Word lid!

Portret

Susan Korten woont samen met haar man Eric en hun twee zoons in Weert. Hun oudste zoon heet Arjan (7 jaar), hun jongste zoon heet Wouter (5 jaar). Wouter heeft het Syndroom van Joubert. Hierdoor kan hij niet lopen en heeft hij moeite om zich verstaanbaar te maken.

Susan en Wouter

Wouter werd drie weken te vroeg geboren en Susan had meteen het gevoel dat er iets niet klopte. Ze werden van het kastje naar de muur gestuurd, totdat ze na vier weken bij een arts in het academisch ziekenhuis Maastricht (AZM) terechtkwamen. Doordat Wouter een snelle ademhaling had, legde de arts de link met syndroom van Joubert. Na een aantal testen was de diagnose definitief: Wouter heeft het syndroom van Joubert. Voor de familie een hele klap, maar ze waren blij dat er een diagnose was. Nu hoefden ze niet steeds uit te leggen wat Wouter had, het stond gewoon op papier.

 

Susan: 'Wouter dronk heel slecht daarom kreeg hij veel onderzoeken om te kijken wat er aan de hand was. Deze hele periode was erg pittig. Mijn man en ik dachten dat hij 's nachts ineens ophield met ademen. Om de beurt bleven we daarom wakker om hem in de gaten te houden. Dit was echt slopend. Pas na zes weken mocht Wouter naar huis, maar wel met een bewakingsmonitor. Dit heeft hij anderhalf jaar lang nodig gehad. Toch is het bijzonder dat wij zo snel de diagnose kregen. Veel ouders horen het pas na een aantal jaren. Dan zit je constant in de onzekerheid en moet je telkens uitleggen wat er met je kind aan de hand is.'


Nu is Wouter 5 jaar en het is een vrolijk mannetje. Susan: 'Wouter gaat vier dagen per week naar de tyltylschool en op de woensdagochtend gaat hij naar openbare basisschool 'De Duizendpoot', de school waar zijn broer op zit. Dat vonden we wel heel erg spannend, maar het is goed en leuk voor Wouter. Hij gaat samen met een persoonlijk begeleider die betaald word uit de PGB. Hij vindt dat ontzettend leuk. Van te voren hebben we geen leerdoelen opgesteld, maar sociale ontwikkelingsdoelen. Hij staat echt open voor andere kinderen en dat doet hem goed.'

 

Uitdaging voor de toekomst
Susan is erg druk met Wouter. Ze zijn nu bezig om hem de kneepjes van het lopen te leren. Susan: 'Wouter 'billenschuift' nu om zich voort te bewegen. Staan gaat nog erg wankel. Praten gaat redelijk, dus we oefenen nu meer de verstaanbaarheid. Hij leert om de letters beter uit te spreken zodat andere het beter begrijpen. Wouter is motorisch slechter dan andere kinderen die ik heb gezien met Joubert, daarentegen praat hij wel een stuk beter.'

 

Sinds 2004 is de familie lid van de BOSK. Al snel zette Susan zich in als contactpersoon voor Joubert. Dit omdat zij erg veel aan het contact met andere ouders heeft gehad. Susan: 'De kennis en kracht van de contactgroep wilde ik niet verloren laten gaan, juist omdat wij er als gezin zoveel aan hebben gehad. Daarom ben ik contactpersoon geworden. De uitdaging voor de BOSK is simpel. In juli ga ik met Hester Kroes, klinisch genetica van het Umc, naar Amerika. Hester Kroes zet zich in voor onderzoek naar het syndroom van Joubert. Dit werkbezoek wordt ondersteund door de BOSK. We hopen daar veel kennis op te doen en gezinnen in Nederland te matchen aan een gezin in Amerika. Zo kunnen ze kennis en ervaringen uitdelen. We willen vooral informatie vergaren over therapieën en gedrag en deze toegankelijk maken voor de doelgroep.'


Werk en hobby's
Susan: 'Ik werk al twaalf jaar als activiteitenbegeleidster in de ouderenzorg. Dit is ontzettend leuk en afwisselend. Dit doe ik tien uur in de week. Mijn hobby's zijn winkelen, koken en lekker eten. Ik kom niet vaak toe aan mijn hobby's omdat de opvoeding van Wouter veel tijd en energie vraagt.'


Tip
Susan: 'Aan andere ouders wil ik meegeven goed op hun kind te letten. Je voelt vaak zelf aan of er iets aan de hand is met je kind. Ga daarom op je eigen gevoel af. Houd ook vol in de zoektocht naar bijvoorbeeld een diagnose of de juiste therapie. Vraag andere ouders om tips en ervaringen. Dit kan zeker helpen.

Januari 2009

 

Wouter