Sorry ben niet MarkG,

maar heb wel veel ervaringen met mijn zoon met CP op het gebied van revalidatie en zo. Ik moet zeggen onze ervaringen en die van andere Nederlandse ouders zijn zeer positief over Belgie met name Leuven. Daar zijn ze behoorlijk serieus bezig, Nederland is nog lang niet zo ver, wij hebben nog niet eens een CP Poli of iets dergelijks en de meeste revalidatie artsen weten nergens van.

Wel gaat er in Utrecht binnenkort de eerste lokomat therapie van start, onze zoon heeft al eens met een Lokomat (soort robot loopband ) trial meegedaan en ik zal de wetenschappelijke resultaten nog eens opzoeken.

Voor info over Modafinil zie :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16900924


Onze zoon heeft ook CP met oorzaak PVL en toen hij 2.5 jaar was kon hij niet meer dan uw zoontje. Hij is nu bijna 9 maar het is voor ons fantastisch wat hij allemaal doet zo loopt hij hele afstanden in zijn looprek of aan de hand.
Is er sprake van scheefstand van de ogen dan kan dit zeer goed operatief behandeld worden. Ook zijn veel oog hand coordinatie spelletjes nuttig. Over Adeli therapie zijn al hele verhalen op dit forum geschreven maar is zeker interessant. Adeli in Polen werd door onze verzekering grotendeels vergoed omdat het een soort fysiotherapie is.

Wat betreft de genoemde stamcel transplantatie kan ik melden dat deze zeer veilig is omdat enkel gebruikt wordt gemaakt van eigen navelstreng bloed, bovendien is toestemming gegeven door de FDA. Probleempje is alleen dat wij navelstreng bloed voor onze zoon niet hebben opgesl*gen. Vroeger werd dit kostbare goedje gewoon weg gegooid.

Groet, Bram

Wauw kaboutertje,

Jij stelt wel stevige inhoudelijke vragen. Voor wat betreft de lokomat therapie is het een kwestie van mee mogen doen met een trial dit hebben we een aantal keer gedaan in Munchen. Nu staat er dus een in Nederland Utrecht en we mogen daar meedoen, men gaat pas begin volgende jaar van start. Hopelijk kan dat dan op wat meer reguliere basis, want een maandje meedoen is natuurlijk niet genoeg. De resultaten zijn dat je er beresterk van wordt in de benen dan en dat op een gecontroleerde manier. De andere kant is dat bij stevige spasticiteit de benen ook weer veel stijver worden. Maar dat worden ze toch wel, hiertoe gaan we twee keer per jaar naar Leuven om te botoxen en gipsen vooral de hamstrings. Dit laatste wordt in Nederland helaas niet gedaan, althans hebben wij nog niet voor elkaar gekregen. Het is dus eigenlijk een combinatie van ontspanning (zoals rekken en strekken ) en inspanning.
Een alternatief is natuurlijk de gewone loopband, Wij hebben de buck runner van Panatta.


Bram

Hoi,

Toch nog even nagedacht over het lopen, bij onze zoon heeft het toch nog wel twee jaar geduurd voordat hij enigszins kon voortbewegen in een rollator. Dit duurde van z´n tweede tot vierde jaar. Voordat hij zijn rollator kreeg hebben we allerlei loop toestellen gehad geleend van het revalidatie centrum. We zijn begonnen met een soort loopfiets, zodat hij kon zitten maar wel zijn beentjes kon bewegen. Daarna allerlei soorten toestellen met tuigjes en ook een met een soort hang constructie en zitjes. Al kan een kind niet lopen dan nog is het de moeite waard om wat loop toestellen uit te proberen en dan stapje voor stapje wellicht vooruitgang te boeken.

De locomat zal zeker kunnen omdat dit juist bedoeld is voor mensen en kinderen die niet kunnen lopen. Men wordt als het ware opgehangen in een tuigje en de robot zorgt er voor dat de benen gaan lopen.

Groet, Bram

Hoi allemaal,

Allereerst excuus voor de late reactie. Heb het forum een tijdje niet gevolgd.

Huidige stand van zaken is als volgt. Dr. Oswal ontvangt binnenkort de video die ik van mijn dochtertje heb gemaakt evenals de in het Engels vertaalde medische rapportages. Vervolgens zal ik naar India afreizen op hem te ontmoeten en de G Therapy op te halen. Ik zal jullie bijpraten over de eventuele progressie. Het is geen wondermiddel. Er zijn ook kinderen waarbij er geen veranderingen optreden. We zullen zien.

Groet,
Mark