Factsheet Darmspoelen (04-06-2008)
Afwijkingen in het onderste gedeelte van het ruggenmerg leiden bij veel kinderen met Spina Bifida tot problemen met de ontlasting. Hierdoor functioneert de sluitspier van de anus afwijkend. De kinderen hebben daardoor geen controle meer over het ophouden van hun ontlasting of het kwijtraken daarvan. Dit kan leiden tot incontinentie (de ontlasting komt/loopt er gewoon uit), obstipatie (verstopping), of beide. Als een verstopping lang duurt kan dat namelijk een continu verlies van dunne ontlasting tot gevolg hebben (overloopdiarree).
Lees verder »

Factsheet Arnold Chiari II Malformatie (15-05-2006)
Bijna alle kinderen met een spina bifida aperta hebben ook een zgn. Chiari II malformatie. Deze afwijking houdt in dat een deel van de kleine hersenen is afgedaald in het achterhoofdsgat, waardoor dit naast het ruggenmerg is komen te liggen (zie schematische afbeelding). De meeste kinderen merken hier echter helemaal niets van; soms geeft deze afwijking wel aanleiding tot problemen. Deze fact sheet beschrijft hoe u als ouder deze problemen kunt herkennen en ook wat er in het ziekenhuis gedaan kan worden om ze te verhelpen.
Lees verder »

Factsheet Weerbaarheid (01-06-2005)
Weerbaar zijn betekent in verschillende situaties kunnen aangeven wat je wel en niet wilt. Weerbaarheid werkt preventief. Het voorkomt machtsmisbruik of geweldervaringen en de kans is groter dat een ongewenste actie stopt wanneer er effectief gereageerd wordt. Op het moment dat iemand de grenzen van wat jij wil overschrijdt kan weerbaar zijn je helpen als "douane".
Lees verder »

Factsheet Onderwijs & School (01-12--2004)
In deze factsheet vindt u informatie over de procedure voor de aanmelding van uw kind met een handicap voor het basis- of vervolgonderwijs. Tevens wordt u kort uitleg gegeven over de keuze mogelijkheden. Uitgebreide informatie kunt u vinden in de in deze tekst genoemde folders.
Ouders van kinderen met een (meervoudig) handicap hebben in principe de keuze tussen een gewone of een speciale school. Of de leerling wordt toegelaten is afhankelijk van de mate waarin de handicap van het kind effect heeft op het lichamelijk en verstandelijk functioneren. Daarom is altijd een indicatiestelling noodzakelijk.
Lees verder »