Een foto zegt zoveel meer dan woorden. Aan het eind van het interview laat Gezien mij de foto’ s zien van haar drie kinderen over wie ze inmiddels veel heeft verteld. De foto’ s zijn enkele weken geleden gemaakt op de trouwdag van haar zoon. Haar dochters, Suzanne (32 jaar) en Lieke (30 jaar) gebruiken een rolstoel vanwege spasticiteit.
Suzanne woont zelfstandig in een Fokus-project, heeft een mbo-diploma, maar geen werk. Ze is lid van de cliëntenraad van MEE, en vrijwilliger bij het Solgu en bij Amnesty. Lieke is getrouwd met een kunstenaar, woont ook in Fokus, heeft een dochter van drie maanden en studeert rechten.

Gezien: ‘De oorzaak van de spasticiteit van Suzanne komt voort uit het feit dat zij acht weken te vroeg geboren is. Acht maanden later werd ons de diagnose verteld. Lieke, twee jaar later geboren, kreeg toen zij veertien maanden was een hersenvliesontsteking met als gevolg spasticiteit. We kwamen natuurlijk met beide kinderen terecht in het medisch circuit waarin van alles moet en er nauwelijks tijd was voor rouw en afscheid.


Ik heb medische zorg voor mijn kinderen vaak ervaren als therapiedwang; eenzijdig gericht op wat medisch specialisten nodig vinden. Volgens mij moet therapie er aan bijdragen dat mensen met een handicap regie krijgen op hun bestaan. Degene die therapie krijgt moet kunnen beslissen wat nut en noodzaak zijn van een behandeling.’

De ondertoon van je woorden is strijd en verzet. Waar komt dat vandaan?
Gezien: ‘Zo ben ik gebakken. Ik was ook als kind eigenwijs. Ik nam dingen nooit zomaar aan en vroeg altijd naar het waarom. Voor mij was en is niet veel vanzelfsprekend. In de opvoeding van mijn kinderen, gehandicapt of niet, hanteerde ik ook het uitgangspunt dat volwassen mensen keuzes moeten kunnen maken. Ieder persoon heeft recht op autonomie. Opvoeden betekende voor mij dus ook de kinderen meegeven dat ze zelf duidelijk moeten maken wat ze nodig hadden. Op een algemene uitlating ‘ ik zit niet goed’, reageerde ik ook niet. Als aan mij gevraagd werd ‘wil je me recht zetten’, dan deed ik dat wel. Mijn motto was ‘ niet besteld = niet gekregen’. En tot mijn grote plezier zie ik nu dat het positief heeft uitgepakt. Suzanne en Lieke zijn zelfstandige en weerbare mensen. Ze komen op voor zichzelf en stellen grenzen aan wat ze wel of niet accepteren. Een vervelende opmerking, uitgescholden worden of discriminerende bejegening, ze pikken het echt niet hoor. Dat is een keuze die je kunt maken: ‘Ik ben niet iemand die je mag uitschelden!.’

Ouders van een gehandicapt kind komen vaak onvermijdelijk in het spanningsveld ‘ zorg vs autonomie’. Zie je daar een oplossing voor?
Gezien: ‘Mijn antwoord is eigenlijk heel simpel: de primaire taak van elke ouder is opvoeden, niet therapie verstrekken. Ik zie ook wel, ik heb het zelf ervaren, dat daar voor ouders van een gehandicapt kind iets extra’s bijkomt, maar dat uitgangspunt vind ik principieel. Als een kind groter wordt, verschuift ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’. Ook met een handicap kun je autonomie verwerven over je bestaan, je ouders moeten je daarbij ondersteunen.

Met of zonder handicap, er valt altijd iets te kiezen. Het bestaat hoor ‘ik ben invalide als beroepskeuze, maar kijk dan niet vreemd op als de omgeving geen rekening met je houdt’. Juist vanwege de bijzondere situatie, het medische circus waarin je verzeild raakt is het uitgangspunt recht op autonomie zo belangrijk. Ik vind dat de BOSK veel meer aandacht moet besteden aan opvoedkundige vragen en minder aan weer een therapie, weer een behandeling.

Een ander thema dat jou nauw aan het hart ligt is beeldvorming. Schiet het al op met de verbetering van de beeldvorming van mensen met een handicap?
Gezien: ‘Beeldvorming is hardnekkig. Ik zal de laatste zijn om dat te ontkennen. Beeldvorming verbetert vooral door de inspanningen van mensen met een handicap zelf. Al is het wel jammer dat ze dat zo vaak moeten doen. Organisaties als het Solgu en de BOSK hebben natuurlijk ook een belangrijke rol bij het bevechten van veranderingen. Dat we daarin succes kunnen boeken merk ik regelmatig als gesprekspartner voor de gemeente Utrecht. Wij hebben kennis over het leven met een handicap die de ambtenaren niet hebben.

Dat moeten en kunnen we gebruiken om samen verbeteringen te realiseren.
Ik stel vaak de vraag ‘Hoe gehandicapt wil je het hebben of hoe wil je het hebben? Moet alles ‘aangepast’ zijn of is het goed genoeg als iets bruikbaar is?’ Een subtiel verschil, maar het antwoord op die twee vragen bepaalt hoe je in het leven staat. Ik kies voor de laatste vraag, want dan doe ik mee aan de samenleving … op mijn manier!’ 

Dit interview verscheen eerder in BOSK Magazine Nr 5-2009