vanaf mijn geboorte een klein deel van de kleine hersenen. Daar zijn ze achter gekomen doordat ik maar niet ging lopen. Na vele onderzoeken en scans kwamen ze erachter dat ik een stukje mis. Toen ik ongeveer 3 was ben ik begonnen met lopen. Ook was ik altijd erg traag. Inmiddels loop ik prima en ook mijn traagheid is een stuk beter geworden. Helaas was er in die tijd nog niet heel veel bekend over hersenen en dus weet ik er verder eigenlijk niets over. Als ik jullie verhalen lees is er nu met mij eigenlijk niets aan de hand. toch zou ik wel meer hierover willen weten.

Groetjes