Het meest kenmerkende is dat deze kinderen zich niet vanzelf ontwikkelen. Ieder ontwikkelingsstapje, hoe bescheiden ook, vergt een grote inspanning zowel van het kind als van zijn ouders en begeleiders en een keur aan therapeuten en andere specialisten er omheen. Goede informatie voor ouders is belangrijk zodat zij een keuze kunnen maken die het best past bij hen, hun kind en hun gezinssituatie.

In dit hoofdstuk wordt informatie gegeven over instanties en instellingen waar ouders met hun EMG-kind terecht kunnen om hen te ondersteunen bij de opvoeding, de zorg en de ontwikkeling van hun kind.

De integrale vroeghulp is een eerste aanspreekpunt voor ouders met een kind in de leeftijdsfase van 0 tot 4 jaar.
Dan staan de ouders voor een keuze. Sinds 2000 hebben alle kinderen recht op onderwijs, ongeacht hun niveau of handicaps. In principe kan men bij de gewone basisschool aankloppen. Biedt deze een mogelijkheid voor hun bijzondere kind? Omdat de beperkingen van het kind vaak veelzijdig zijn, komt men al snel terecht bij een gespecialiseerde opvang. De meest voor de hand liggende zijn het gespecialiseerd ODC voor MCG-kinderen en het ODC voor verstandelijk gehandicapten die ook MCG-kinderen opvangen, al dan niet in aparte groepen.

Voor MCG- kinderen is nu ook de ZMLK-school of de tyltylschool een reële mogelijkheid. MCG-jongeren worden (doorgaans) verplicht het ODC te verlaten rond hun achttiende verjaardag. Tyltyl- of ZMLK-school kunnen ze bezoeken tot hun twintigste. Voor (jong)volwassenen wacht daarna het DVO (dagverblijf voor ouderen). Dit is vooral gericht op dagbesteding voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap. Geleidelijk wordt ook hier meer aandacht besteed aan de jongeren en volwassenen met een ernstige meervoudige handicap. 

Karlien Veldhoen,
BOSK-werkgroep MCG
Juni 2005