Word lid!
25 februari 2016

"Het" nieuws

FotoZW49

Het nieuws, dat Valentijn een open rug heeft, kregen wij te horen met de 20 weken- echo. Maandag 8 september 2014 om half tien ‘s ochtends hadden wij een afspraak bij de verloskundige. Ik was 20 weken en drie dagen zwanger. Ook is dit een dag wat niet uit mijn geheugen gaat. Samen met Sven en Madelief gingen wij daar naar toe. Eén van mijn beste vriendinnen was ook mee. Ik ken haar al van de basisschool vanaf groep drie. Ik had haar meegevraagd omdat ze een paar dagen later zou vertrekken naar Australië voor een jaar. Ik vond het echt vreselijk dat ze wegging. Ik zag er echt tegenop dat ze een jaar wegging. Ze zou Valentijn pas zien als hij zeven maanden oud zou zijn.

23 januari mijn uitgerekende datum

 

Ik wilde haar graag bij de echo hebben, zo kon ze hem toch even zien. In de auto op weg naar de afspraak had ik nog een foto gemaakt van Madelief en mijn vriendin. Allebei lachend stonden ze erop. Aan deze foto moet ik nog vaak terug denken. Op die foto waren mijn zorgen heel anders. Het allerergste vond ik dat mijn vriendin voor een jaar wegging. Daar had ik veel moeite mee. Toen ik die foto maakte wist ik niet dat een uur later mijn zorgen heel anders waren, van een heel ander niveau. Soms zou ik nog wel heel even terug willen naar dat moment, van die foto. Dat mijn zorgen niet meer zijn dan dat mij beste vriendin naar het buitenland zou gaan voor een jaar...

 

In de kamer waar de echo werd gemaakt nam ik plaats op de ligstoel. Sven zat links van mij, op een stoel. Hij hield mijn hand vast. Madelief en mijn vriendin zaten tegen de muur, ook links van mij, op een stoel. Voor mij hing een groot scherm waar wij de beelden op zagen.

 

Ik wist hoe het zou gaan. Dat wist ik nog van de zwangerschap van Madelief. Hartje zag er goed uit, maagje en blaasje waren gevuld, nieren allebei aanwezig, middenrif was zichtbaar, de armen en benen werden opgemeten. Alles zag er zo op het eerste gezicht goed uit. Ze bekeek zijn hoofdje. Ze keek heel moeilijk naar het scherm en het bleef té lang stil. Voorzichtig vroeg ik: “Is alles goed?” “Het hoofdje is anders gevormd. De hersenen liggen op een andere plek. Ik moet even goed kijken,” antwoordde de verloskundige. Ik slik. “ Wat kan dat zijn?”, vroeg ik angstig. “Dit beeld past bij een open rug,” zei ze. Open rug?! Dacht ik, kan hij dan wel leven? “Ik kan de open rug niet vinden,” zei de verloskundige. Ze zocht wervel voor wervel naar de open rug. Ik kreeg het inmiddels erg benauwd en mijn ogen werden gevuld met tranen. De kleine hersenen hadden een vorm aangenomen van een “banaan” dit noemen ze ‘banana sign’ en het hoofdje had een vorm van een lemon en dat noemen ze een ‘lemon sign’. “Ik ga jullie doorsturen naar het VUMC. Daar krijgen jullie een GUO, ze hebben daar beter apparatuur en kunnen ze het beter bekijken,” zei de verloskundige. Madelief was heel druk aan het spelen en had niet door wat er gebeurde. Stilletjes namen wij allebei plaats aan het tafeltje. We kregen een dvd mee en de foto’s. Ze zou later bellen om te vertellen wanneer wij naar het ziekenhuis moesten.

Ik liep voorop de kamer uit gevolgd door Sven, Madelief en mijn vriendin. In de lift begin ik stilletjes te huilen. Ik probeerde mij groot te houden voor Madelief. Ik nam snel plaats voorin de auto. Mijn vriendin zei: “Heleen, ze hebben het nog niet gevonden hé. De open rug. Misschien heeft hij het niet.” Die hoop had ik niet. Ik was bang, heel bang.

 

Thuis ging ik in mijn bed liggen, omdat ik moe was en mijn bed is mijn “ veilige plek”. Madelief kwam naast mij liggen. “Mama,” zei Madelief. “Ja lieverd,” zei ik snikkend. “ Was de dokter niet aardig tegen je? Was hij niet lief voor je?” vroeg Madelief. “ De dokter was aardig voor mama, alle dokters zijn lief. Maar mama is een beetje verdrietig. Jij bent ook weleens verdrietig en straks is dat weer over.” Ze aaide over mijn hoofd en gaf mijn een kusje. Ik was stil door Madelief. Hoe kan een kindje van 2 jaar en 10 maanden zoveel wijsheid hebben?!

 

s’ Avonds toen Madelief op bed lag bekeken wij de beelden van de 12 weken en de 17 weken echo. Ook de foto’s van de eerder gemaakte echo’s bestudeerden wij goed. Ik hoorde nog de verloskundige met de 12 weken echo zeggen: “Wat heeft hij een mooi rond hoofdje.” Dat mooie ronde hoofdje was niets meer van te zien. Op die beelden zagen wij niks. Het beeld was nu heel anders.

Die nacht deed ik geen oog dicht. Ik probeerde in slaap te komen door ‘Heel Holland Bakt’ te kijken. Dat werkte erg rustgevend maar helaas niet voldoende.

 

De volgende ochtend om even voor negenen namen wij plaats in de wachtkamer van het VUMC. Een vrouwelijke echoscopiste kwam ons halen uit de wachtkamer. Op de stoelen namen wij plaats. Ze legde uit dat zij precies hetzelfde ging doen als wat ze gisteren ook deden bij de echo, maar nu uitgebreider (GUO). Ook keek er iemand mee, dat doen ze altijd bij zulke echo’s. Ik knikte en nam plaats op de ligstoel. Sven nam weer naast mij plaats en pakte stevig mijn hand vast. Alles bekeken ze. Geen klompvoetjes, hartje was goed, gehemelte was gesloten, blaas en het maagje waren gevuld, nieren zagen er goed uit. Ook zag zij de afwijking aan het hoofd. De “lemon sign” en de “banana sign” benoemde ze. Zij kon ook de open rug niet vinden. Na een tijdje besloot ze haar bevindingen te noteren in de computer. Ik moest anders gaan liggen in de hoop dat hij ging draaien en dat beeld beter werd. Het was heel stil in de kamer. Niemand zei wat. Ik zag aan Sven dat hij gespannen was. Na tien minuten ging ze weer verder. Hij was iets gedraaid. Wervel voor wervel ging zij af. Geloof mij, mijn hoop was bergen hoog, immens hoog. Elke minuut dat ik langer op die bank lag groeide mijn hoop. En als je er 1 uur en 15 minuten op ligt, kun jij je misschien voorstellen hoeveel hoop ik had. Ik hoopte dat er “ alleen” een afwijking was aan het hoofdje. Na een paar minuten zette hij zich ineens af met zijn benen en ik hoorde de echoscopiste roepen: “Ja! Daar is de open rug. We hebben hem gevonden.” Ik sloeg de handen voor mijn ogen en moest huilen. Sven troostte mij. De gynaecoloog keek ondertussen verder. Na een tijdje stopte zij en zei: “Het hoofdje is veel te klein, ik zie dat de vingers een andere stand hebben. En van welke kant ik het ook bekijk, het beeld blijft zo. Ik vermoed dat jullie baby misschien nog een chromosoomafwijking heeft. Ik denk aan het Syndroom van Down of het Edward Syndroom (trisomie 13 en 18). Ik begin weer te huilen. Dit is een nachtmerrie voor elke aanstaande ouder.

 

Nadat ik was bijgekomen vroeg de gynaecoloog: “En, weten jullie al wat jullie doen? Willen jullie het weg laten halen?” Terwijl ze dat vroeg stond ze een handdoek op te vouwen en liep naar de kast toe. “Sorry, maar u hebt ons net verteld dat ons kindje een open rug heeft en vermoedelijke een chromosoom afwijking heeft. Ik weet niet eens wat het inhoudt. Dus ik kan daar niet over beslissen.” Alsof ze mij wat te drinken vroeg, zo makkelijk werd deze vraag gesteld. En haar manier van vragen voelde het alsof vaak mensen er ‘ja’ op antwoorden. Ze vertelde ons dat wij een vruchtwaterpunctie konden doen om te kijken of hij een chromosoomafwijking heeft. We besloten om dat te doen. Ze pakte de punctie erbij en op het beeld kon ik de naald zien zitten in mijn baarmoeder. Het was erg pijnlijk. Ook werd er bloed bij ons afgenomen om te kijken of er nog meer afwijkingen waren. Ze legde ons uit dat als wij abortus wilde, wij dan vijf dagen bedenktijd hadden. Ik wilde hier niet aan denken, want wij wisten nog niet eens wat een open rug of spina bifida inhield en of er andere afwijkingen waren. Wij vroegen ook een gesprek aan met een arts die ons meer kon uitleggen over spina bifida. We hadden natuurlijk honderden vragen.

 

Het is vreselijk om je zó machteloos te voelen. En dat afwachten van de uitslag, dat duurde voor je gevoel eeuwen. Wij wisten niet eens of ons kindje kon blijven leven. En dan duurt elke minuut eeuwen als jij je dat moet afvragen.

Wij wilden niet het risico lopen dat wij tussen de bananen en de komkommers in de winkel moesten uitleggen aan andere wat ons was overkomen dus besloten wij samen met Madelief te vertrekken naar de camping. Wij wilden ook ons niet laten beïnvloeden door de omgeving. Sommige geven toch ongevraagd zijn of haar mening en we wisten immers nog niet zoveel. Voor Madelief was het één groot feest. Bootje varen, slapen in de caravan, trampoline springen, lopen door de bossen, picknicken in het gras, voor haar kon het niet op. Voor ons was het echt rust. Er was bijna niemand op de camping en we hadden amper bereik op de camping, alleen op het strandje en het meertje hadden wij bereik.

Madelief bij het meertje

 

Ik vond het moeilijk om nog te kunnen genieten van de schopjes die hij gaf, terwijl wij aan het wachten waren op de uitslag van de chromosomentest. Het contrast was ook groot. Hij heeft spina bifida en misschien een chromosoomafwijking maar hij schopt zó hard. Alsof er niks was. Ik hield al van hem vanaf de eerste seconde, toen ik wist dat wij zwanger waren. Hij schopte vanaf 16 weken al elke dag. En elke dag groeide mijn liefde voor hem. Dat groeide door. Ik had al vaak gedroomd hoe het er straks uit zou zien, Sven, Madelief, de baby en ik. Maar ik wist niet eens of hij nog wel bij ons mocht blijven…

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden