Het is geweldig dat onderzoeksresultaten tot verbetering van de behandeling leiden. Wat misschien wel het belangrijkste is van tien jaar onderzoek, is dat er veel meer aandacht is gekomen voor het totale functioneren van een kind; er wordt nu echt vanuit kind én gezin gedacht en het toekomstperspectief van de jongere staat op de agenda.
Cerebrale Parese
Cerebrale Parese of CP vormt de grootste diagnosegroep binnen de kinderrevalidatie. Bij CP is er sprake van een hersenbeschadiging, met als gevolg problemen in het bewegen. De mate waarin de benen en de armen en handen zijn aangedaan, heeft veel invloed op het functioneren in het dagelijks leven. Daarnaast kunnen ook andere problemen een rol spelen, onder andere op het gebied van spreken, leren of zien. Ook epilepsie komt voor. In westerse landen hebben 2-3 op de 1000 pasgeboren kinderen CP en jaarlijks komen er naar schatting 400-600 kinderen met CP bij. CP ontstaat vóór, tijdens of na de geboorte, door bijvoorbeeld een infectie, een hersenbloeding of zuurstoftekort. Kinderen die te vroeg geboren worden hebben een hoger risico op CP, omdat hun brein nog erg gevoelig is voor beschadiging. Door verbeteringen in de zorg (zoals voeding en medicijnen), is de levensverwachting voor kinderen met CP bijna vergelijkbaar met kinderen zonder CP.
De revalidatiezorg richt zich op het kind en het gezin en streeft naar een zo optimaal mogelijke ontwikkeling, participatie in de samenleving en kwaliteit van leven na. Tien jaar geleden was hier nog nauwelijks onderzoek naar gedaan. Het onderzoek richtte zich toen vooral op de lichamelijke gevolgen of de pedagogische aspecten, en het ontbrak aan samenwerking in revalidatieonderzoek.
Wetenschappelijk onderzoek PERRIN
Het onderzoeksprogramma PERRIN is een landelijk samenwerkingsverband van vier universitaire medische centra en verschillende revalidatiecentra, opgezet in samenwerking met de BOSK (vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders).
De laatste tien jaar is vanuit PERRIN uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan onder kinderen en jongeren met CP. In diverse studies is de ontwikkeling van de kinderen en jongeren in kaart gebracht en onderzocht welke factoren invloed hebben op die ontwikkeling. Aanvankelijk is veel aandacht besteed aan het beschikbaar maken en valideren van meetinstrumenten om alles goed te kunnen vastleggen. Daarna zijn grote groepen kinderen en jongeren langere tijd gevolgd. Ook is in een deelproject gekeken naar de samenwerking tussen ouders en professionals.
PERRIN heeft het onderzoek in de kinderrevalidatie een enorme stimulans gegeven. De verschillende disciplines zijn goed gaan samenwerken in het onderzoek, waardoor sterke onderzoeksprojecten zijn ontstaan. PERRIN heeft vorig jaar een vervolg gekregen in LEARN 2 MOVE, een onderzoeksprogramma waarin leeftijdsspecifieke interventies bij kinderen met CP worden geëvalueerd.
In 2008 is gestart met een vernieuwend implementatieproject, het PERRIN Knowledge Broker-project, bedoeld om de daadwerkelijke toepassing van kennis uit PERRIN in de praktijk te faciliteren en stimuleren. Hieraan doen inmiddels 12 centra mee.
Naast het onderzoek in PERRIN zijn er steeds meer studies waarin de effecten van behandelvormen, zoals botuline-toxine of fitnesstraining, worden bestudeerd.
Enkele resultaten
- We zijn beter in staat om goede voorlichting te geven over de ontwikkeling van kinderen met CP.
- We weten beter welke ouders extra ondersteuning kunnen gebruiken.
- We kunnen beter inschatten welke kinderen met CP risico lopen op achteruitgang.
- Veel jongeren blijken de overstap van kinderrevalidatie naar volwassenenrevalidatie niet te maken, terwijl zij juist wel veel vragen hebben. Er zijn verschillende modules ontwikkeld om deze jong-volwassenen beter te kunnen begeleiden in de transitie van jongere naar volwassene.
- We hebben input om de samenwerking tussen revalidatieteams, onderwijs en ouders verder te verbeteren.
Op 18 juni worden nieuwe resultaten gepresenteerd.
Links
De BOSK participeert in het PERRIN onderzoek met een stuurgroep en een projectgroep
