Word lid!

Terugblik Familiedag

Elk jaar vindt er een Joubert Familiedag plaats. Een dag om ideeën uit te wisselen en ervaringen met elkaar delen.

Op deze nazomerse dag kwamen we met acht gezinnen, waaronder twee gezinnen uit België en zes uit alle streken van Nederland bij elkaar. We hebben volop ideeën uit gewisseld en naar elkaars ervaringsverhalen geluisterd.

 

Dr. Hester Kroes, geneticus van het UMC Utrecht, hield in aanwezigheid van haar collega Marijn Stokman, haar presentatie over haar promotieonderzoeken. Tevens werd aangekondigd dat een moeder van de contactgroep namens ons allen deel zal nemen aan de conferentie over het cilium. Het cilium is de "antenne" op een lichaamscel die o.a. bij het Joubert syndroom niet zo goed functioneert. Deze conferentie is op 19 november 2014 in Parijs en wordt bezocht door vele vooraanstaande artsen.

 

Lees hier het uitgebreide verslag van de Familiedag op 27 september 2014(pdf)

 

Verslag Familiedag 16 april 2016 

 

De Joubert Familiedag 2017 is ook reeds gepland, deze zal plaatsvinden op zaterdag 20 mei op het terrein van Stichting Bio. 

 

Familiedag Joubert 2014