Jonge kinderen die nog helemaal thuis zijn, en kinderen die een tyltylschool bezoeken, zijn dus niet meegeteld. Over volwassenen die thuis wonen en een dagactiviteitencentrum voor volwassenen bezoeken, geven zij vreemd genoeg ook geen cijfers. In de zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten telde de Inspectie verder een kleine 3000 ernstig meervoudig beperkte volwassenen (noot 1).
Deze aantallen lijken de laatste jaren iets toe te nemen. Men vermoedt dat dit vooral komt omdat tegenwoordig kinderen met een steeds lager geboortegewicht in leven gehouden kunnen worden. Ook is het zo dat in sommige families van allochtone herkomst huwelijken tussen neef en nicht gebruikelijker zijn dan bij ons. Er is dan een verhoogde kans dat verborgen erfelijke aandoeningen aan het licht komen.
In dit hoofdstuk wordt achtereenvolgens informatie gegeven over wat dit voor kinderen en volwassenen zijn, hoe de zorg voor hen geregeld is, en uit welk perspectief de vele betrokken professionele disciplines met hen bezig zijn.

Wat zijn dat voor kinderen?
Ernstig motorisch èn verstandelijk gehandicapt, dat is nogal wat. Meestal is dat bij de geboorte niet direct duidelijk. Wat meestal wèl snel duidelijk is, is dat het hier om een probleemkind gaat. Soms zijn er tijdens de zwangerschap al problemen geweest. Het kind wordt veel te vroeg geboren, of is veel te klein als het ter wereld komt. Er is bij de bevalling van alles misgegaan. Of in de tijd na de geboorte.
In het eerste levensjaar zijn er vaak veel medische problemen, de ouders zijn soms meer in het ziekenhuis dan thuis. De voeding gaat vaak moeizaam. En geleidelijk wordt duidelijk dat het hier gaat om een ernstig gehandicapt kindje, dat geen normale ontwikkeling doormaakt. Er moet sprake zijn van hersenbeschadiging. In veel gevallen is dat niet het enige, en is er sprake van bijvoorbeeld een open gehemelte, problemen met het zien of het horen, epileptische aanvallen. Of autisme.
Het kunnen ook kinderen zijn waar eerst niets mee aan de hand was. Ze gingen zitten, lopen, praten. En toen gebeurde er iets ernstigs, een hersenvliesontsteking, een ongeluk, coma. En verder zijn er kinderen die lijden aan een aangeboren stofwisselingsziekte, die ertoe leidt dat steeds meer schadelijke stoffen in het lichaam en de hersenen worden opgehoopt. Die kinderen komen normaal ter wereld en gaan dan steeds meer achteruit.

Een lief en mooi kind
Ik vind het naar om dit stuk te beginnen met al deze rampspoed. Maar zo begint het voor de ouders in veel gevallen ook. Pas later, als duidelijk is waar iedereen aan toe is, wat de oorzaak is, als een behandeling is gestart en adviezen zijn gegeven, kunnen het kind en de ouders tot rust komen. Dan komt er ruimte om te zien dat het ook gewoon een lief en mooi kind is, dat lijkt op zijn vader of zijn zusje, met eigen karaktertrekken, rustig, driftig, vrolijk, open, gesloten. Een kind dat gewoon een plaats in het gezin kan krijgen. Giert van het lachen als er een spelletje met hem gespeeld wordt. Aandachtig luistert naar een liedje. Geniet van met water spelen. Krijst van woede.
Buitenstaanders denken nogal eens, dat dit altijd kinderen zijn met wie geen contact te krijgen is en die niets kunnen. Een kleine minderheid van deze kinderen heeft een zo ernstige hersenaanlegstoornis, dat de ontwikkeling inderdaad minimaal is, en zelfs het eerste lachje achterwege blijft. Gelukkig ontwikkelen de meeste kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn zich wel, al gaat het veel langzamer dan normaal. De meesten kunnen tenmínste dingen die een baby van een half jaar kan. En dat is toch al heel wat: lachen, trappelen, meeleven met wat er in de kamer gebeurt, geluiden maken, kraaien, op de poes reageren, genieten van kietelspelletjes, liedjes. Of nog meer: vingerverven, kleien, met de handen zelf eten, in een looprek lopen. Er zijn kinderen die weliswaar ernstig motorisch gehandicapt zijn, maar die heel veel begrijpen. Zulke kinderen kunnen, met hulpmiddelen, klaargestoomd worden voor het speciaal onderwijs (tyltylschool, zmlk-school).
Kortom, een ernstige meervoudige beperking komt altijd door een hersenbeschadiging, die op verschillende momenten ontstaan kan zijn en veel verschillende oorzaken kan hebben. Na een heftige eerste periode na de geboorte, of na het ongeluk, kan er geleidelijk rust ontstaan. Dan blijkt het kind zich meestal te gaan ontwikkelen, het ene meer dan het andere. Dan blijkt ook dat het in veel opzichten kinderen zijn zoals alle andere kinderen.

Verschillende benamingen en afkortingen
Tegenwoordig wordt meestal de aanduiding 'kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen' gebruikt. En omdat nu eenmaal alles afgekort moet worden, is dat emb. 'Ernstig meervoudig gehandicapt' (emg) wordt ook wel gezegd. In de verstandelijk-gehandicaptenzorg is lang de cryptische afkorting mcg gebruikt, dat staat voor 'meervoudig complex gehandicapt'. Maar buiten de zorg snapt niemand dat.
Ook de term 'ernstige meervoudige beperkingen' kan trouwens nog tot verwarring leiden: in de gespecialiseerde zorg voor mensen met een stoornis van het zien of horen bedoelt men daarmee de combinatie van zintuiglijke en verstandelijke beperkingen! Helaas is dat trouwens op veel van de kinderen waar we het hier over hebben, óók toepasbaar.

Gespecialiseerde zorg
Het is duidelijk dat ouders steun nodig hebben bij de verzorging en opvoeding van een kind dat ernstig meervoudig beperkt is. Er zijn zoveel vragen waar zelfs een ervaren ouder geen antwoord op heeft: hoe moet het kind liggen of zitten, wat doe je tegen de spasticiteit, of juist: hoe ga je met de slapte om, hoe voorkom je vergroeiingen, welke voeding, hoe krijg je het eten erin, wat moet je doen bij een epileptische aanval, wat kun je voor spelletjes aanbieden aan een kind dat zich nauwelijks kan bewegen, hoe communiceer je met een kind dat weinig ziet?
De Inspectie heeft dan ook gezegd, dat de zorg voor deze kinderen in hoge mate specialistisch is, en meerdere professionele disciplines moet omvatten. Je wilt dat ernstig gehandicapte kinderen zich toch nog zo goed mogelijk ontwikkelen en een prettig, afwisselend leven hebben, zonder onnodige ziekte of pijn. Daarvoor heb je als ouders deskundige steun en adviezen nodig.
Op dit moment is het zo, dat deze kinderen meestal op de leeftijd van een jaar of twee overdag naar een kinderdagcentrum gaan voor kinderen met een verstandelijke beperking. Er zijn in Nederland enkele kinderdagcentra gespecialiseerd in kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn. In de andere kinderdagcentra worden daarnaast andere kinderen opgevangen: kinderen met alleen een ernstige verstandelijke beperking, met autisme of ernstige gedragsstoornissen, die zitten in eigen groepjes.
Meestal is er ook een schoolvoorbereidende groep van jonge kinderen die niet zonder extra ondersteuning naar het (meestal) speciaal onderwijs kunnen. Kinderen die ernstig meervoudig beperkt zijn, krijgen in het kinderdagcentrum door de groepsbegeleiders volledige verzorging aangeboden, en activiteiten gericht op stimulering en ontwikkeling. Daarnaast zijn er parttime deskundige behandelaars aanwezig, in elk geval altijd een orthopedagoog en fysiotherapeuten. Er is daarnaast ook een logopedist nodig met ervaring op het gebied van kauw- en slikstoornissen, een ervaren diëtist en een arts voor verstandelijk gehandicapten, maar dit is niet bij alle zorgaanbieders gerealiseerd.
Deze professionals onderzoeken het kind als het voor het eerst komt, en stellen samen met de ouders een behandelplan op. Dat wordt dan op het dagcentrum aangeboden. U ziet, het wordt een heel dagprogramma, waartussen het kind ook nog voldoende rustmomenten moet hebben. Er zijn voor de ouders veel mogelijkheden tot contact, zodat zij vragen kunnen stellen en adviezen krijgen. Ook wordt er hulp geboden bij verwijzingen of indicaties voor hulpmiddelen of andere ondersteuning thuis. De kinderdagcentra worden nu nog uit de AWBZ gefinancierd, maar er zijn al langere tijd plannen om ze organisatorisch bij het onderwijs te voegen. Dit vergt goede afspraken, opdat optimale specialistische begeleiding geboden kan blijven worden. Sommige kinderen kunnen doorstromen naar het tyltyl-onderwijs, maar velen blijven tot hun 18e in het kinderdagcentum.
Daarna moeten zij wisselen naar een dagactiviteitencentrum voor volwassenen. Anders dan in de kinderdagcentra worden die niet alleen bezocht door mensen met ernstige of meervoudige beperkingen. In het dagactiviteitencentrum voor volwassenen tref je juist meer mensen aan met een matige verstandelijke beperking (ontwikkelingsleeftijd 3-6 jaar) en ouderen. Hoewel dat heel gezellig is, blijkt het helaas niet altijd gemakkelijk een centrum te vinden waar voldoende expertise aanwezig is voor mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn.

Speciale woonvoorziening
Tegenwoordig gaan er nog maar heel weinig kinderen naar een speciale woonvoorziening. Dit gebeurt alleen nog als er zoveel problemen zijn, dat de ouders het niet meer aan kunnen. Volwassen kinderen worden echter op een gegeven moment te zwaar om nog thuis te verzorgen, zodat een beroep op de gespecialiseerde zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gedaan moet worden. De meeste ouders hopen dan op een kleinschalige woning bij hen in de buurt, en ik hoop dat deze mogelijkheid er veel meer dan nu zal komen.
De gespecialiseerde zorg is tenslotte sterk in ontwikkeling, met een tendens naar zo gewoon mogelijk. Voormalige instituten waaieren uiteen in kleine wooneenheden, dagactiviteitencentra, begeleid wonen. Het is daarbij de bedoeling dat zoveel mogelijk gebruik wordt gemaakt van de gewone huisarts en specialist, een fysiotherapeut om de hoek, de thuiszorg. Hoewel dit voor veel mensen met een lichtere verstandelijke beperking voldoende zal zijn, hebben de meeste mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn aan de gewone gezondheidszorg niet genoeg, en is er (veel) specialistische ondersteuning nodig. Dat is op dit moment vaak nog niet gerealiseerd. Het management van de zorgorganisaties staat nu voor de opgave deze ondersteuning in de moderne situatie aan te bieden. Zo zijn er de laatste jaren een aantal poli's gestart in zorginstellingen, verspreid in het land, waar artsen voor verstandelijk gehandicapten geraadpleegd kunnen worden voor mensen die thuis wonen of in een kleinschalige woonvoorziening. Zij kunnen zo nodig ook een fysiotherapeut, logopedist of diëtist van de zorginstelling inschakelen (noot 2).
Samenvattend maken de meeste kinderen met ernstige beperkingen gebruik van een gespecialiseerd kinderdagcentrum, waar naast verzorging en ontspanning ook behandelingen en op ontwikkeling gerichte activiteiten plaatsvinden. Sommige kinderen zijn in staat door te stromen naar het speciaal onderwijs. Volwassenen bezoeken een dagactiviteitencentrum voor volwassenen, en wonen op den duur meestal in een woonvoorziening voor verstandelijk gehandicapten. Er zijn op dit moment voor deze groep nog onvoldoende kleinschalige woonmogelijkheden beschikbaar, maar de zorg is sterk in ontwikkeling.

Hoe kijken professionele behandelaars tegen deze kinderen aan?
Een kind dat ernstig meervoudig beperkt is, heeft meestal te maken met een reeks verschillende behandelaars. Dit zijn de huisarts, een aantal ziekenhuisspecialisten onder wie de kinderarts, de tandarts of de afdeling Bijzondere Tandheelkunde, de revalidatiearts, de behandelaars in de gespecialiseerde zorg, het visueel-adviescentrum, en ik ben vast nog iemand vergeten.
Voor al deze professionals behoort een kind dat ernstig meervoudig beperkt is tot hun moeilijkste patiënten of cliënten. Een groot probleem is dat vaak meerdere aandoeningen tegelijk aandacht nodig hebben.
Huisartsen en ziekenhuisspecialisten weten meestal direct over wie je het hebt, als je hen over zo'n kind opbelt. Nu heeft niet iedere arts affiniteit met gehandicapte patiënten, terwijl anderen onzeker kunnen zijn en dat niet altijd willen tonen. Toch is mijn ervaring dat met name huisartsen en kinderartsen meestal openstaan voor bijzondere patiënten. Velen geven toe dat ze regelmatig met hun handen in het haar zitten bij deze kinderen, en het gevoel hebben veel te weinig tijd te hebben en niet genoeg te kunnen bieden. Er is behoefte aan meer spreekuurtijd, meer wetenschappelijk onderbouwde kennis en aan richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling. Ook is meer coördinatie gewenst. In sommige academische ziekenhuizen wordt daarom gedacht over een speciale poli, maar daarvoor moeten financiële en organisatorische hobbels uit de weg geruimd worden.
Voor tandartsen is dit een heel moeilijke categorie. Er zijn doorgaans zowel gebits- als mondproblemen, het poetsen is moeilijk, er is in geval van sondevoeding veel tandsteenontwikkeling, en je moet het kind vaak in een ongewone houding behandelen. Er wordt in Nederland al jaren geijverd voor de opleiding van meer gespecialiseerde tandartsen voor gehandicapten.
Professionals in de zorg voor verstandelijk gehandicapten zijn natuurlijk gewend aan mensen met beperkingen, en hebben doorgaans meer tijd. Maar ook daar heeft de één meer affiniteit met mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn, en dus meer expertise op dit gebied, dan de ander. Niemand heeft er in zijn opleiding iets over geleerd, dus alle ervaring is in de praktijk opgedaan, wat leidt tot onderlinge verschillen in kwaliteit.

Steeds meer kennis
Gelukkig is er de laatste jaren meer aandacht voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met ernstige beperkingen, zodat er geleidelijk meer onderbouwde kennis beschikbaar komt, zowel op gedragswetenschappelijk als op gezondheidsgebied. Ook is er sinds 2000 aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam een driejarige specialistische opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) (noot 3). In het opleidingsprogramma zijn kinderen en volwassenen met ernstige beperkingen een belangrijke doelgroep. De in de zorg werkzame diëtisten hebben zich aaneengesloten tot een Diëtistennetwerk Gehandicapten (noot 4) en verzorgen nascholingen voor hun leden. De logopedisten zijn iets dergelijks van plan. Op deze wijze neemt de specifieke expertise, ook voor anderen, zichtbaar toe en kan deze gericht ingezet worden in een moderne zorg voor mensen die ernstig meervoudig beperkt zijn.

Samenvattend: bij huisartsen en kinderartsen is er meestal voldoende affiniteit met bijzondere patiënten, en de bereidheid om goede zorg aan hen te leveren. Tijdgebrek, de veelheid aan aandoeningen die tegelijkertijd aandacht nodig hebben en het gebrek aan wetenschappelijk onderbouwde kennis en richtlijnen, leiden ertoe dat deze artsen het gevoel hebben, onvoldoende aan deze patiënten te kunnen bieden. Bij behandelaars in de zorg speelt tijdgebrek minder een rol. Hun specialistische kennis is echter uitsluitend gebaseerd op praktijkervaring en onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd, wat leidt tot kwaliteitsverschillen. In een moderne zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen moet de kwaliteit van de specialistische expertise gewaarborgd zijn. Op dit moment is er alleen voor artsen voor verstandelijk gehandicapten een driejarige specialistische opleiding.

Informatie:
1. IGZ. Ernstig meervoudig gehandicapt en dán? Een onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met meervoudig complexe handicaps. Den Haag, 2000 (te downloaden via www.igz.nl, kies publicaties, kies rapporten).
2. Over poliklinieken voor mensen met een verstandelijke beperking in zorginstellingen kan informatie verkregen worden via het secretariaat van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten: www.nvavg.nl. Hiervoor is een verwijskaart van de huisarts nodig. De betaling gaat op dit moment nog via de AWBZ, maar de instelling regelt zelf een indicatie achteraf. Verder zijn er enkele speciale poli's voor mensen met een verstandelijke beperking in ziekenhuizen, waar de arts voor verstandelijk gehandicapten samenwerkt met een specialist: in ziekenhuis De Gelderse Vallei te Ede is een poli voor volwassenen (afdeling Neurologie), in het ziekenhuis te Hoorn voor kinderen (afdeling Kindergeneeskunde) en in het academisch ziekenhuis te Maastricht voor kinderen en volwassenen (afdeling Klinische Genetica). Het is te verwachten dat de mogelijkheden zich snel zullen uitbreiden.
3. www.erasmusmc.nl, klik door naar Afdelingen - AVG (opleiding Arts voor Verstandelijk Gehandicapten).
4. Diëtistennetwerk Gehandicapten. Voorzitter: Luytgard van der Heijden te Ipse, Nootdorp.

Prof. dr Heleen Evenhuis, arts voor verstandelijk gehandicapten
Leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, Erasmus MC Rotterdam
Juni 2005

Graag reacties op dit hoofdstuk naar h.evenhuis@erasmusmc.nl

Aan de leerstoel Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten wordt wetenschappelijk onderzoek verricht naar voedings- en longproblemen en naar slechtziendheid als gevolg van hersenbeschadiging. Nadere informatie bij dr Corine Penning: c.penning@erasmusmc.nl