BOSK Forum: een dag uit het leven van een moeder

Lieve ouders en lotgenootjes,
Afgelopen week voelde ik mij even verdrietig, ik heb toen één en ander van me af geschreven en naar mijn vrienden en familie gestuurd. Ik krijg in mijn omgeving nog vaak veel onbegrip en ik dacht, als ik het eens zwart op wit zet, dringt het misschien eens door, dat is zeker gebeurd. Omdat veel voor jullie zeer herkenbaar zal zijn wilde ik het ook graag met jullie delen. Op mijn vorige stukje "help, toch net weer een hele zomer binnen zitten" heb ik zoveel fijne reacties gehad!! Bedankt daarvoor!!!

Een dag uit het leven van een moeder van een kindje met spastische diplegie.....

vandaag is het donker,
vandaag zit ik er doorheen,
vandaag ben ik verdrietig en radeloos,
vandaag vind ik het niet leuk om moeder te zijn.

vanmorgen opgestaan, opgeruimd, de vaatwasser uit en ingeruimd, gestofzuigd, schoongemaakt,
in mijn achterhoofd hoor ik de stemmen van de artsen en therapeuten: 

je moet echt met de zindelijkheidstraining aan de sl*g, 
hij moet echt 18 uur per dag zijn swash orthese aan,
hij moet echt de hele dag zijn spalken aan,
hij mag met de swash en de spalken echt niet in de televisiezit zitten,
na 14 dagen slaat de botox in, dan moet hij echt de hele dag oefenen,
hij mag eigenlijk niet kruipen maar hij moet met de rollator lopen,
hij moet elke dag buiten fietsen en zijn spalken en swash aan,
hij moet elke dag 2 keer een uur met de swash en de spalken in de sta-tafel staan,
hij moet na de botox behandeling minimaal 3 keer in de week naar fysiotherapie,
hij moet van zijn speentje af,
hij moet van de papfles af,
je moet elke dag vaste tijden met hem aan tafel zitten om te eten en drinken,
je moet elk half uur de wekker zetten om hem op de wc te zetten

dan hebben we het nog niet over de vele ziekenhuis bezoeken,
de heupen die niet netjes in de kom zitten,
de foto's op afdeling radiologie,
de narcose en de botox die ze bij hem inspuiten,
rolstoel passen, rolstoel tussen passing, rolstoel ophalen,
spalken gipsen, spalken tussen passing, spalken ophalen
autostoel passen, autostoel ophalen,
fiets passen, fiets ophalen
het pittige karakter van mijn mannetje die niet altijd overal bereidwillig aan mee werkt,
de nachten dat hij een aantal uur wakker is,
de darmen die niet doen wat ze moeten doen zonder medicatie,
het feit dat hij nog niets zelf kan; in bad,wassen, afdrogen, aankleden, tanden poetsen, 
eten, zelf naar de auto lopen. 
alle kapotte broeken van het kruipen,
alles op sociaal vlak waar we om praktische redenen niet aan mee kunnen doen;
(een bbq in de straat; tja maar hij kan niet op de straatstenen kruipen, willen we erheen moeten we oppas regelen, 
een verjaardag met mooi weer; maar wat trekken we hem aan, 
zijn broek is na een half uur al helemaal door,
een etentje; tja maar je laat hem in een restaurant niet op de vieze vloer kruipen,
een pretpark; tja maar als hij de hele dag in de wagen vast moet zitten, is er voor hem niets aan,
een speeltuin; tja, er is geen toestel waar hij echt in kan.)

en alle keren dat hij weer uit het keukenraam staat te turen en zegt: mama, ik wil ook met de jongens buiten voetballen, je hart breekt.....

Goed, we kwamen beneden,
oh ja, zindelijkheidstraining,
ok, schat, we doen vandaag geen luier aan, 
we zetten de wekker en mama tilt jou elk half uur op de wc..... 
oh get, de swash orthese, 
tja die moet dan elk half uur uit een aan gedaan worden, 
nee, dat werkt niet, wat nu, 
dan een andere wekker zetten en eerst 2 uur zindelijkheidstraining
(voel me schuldig want nu heeft hij geen swash aan en de botox werkt vanaf vandaag...)
De eerste plasbroek vlak voor het wekkertje,
hem schoonmaken,
vloer schoonmaken,
hem op de wc tillen,
kwam natuurlijk niks,
hij weer spelen,
oh ja, hij moet aan tafel eten,
met flink protest aan tafel met brood,
treuzelen en treuzelen,
wekker gaat,
oeps,hij zit aan tafel,
naar de wc getild,
broek naar beneden,
verdikkeme in zijn broek gepoept, 
hem schoongemaakt, aangekleed,
spullen wassen,
brood staat nog op tafel,
hij aan tafel, voeren want hij eet niks zelf,
klaar, wekker gaat, hem op de wc tillen,
naar de bank, luier om, broekje aan,
spalken aan (gevecht), schoenen eroverheen (groter gevecht)
swash aan,
statafel pakken, hem in de statafel tillen,
hij vindt de statafel stom, dus houdt het alleen vol als hij met water mag spelen,
water, bakjes, gieters gepakt, de hele vloer nat en hij nat.
wekker zetten.
hem uit de statafel tillen,
Hij moet dan meteen een stuk lopen want dat is goed,
hij wil niet, ruzie en huilen en dwingen in de rollator.
spalken uit, swash uit, droge kleren aan en swash weer aan.
hij heeft gepoept,
swash uit, verschonen, kleren en swash weer aan, 
o, we moeten ook nog iets leuks en educatiefs doen,
spelletje spelen, puzzeltje maken, tekeningje maken,
oeps, het is alweer tijd om aan tafel te eten met hem,
maar hij heeft nog helemaal niet gekropen of vrij kunnen spelen vandaag, 
moet hij weer een uur aan tafel.....
we moeten vandaag ook nog fietsen, boodschapen doen, koken, schoonmaken, belangrijke formulieren posten, badderen.... help, het is nu pas half 2
en morgen begint de dag weer opnieuw.

En nee, zo voel ik me niet elke dag, 
en nee, ik zwelg niet 7 dagen in de week in zelfmedelijden, 
en ja we proberen sterk te zijn,
en ja, we zien ook alle vooruigang en alles wat wel goed gaat,
en ja, we proberen er elke dag het beste van te maken,
en nee, we zitten niet bij de pakken neer.

Voor al onze lieve familie en vrienden die zeggen;

- maar je moet niet steeds kijken naar wat allemaal niet kan,
- met gezonde kinderen heb je ook een hoop werk,
- we zien hem niet als gehandicapt,
- je moet proberen te genieten,
- maar je hebt het ergste al achter de rug,
- er zijn mensen die hun kindje zijn verloren, die mochten willen dat ze hun kindje nog hadden,
- maar jij hoeft tenminste lekker niet te werken,
- jullie doen het wel met zijn tweeën
- het kan altijd erger.

sommige dingen zijn misschien waar, sommigen niet.
Maar vandaag kan ik er helemaal niets mee.....
Vandaag vind ik het heel heel zwaar!!!!!!!!
Vandaag vind ik het KL*TE!!!!!!!

Hopelijk ziet morgen er weer anders uit....

Schrijver	Bericht
beppiebaldee Nieuw forumlid Lid geworden: 13 Feb 2009 Lokatie: Netherlands Berichten: 19	Onderwerp: een dag uit het leven van een moeder Geplaatst op: 29 Jul 2010 om 13:30
	Lieve ouders en lotgenootjes, Afgelopen week voelde ik mij even verdrietig, ik heb toen één en ander van me af geschreven en naar mijn vrienden en familie gestuurd. Ik krijg in mijn omgeving nog vaak veel onbegrip en ik dacht, als ik het eens zwart op wit zet, dringt het misschien eens door, dat is zeker gebeurd. Omdat veel voor jullie zeer herkenbaar zal zijn wilde ik het ook graag met jullie delen. Op mijn vorige stukje "help, toch net weer een hele zomer binnen zitten" heb ik zoveel fijne reacties gehad!! Bedankt daarvoor!!! Een dag uit het leven van een moeder van een kindje met spastische diplegie..... vandaag is het donker, vandaag zit ik er doorheen, vandaag ben ik verdrietig en radeloos, vandaag vind ik het niet leuk om moeder te zijn. vanmorgen opgestaan, opgeruimd, de vaatwasser uit en ingeruimd, gestofzuigd, schoongemaakt, in mijn achterhoofd hoor ik de stemmen van de artsen en therapeuten: *je moet echt met de zindelijkheidstraining aan de slg, hij moet echt 18 uur per dag zijn swash orthese aan, hij moet echt de hele dag zijn spalken aan, hij mag met de swash en de spalken echt niet in de televisiezit zitten, na 14 dagen slaat de botox in, dan moet hij echt de hele dag oefenen, hij mag eigenlijk niet kruipen maar hij moet met de rollator lopen, hij moet elke dag buiten fietsen en zijn spalken en swash aan, hij moet elke dag 2 keer een uur met de swash en de spalken in de sta-tafel staan, hij moet na de botox behandeling minimaal 3 keer in de week naar fysiotherapie, hij moet van zijn speentje af, hij moet van de papfles af, je moet elke dag vaste tijden met hem aan tafel zitten om te eten en drinken, je moet elk half uur de wekker zetten om hem op de wc te zetten** dan hebben we het nog niet over de vele ziekenhuis bezoeken, de heupen die niet netjes in de kom zitten, de foto's op afdeling radiologie, de narcose en de botox die ze bij hem inspuiten, rolstoel passen, rolstoel tussen passing, rolstoel ophalen, spalken gipsen, spalken tussen passing, spalken ophalen autostoel passen, autostoel ophalen, fiets passen, fiets ophalen het pittige karakter van mijn mannetje die niet altijd overal bereidwillig aan mee werkt, de nachten dat hij een aantal uur wakker is, de darmen die niet doen wat ze moeten doen zonder medicatie, het feit dat hij nog niets zelf kan; in bad,wassen, afdrogen, aankleden, tanden poetsen, eten, zelf naar de auto lopen. alle kapotte broeken van het kruipen, alles op sociaal vlak waar we om praktische redenen niet aan mee kunnen doen; (een bbq in de straat; tja maar hij kan niet op de straatstenen kruipen, willen we erheen moeten we oppas regelen, een verjaardag met mooi weer; maar wat trekken we hem aan, zijn broek is na een half uur al helemaal door, een etentje; tja maar je laat hem in een restaurant niet op de vieze vloer kruipen, een pretpark; tja maar als hij de hele dag in de wagen vast moet zitten, is er voor hem niets aan, een speeltuin; tja, er is geen toestel waar hij echt in kan.) en alle keren dat hij weer uit het keukenraam staat te turen en zegt: mama, ik wil ook met de jongens buiten voetballen, je hart breekt..... Goed, we kwamen beneden, oh ja, zindelijkheidstraining, ok, schat, we doen vandaag geen luier aan, we zetten de wekker en mama tilt jou elk half uur op de wc..... oh get, de swash orthese, tja die moet dan elk half uur uit een aan gedaan worden, nee, dat werkt niet, wat nu, dan een andere wekker zetten en eerst 2 uur zindelijkheidstraining (voel me schuldig want nu heeft hij geen swash aan en de botox werkt vanaf vandaag...) De eerste plasbroek vlak voor het wekkertje, hem schoonmaken, vloer schoonmaken, hem op de wc tillen, kwam natuurlijk niks, hij weer spelen, oh ja, hij moet aan tafel eten, met flink protest aan tafel met brood, treuzelen en treuzelen, wekker gaat, oeps,hij zit aan tafel, naar de wc getild, broek naar beneden, verdikkeme in zijn broek gepoept, hem schoongemaakt, aangekleed, spullen wassen, brood staat nog op tafel, hij aan tafel, voeren want hij eet niks zelf, klaar, wekker gaat, hem op de wc tillen, naar de bank, luier om, broekje aan, spalken aan (gevecht), schoenen eroverheen (groter gevecht) swash aan, statafel pakken, hem in de statafel tillen, hij vindt de statafel stom, dus houdt het alleen vol als hij met water mag spelen, water, bakjes, gieters gepakt, de hele vloer nat en hij nat. wekker zetten. hem uit de statafel tillen, Hij moet dan meteen een stuk lopen want dat is goed, hij wil niet, ruzie en huilen en dwingen in de rollator. spalken uit, swash uit, droge kleren aan en swash weer aan. hij heeft gepoept, swash uit, verschonen, kleren en swash weer aan, o, we moeten ook nog iets leuks en educatiefs doen, spelletje spelen, puzzeltje maken, tekeningje maken, oeps, het is alweer tijd om aan tafel te eten met hem, maar hij heeft nog helemaal niet gekropen of vrij kunnen spelen vandaag, moet hij weer een uur aan tafel..... we moeten vandaag ook nog fietsen, boodschapen doen, koken, schoonmaken, belangrijke formulieren posten, badderen.... help, het is nu pas half 2 en morgen begint de dag weer opnieuw. En nee, zo voel ik me niet elke dag, en nee, ik zwelg niet 7 dagen in de week in zelfmedelijden, en ja we proberen sterk te zijn, en ja, we zien ook alle vooruigang en alles wat wel goed gaat, en ja, we proberen er elke dag het beste van te maken, en nee, we zitten niet bij de pakken neer. Voor al onze lieve familie en vrienden die zeggen; - maar je moet niet steeds kijken naar wat allemaal niet kan, - met gezonde kinderen heb je ook een hoop werk, - we zien hem niet als gehandicapt, - je moet proberen te genieten, - maar je hebt het ergste al achter de rug, - er zijn mensen die hun kindje zijn verloren, die mochten willen dat ze hun kindje nog hadden, - maar jij hoeft tenminste lekker niet te werken, - jullie doen het wel met zijn tweeën - het kan altijd erger. sommige dingen zijn misschien waar, sommigen niet. Maar vandaag kan ik er helemaal niets mee..... Vandaag vind ik het heel heel zwaar!!!!!!!! Vandaag vind ik het KL*TE!!!!!!! Hopelijk ziet morgen er weer anders uit....
	IP gelogd

aknitak BOSK leden Lid geworden: 29 Apr 2009 Berichten: 9	Geplaatst op: 30 Jul 2010 om 21:03
	Hallo, Ik moest toch wel even slikken toen ik je verhaal las, vandaar een reactie. Allereerst is het natuurlijk omdat een aantal zaken zeer herkenbaar zijn (zindelijk leren worden met spalken aan.... het is mij niet gelukt! Wel zonder spalken. Spalken pakken we later maar weer op) en het zal herkenbaar voor vele zijn. En ook bij mij komen de tranen in de ogen als hij zegt te willen leren schaatsen of iets anders wat echt buiten zijn bereik ligt. Gelukkig voel je je niet iedere dag zo. Toch vraag ik me af of JULLIE (papa, mama en zoon) dit nog 15 jaar of langer gaan volhouden. Laat het ook eens aan al die mensen lezen die vinden dat je zoontje dit allemaal MOET. Maar vooral: maak zelf (of samen met de therapeuten) de keuze welke dingen jullie belangrijk vinden. Botox behandeling, zindelijk worden, van het speentje EN de fles af, met de fiets en rollator oefenen tegelijkertijd?? Ik word als volwassene al gek bij de gedachte alleen al. Het heeft ons erg geholpen om een soort jaarplan te maken waarbij wij als ouders duidelijk aan hebben gegeven: dit doen we wel en dit gewoon even niet. Rond de feestdagen nieuwe kokers ofzo uitproberen? No way! En natuurlijk gebeuren er onverwachtse dingen (we hebben nu ook weer 4 aanvragen voor hulpmiddelen tegelijkertijd lopen bij allemaal verschillende instanties) maar WIJ zijn degene die bepalen wat er gebeurd. Tja en dan de keuze: hoeveel tijd steken in behandeling vs het kind de ruimte geven een kind te mogen zijn zoals andere (dus de hele dag spelen zoals de meeste driejarige doen..). Dat is een persoonlijke keuze die voor iedereen anders is, ook afhankelijk hoe therapieen en oefenen thuis aanslaan. Wij kiezen ervoor om twee keer in de week therapie te doen in het revalidatiecentrum maar daar buiten hem vooral zoveel mogelijk te laten doen waarin hij zin in heeft. Vaak is dat spelen met duplo etc maar soms heeft hij echt zin in klimmen en klauteren, wandelen in de tuin of fietsen. Als hij dat wil maken we daar ook tijd voor maar wij dwingen hem niet. Hopelijk schijnt vandaag de zon voor je maar toch sterkte op de donkere dagen. Groet, Katinka
	IP gelogd

beppiebaldee Nieuw forumlid Lid geworden: 13 Feb 2009 Lokatie: Netherlands Berichten: 19	Geplaatst op: 31 Jul 2010 om 00:38
	Hai Katinka, Dankjewel voor je reactie. Ik vind het zo fijn altijd om te horen dat iemand stukjes van je verhaal herkend!! En je hebt me wat goede tips gegeven, zoals dat je als ouder nog altijd beslist, je voorbeeld van nieuwe kokers rond feestdagen, no way, ik laat me soms teveel meeslepen door alle artsen die vanachter het bureau roepen wat er theoretisch gedaan moet worden maar je hebt gelijk, je kunt één en ander ook zelf plannen of een plan maken. En wat leuk dat je schrijft dat ik het eens aan therapeuten zou moeten laten lezen, ik denk inderdaad dat ik dat toch eens doe. Het was vooral inderdaad een signaal naar sommige bekenden met onnadenkende opmerkingen, ze hebben bijna allen laten weten dat ze het erg onderschat hebben en dit echt een eye opener was en precies dat was mijn bedoeling!!! Ik word soms gek als mensen zeggen; maar wat is er zo zwaar aan dan? Grrrrr..... nou dit dus!!!! Gelukkig scheen de zon de volgende dag weer en de dagen erna ook dankzij mijn heerlijke, kleine vrolijke mannetje die alles de moeite waard maakt maar een stukje begrip is ook niet verkeerd! Jij ook succes met alles. Groetjes Claire
	IP gelogd

rhea Nieuw forumlid Lid geworden: 08 Apr 2008 Lokatie: Netherlands Berichten: 22	Geplaatst op: 31 Jul 2010 om 12:12
	Hallo, Ook voor mij is dit verhaal heel herkenbaar, op sommige dagen dan wil je het echt niet meer!! Mijn dochter heeft ook een spastische diplegie en daardoor onwijs veel dingen die MOETEN... ze is inmiddels bijna 6 (eind oktober) en dus wil ze steeds minder dingen die niet leuk zijn of die andere kinderen niet hoeven. Het onbegrip van mensen uit je omgeving is ook heel herkenbaar... ik zeg ook altijd: het is ook niet te bevatten of te begrijpen als je het zelf niet meemaakt. Mensen die haar 1 keer per 2 weken ofzo een paar uurtjes meemaken, hebben er geen idee van hoeveel werk het elke dag, elke week, dus ieder moment weer is!! Wij hebben laatst een keer uitgerekend hoe vaak ze naar het ziekenhuis en therapie is geweest de afgelopen bijna 6 jaar... nou daar wordt je spontaan depri van hoor... Maar wij hebben wel geleerd in de afgelopen 6 jaar dat je inderdaad ZELF bepaald wat goed is voor je kind. Mijn dochter moest ook de hele dag op spalken lopen, maar daardoor kwam ze niet mee met leeftijdsgenootjes en het belemmerde haar enorm in haar spelen e.d. Dus spalken UIT! Tuurlijk is dit per kind verschillend en we compenseren het wel door onwijs veel met haar te oefenen. Ze heeft bijv. standaard 4 keer per week een half uur fysiotherapie en zelf doen we nog zo'n 1,5 uur per dag verschillende oefeningen. Alleen deze 1,5 uur is wel spelenderwijs... 's ochtends masseren / rekken en strekken meteen bij opstaan een half uur, fietsen een half uur na het eten 's avonds (heel goed voor haar beenspieren) langzit tijdens kralen rijgen of puzzelen, stickers plakken werkt ook heel erg goed! Maar dat je er af en toe doorheen zit is heel begrijpelijk! Wij hebben inmiddels een 2e kindje (1,5 jaar inmiddels) en dan merk je pas wat je allemaal EXTRA doet voor je kind. Wat ik heb gedaan om er niet aan onder door te gaan: mijn moeder past 1 dag in de week op de kids waardoor ik tijd voor mezelf heb! Nou ja meestal voor het huishouden, klussen in huis... maar in elk geval is dat een dag zonder verzorgen, strijd, tillen etc... Misschien is dit voor jou ook een mogelijkheid? Hopelijk zullen er heel veel zonnige dagen zijn de komende tijd!
	IP gelogd

rob2010 Nieuw forumlid Lid geworden: 28 Apr 2010 Berichten: 23	Geplaatst op: 01 Aug 2010 om 09:04
	Theapeuten en artsen weten het allemaal zooooo goed, zonder het val elkaar te weten dumpen ze een enorm werklast op de schouders van de ouders, je kuntniet alles te gelijk, en dat mag je best eens tegen de artsen zeggen hoor. Sterkte en probeer ondenks het gezeur van artsen ook te genieten, want als jij lekker in je vel zit werkt dat wel door op jouw kindje
	IP gelogd

Johannes Moderator Group Johannes Lid geworden: 22 Jan 2008 Lokatie: Netherlands Berichten: 25	Geplaatst op: 02 Aug 2010 om 10:48
	Beste Beppiebaldee, Zoeven werd ik bij het BOSK Landelijk Bureau gebeld door iemand die op dit moment niet rechtstreeks kon reageren op ons Forum. Zij vertelde dat zij jou kon helpen. haar e-mailadres is: famlooij@kpnplanet.nl. Je kunt haar mailen, als je wilt. Sterkte, met vriendelijke groet, Anke Procee
	Met vriendelijke groeten, Johannes Verheijden Beleidsmedewerker Zorg BOSK
	IP gelogd

charlottesteyn Nieuw forumlid Lid geworden: 06 Mei 2010 Lokatie: Netherlands Berichten: 5	Geplaatst op: 02 Aug 2010 om 17:06
	lieve, met tranen in mijn ogen las ik je verhaal. Ik leef met je mee en ondanks het feit dat ik eigenlijk een gezond kind hebt kan ik mezelf vinden in jou verhaal. success met alles wat nog komen gaan. Jij bent een goede moeder en jij bent heel sterk. Petje af! Groetjes, Charlotte
	IP gelogd

Sonja73 Nieuw forumlid Lid geworden: 26 Aug 2010 Lokatie: Netherlands Berichten: 2	Geplaatst op: 26 Aug 2010 om 11:20
	Ik las ook met tranen in mn ogen jouw verhaal. Ik vind het heel goed van je dat je het van je af schrijft en het is heel begrijpelijk dat alles je wel eens teveel wordt. Bij mijn dochter is pas CP vastgesteld, eerst hadden ze het alleen over zuurstofgebrek bij de geboorte en een hersenbeschadiging maar hoe en wat verder was niet duidelijk. Nu heeft het een naam maar als ik hier op het forum de ervaringen en stubbelingen lees die ouders hebben doordat hun kind CP heeft weet ik dat het bij ons nog niet zo erg is maar leef wel mee met alle ouders hier. Ik wens iedereen en vooral jou, beppiebaldee, veel sterkte toe en hoop dat je wat meer begrip krijgt van anderen en ook op steun van vrienden en familie om je heen kunt rekenen. lieve groetjes, Sonja
	IP gelogd

MarijeK BOSK leden Lid geworden: 25 Nov 2008 Berichten: 62	Geplaatst op: 26 Aug 2010 om 21:28
	Claire, Heel herkenbaar! Sterkte. Marije
	IP gelogd

birgitl BOSK leden Lid geworden: gisteren Berichten: 4	Geplaatst op: gisteren om 15:16
	Hoi, Op de Swash orthese na plus dat onze zoon (4 jr) quadriplegie heeft klopt het werkelijk allemaal!!! Je hebt het ontzettend goed omschreven! Ik ben heel erg blij dat onze zoon nu naar school gaat, 4,5 dag per week naar het speciaal onderwijs. En dan nog is het af en toe verrekte zwaar! Sterkte en succes, ook met de omgeving! groetjes Birgit
	IP gelogd

Cerebrale Parese Publiek
BOSK Forum : Cerebrale Parese : Cerebrale Parese Publiek