Archief BOSK blog

Een foto van een voor mij vreemde keukentafel. Het gestreepte tafelzeil demonstreert gewillig zijn decoratie: een zak sla, een felgekleurde tomaat en een bord met een paar boterhammen erop. Een afbeelding van een aap siert een pakje kaas. Toch zie ik maar één ding: het boek. HET boek. Zomaar in de buurt van een krabsalade die ik niet gekocht heb. In een huis dat ik niet ken.

Ik hoorde de piepjes en voelde hoe de band zich om mijn arm strak trok. De bloeddrukmeter, wat een ellendig ding. Elke keer wanneer ik bijna sliep begon hij weer te pompen. Ik haatte het. Toch ging ook dit weer voorbij. Mocht ik weg uit de uitslaapkamer. Papa stond klaar. Mama pakte een schoon spuugbakje. Het zoveelste.

Onze zoon krijgt praatjes. Anderhalf is hij nu en zijn woordenschat breidt zich met de dag uit. Auto, Lamp, Aardbei, Koe, Hoppatee et cetera. Het is nu al te veel om op te noemen.

De dag is daar. Het gehemelte van Nando wordt gesloten. In deze blog verteld Marleen openhartig over de dag zelf en de dagen daarna.

Nando zijn gehemeltesluiting zou in eerste instantie afgelopen zomer plaatsvinden. Tijdens een bezoek aan het schisisteam in het begin van de zomer, leek het de plastisch chirurg verstandig om de operatie naar begin 2013 te schuiven.

Ons kind een schisis? Geen punt. Hoewel ik als geen ander weet dat een schisis veel meer inhoud dan alleen ‘even’ een operatie, kan ik de aandoening goed relativeren. Een schisis hoeft absoluut niet voor belemmeringen in het leven van de ‘eigenaar’ te spelen. Hooguit zorgt het voor wat meer uitdaging. Waar die uitdaging hem dan in zit is afhankelijk per levensfase. Denk aan het voeden van een baby, spraakproblemen op jonge leeftijd, het uiterlijk en de acceptatie daarvan in de pubertijd en mogelijke erfelijke gevolgen.

Lid worden van de BOSK? Eigenlijk ben ik niet zo’n verenigingstype, dacht ik. Ja, de BOSK doet van alles; verstrekt informatie, adviseert en behartigt onder meer de belangen van mensen met een schisis. Interessant, zeker nu het onderwerp schisis met de geboorte van Nando weer ontzettend is gaan leven voor mij. Maar of het echt een toevoeging is voor iemand die al veel weet over schisis en die geen problemen ervaart door deze afwijking?

Schreef ik in mijn vorige blog nog dat de sluiting van Nando’s gehemelte deze zomer plaats vindt, intussen is dat niet meer het geval. Een bezoek aan het schisisteam resulteerde erin dat we hiermee nog een half jaar wachten. In deze tijd kunnen z’n gehemeltedelen nog wat dichter naar elkaar toegroeien. Onze arts wil vervolgens zijn zachte gehemelte en het kleine stukje van het harde gehemelte wat open is, in één operatie sluiten. De ontwikkeling van het te behandelen gebied zorgt er soms voor dat er – zoals nu – afgeweken wordt van het protocol.

Bijna twee maanden lang stonden er geen ziekenhuisafspraken in onze agenda. Ik had nog net geen ontwenningsverschijnselen. Hoewel ik de bezoekjes nooit erg vind, is het fijn dat het wat dit betreft een rustigere periode was. Stilte voor een nieuwe storm, want deze zomer staat Nando zijn tweede operatie op het programma. Begin juni hebben we een afspraak met het schisisteam in Tilburg en vervolgens wordt de operatie voor het sluiten van zijn zachte gehemelte ingepland.

Mijn naam is Marleen. Achtentwintig jaar geleden kwam ik ter wereld met een schisis en in 2011 volgde mijn zoon Nando dit voorbeeld. We wonen samen met Bart en twee lieve poezen in Tilburg. Ik droom van een boekenplank vol zelfgeschreven boeken en werk daar hard aan. Andere dingen die mij blij maken zijn reizen, lezen, de zon, musicals, bloemen, lekker eten en Pippi Langkous.