Word lid!
7 februari 2018

Als de regels eens gezond verstand werden….

foto Corina MosIMG_5311

De laatste jaren is Sjoerd zijn fysieke mobiliteit steeds meer afgenomen. Wil hij over een paar jaar nog zijn lijfelijke mobiliteit behouden op het niveau dat hij nu heeft dan moet hij zo snel mogelijk zich onbelast gaan verplaatsen. Er is een oplossing voor Sjoerd. Als de regels eens gezond verstand werden….

Sjoerd woont nu in Nijmegen. Nijmegen is een erg mooie stad maar heeft veel heuvels, hellingen en ongelijke straten. Hij volgt er met steeds meer plezier en passie zijn opleiding bij Helicon para veterinair MBO4. Hij voelt zich gezien en met respect behandeld. Regio Nijmegen weet het beste wat inclusief onderwijs is. Hij leert op vele terreinen.


De laatste jaren is zijn fysieke mobiliteit steeds meer afgenomen. Hij heeft Hyperflex gewrichten, dit betekent dat in ieder gewricht teveel ruimte zit. Rug, schouders vingerkootjes schieten spontaan uit de kom die hij soms weer kan terugknakken. Dit maakt dat zijn schouders door handrolstoel rijden chronisch overbelast zijn en veel pijn veroorzaken. 

Naast zijn schouders krijgt hij bij kou, wachten op bus, trein of taxi spasmes in zijn benen die zijn geluxeerde heupen in een andere positie trekken waardoor bot over bot schuurt en enorme niet verdraaglijke pijn geven. Dit is een ontstekingsbotpijn die alleen met een cocktail van forse pijnstillers w.o. morfine afgetopt kan worden. 

Er is geen behandeling voor deze klachten, enkel pijnstilling.

En de pure noodzaak om zijn lijf minder te belasten. 


Het leek mogelijk dat Sjoerd met openbaar vervoer zich kon redden. Echter de overbelasting die hij daarmee chronisch van zijn lijf vraagt heeft hem ingehaald.


Vanaf augustus zijn we met de aanvraag van een elektrische rolstoel bezig. De wmo wil een pgb voor een elektrische rolstoel geven, MIN 40% van de aanschafprijs van een door hen uitgezochte voorziening. ( Die is niet passend: te groot, te log ( hij kan alleen zijn kamer inrijden en dan niets meer, kan niet meer met OV, en kan niet meer bij zijn ouders op bezoek. )

Deze 40% wordt afgetrokken van het budget dat hij ter beschikking krijgt, echter, min die 40% kan hij zich niets aanschaffen!


Veranderingen in stelsel van voorzieningen maken erg onduidelijk wat UWV vergoed en wat de WMO vergoed en beide partijen wijzen naar elkaar om de vervoersvraag op te lossen waardoor er dus niets gebeurt. 

Net zoals bij het CIZ zijn indicatie voor de WLZ worden zijn vervoersbehoeften in stukjes opgedeeld. Lijfelijk onvermogen telt niet meer mee, enkel het aantal kilometers dat binnen een regel past. Past het niet binnen de regel, dan heeft de vrager gewoon pech en krijgt hij niets. 

 


Dat rolstoelrijden altijd belastend is gezien zijn fysieke gestel, of het nu voor school, boodschappen, participeren in vrijwilligerswerk, op stap gaan met vrienden, naar de andere kant van Nijmegen om met medestudenten te studeren, naar zijn ouders in Dordrecht, zijn hulphond Offra uitlaten in vrijloopgebieden of gewoon aan de straat, met gezond verstand is het nog steeds één lijf dat chronisch overbelast wordt. 


De beschadiging van lijf duurt voort en is niet terug te draaien. 

De fysieke pijn, iedere dag weer vraagt enorme wilskracht. De frustratie, onmacht groeit huizenhoog mee. 


Sjoerd zijn fysieke mobiele gezondheid wordt gemangeld tussen de molenstenen van alle regels. 


We zoeken, praten, wachten, zoeken contact, leggen uit, en iedereen snapt de vervoersbehoefte maar niemand doet iets..want… het past niet binnen hun regeltje. De aanvragen kunnen zómaar een maand in de la liggen zonder dat er wordt bedacht dat dit 31 dagen pijn van iemand is. 

En Sjoerd zijn pijngrens gemeten volgens de pijnbelevingmetingen van Radboud UMC geven aan dat Sjoerd een ver boven gemiddelde pijngrens heeft.


Iedereen is welwillend en begrijpend maar:  het duurt en duurt en duurt……

 
Wat Sjoerd nodig heeft is een auto – hij heeft op advies van het UWV zijn rijbewijs gehaald- 

waar de elektrische rolstoel én zijn hulphond én zijn handrolstoel in kunnen worden meegenomen. UWV valt onder de regel: aléén huis-school-werk. Oordeel: te weinig kilometers tussen school en huis. Geen autoaanpassing. 


We kennen de markt van elektrische rolstoelen. De meeste zijn groot,, zwaar en log, met een slakkengangetje mag je met een joystick verkleumen tot je eindelijk op je locatie bent aangekomen. Je kan er niet de bus mee in, hij kan mijn huis niet meer in, zijn vader niet meer bezoeken en in zijn kamer kan hij alleen een stukje rechtuit erin, rechtuit eruit maar verder niets meer. 

 
Er is een oplossing voor Sjoerd, de FREE. ( www.2kerr.nl ) Die kan alle wensen aan mobiliteit vervullen.

Als de regels eens gezond verstand werden….

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden