Word lid!
10 december 2014

Behandeling

Hydrocephalus is vrijwel altijd te behandelen. Helaas is het minder vaak volkomen te genezen. In het stadium waarin de aandoening ontdekt wordt, is uitgebreid onderzoek nodig. Meestal uitgevoerd door een kinderarts, kinderneuroloog of neuropediater.

Bij de behandeling zal altijd rekening moeten worden gehouden met de oorzaak, maar meestal is een drainage (vochtafvoer) nodig. Hierbij wordt operatief een slangetje (drain) ingebracht dat het overtollige vocht uit de schedel afvoert. Dit vocht kan dan weer in het lichaam worden opgenomen. De drain bevindt zich onder de huid en is nauwelijks zichtbaar. Verder kunnen puncties of medicijnen noodzakelijk zijn.

 

Soms is het helemaal niet nodig om in te grijpen omdat spontaan herstel optreedt door verminderde vochtaanmaak of verbeterde vochtafvoer. De meeste mensen met hydrocephalus hebben echter een drain. De drain zelf veroorzaakt vrijwel nooit hinder. Wel kunnen er problemen ontstaan doordat een drain niet goed meer werkt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren tijdens de groei in de kinderjaren, tijdens de puberteit en in sommige gevallen bij jongvolwassenen. Een enkele keer is een drain in de loop der jaren niet meer nodig. Toch laat men deze dan liever op zijn plaats, omdat een nieuwe operatie het bestaande evenwicht kan verstoren. Operaties worden uitgevoerd door de neurochirurg. Afhankelijk van een eventuele handicap is de bijdrage van andere hulpverleners nodig.

 

Waar moet je op letten bij een drain
Om te voorkomen dat een drain losschiet of afbreekt, is het goed om voorzichtig te zijn. Toch moet men die voorzichtigheid ook weer niet overdrijven. Een zinvolle voorzorgsmaatregel is het vermijden van ruwe activiteiten waarbij het hoofd klappen kan oplopen. Een schedelletsel kan namelijk een hydrocephalus die jaren rustig was weer ontregelen. Wanneer men afhankelijk is van een drain en de werking ervan verstoord raakt, kunnen ziekteverschijnselen acuut, maar ook sluipend ontstaan. Hoewel ze voor iedereen verschillend zijn, voelen de meeste mensen of de ouders goed aan wanneer de drain problemen geeft.

 

Een draininfectie is een zeldzame complicatie waarvoor verwijdering van de drain de enige remedie is. Daarom is het belangrijk om voorzichtig te zijn bij situaties waarin infectiegevaar is. Behandeling met antibiotica is bijvoorbeeld noodzakelijk bij operaties, zelfs bij kleine ingrepen zoals het trekken van een kies of het hechten van een wond. Maar ook bij alle bacteriële infecties, waaronder keel- en oorontsteking of steenpuisten. Het is dan ook verstandig bij alle medische, ook tandheelkundige, behandelingen te melden dan men een drain heeft. De hydrocephalus zal regelmatig door artsen worden gecontroleerd. Hierbij zijn, naast een volledig neurologisch onderzoek, herhaalde metingen van de schedelomtrek en echografieën nodig. Bij eventuele problemen kunnen er röntgenfoto's van de drain, drainscans, CT- scans (computerfoto) of MRI- scans (foto d.m.v. magneet-golven) van de hersenen worden gemaakt. Sommige ziekenhuizen verrichten een drainpunctie, dat is het afnemen van kleine hoeveelheden vocht door middel van een prik.

 

Wat je als ouder zelf kunt doen
Als ouder ben je natuurlijk afhankelijk van duidelijke medische voorlichting. Het is daarom misschien goed te beseffen dat het gevaar bestaat dat jouw kind alleen gezien wordt als een medisch- technische puzzel. De emotionele en sociale ontwikkeling is echter even belangrijk als de lichamelijke. Daarin kun je als ouder zelf een grote rol spelen. Je kunt je kind al vanaf de eerste maanden extra stimuleren om tot activiteiten te komen en een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Ook is het belangrijk dat je je niet alléén richt op jouw gehandicapte kind. Zorg dat uzelf en eventuele andere kinderen in het gezin ook de kans krijgen om zich te ontplooien. Gezinnen in dezelfde situatie kunnen elkaar daarin veel steun en praktische informatie bieden.