Word lid!
21 juli 2015

Bloggen voor de BOSK? Natuurlijk!

Tijs54

Vorige week woensdag keek ik in mijn email en zag ik dat er een reactie was binnen gekomen op mijn blog over onze zoon Tijs. Hierin werd gevraagd hoe ik het zou vinden om één keer per maand te bloggen voor de BOSK. Er verscheen een grote glimlach op mijn gezicht! Verschillende emoties gingen door mij heen; blijdschap en trots overheerste uiteraard! Hoe mooi zou het zijn als ik ons verhaal via een platform zoals de BOSK zou mogen delen.

Allereerst een korte introductie. Mijn naam is Nicole (29 jaar) en ik woon samen met André (33 jaar) in Putten (Veluwe).
Ik werk 2,5 dag per week als administratief medewerkster en André werkt fulltime als windmolenmonteur.
In maart 2015 heeft Tijs zijn intrede in ons gezin gemaakt.

 

In eerste instantie ben ik begonnen met bloggen om mijn eigen verhaal een plekje te kunnen geven. Ik merkte al snel dat schrijven voor mij een goede manier van verwerken is. Toen we het eerste verhaal online hadden gezet kregen we een hoop positieve reacties. Dit zette aan om nog meer te gaan schrijven. Het schrijven heeft hierdoor nog een ander doel gekregen, namelijk mensen helpen. Ik hoop dat mensen er kracht en positiviteit uit kunnen halen om verder te gaan.

 

Zoals ik al zei blog ik over onze zoon Tijs. Waarom is Tijs nou zo bijzonder om over te bloggen?
Ten eerste omdat het natuurlijk een fantastisch kind is :). Ten tweede omdat Tijs is geboren met een Spina Bifida Aperta (Myelomingocele) ter hoogte van de L4/L5. Ten derde omdat het onderwerp veel meer positieve aandacht verdiend.

Tijdens de 20 weken echo kregen we te horen kregen dat onze baby wat mankeerde. Ik heb achteraf geen moment spijt gehad dat we voor deze echo gekozen hebben. Vanaf de 20 weken echo is er natuurlijk een hoop verdriet en onzekerheid geweest, maar ook een kans om ons goed in te lezen zodat we ongeveer wisten wat we konden verwachten.
Veel avonden zat ik op internet te zoeken naar Spina Bifida. Op zoek naar ervaringsverhalen, informatie en alles wat ik maar kon vinden. Mijn hersens waren één grote spons en ik bekeek alles wat ik maar kon vinden.  

 

Ook wij hebben de keuze gehad voor prenatale chirurgie. Wij hebben besloten om dit niet te doen.
Ik was voornamelijk bang voor vroeg geboorte en alles wat daarbij komt kijken. De tijd die hij nog in de buik had moest hij gebruiken om zichzelf verder te ontwikkelen zodat hij sterk genoeg zou zijn voor de operaties die hij na zijn geboorte zou krijgen. Ook van dit besluit hebben we nooit spijt gehad.

 

Doordat we in het begin elke week voor controle naar het WKZ gingen waren wij ondertussen ook volleert echo lezers.
Je leert waar ze naar kijken en ziet uiteindelijk zelf ook dat het goed gaat. Toch had ik elke keer weer spanningen. Omdat het voor mij niet iets was wat ik zomaar aan de kant kon zetten merkte ik steeds vaker dat ik niet zo lekker in mijn vel zat. Als ik mentaal sterk wou zijn voor alles wat er na de bevalling nog zou komen, moest ik nu echt aan mezelf gaan denken. Halverwege december ben ik in de ziektewet terecht gekomen en had ik in ieder geval geen stress meer van buitenaf.

 

Tijs is anderhalve week te vroeg geboren ( 5 maart 2015). Van te voren wisten we dat het niet mogelijk was om je pasgeboren kind meteen vast te houden. Als hij dan eindelijk geboren is, is het dan ook raar dat alle artsen, inclusief de kers verse papa, ineens weg zijn. Ze zeggen dat ze tien minuten weg geweest zijn voordat ik Tijs eindelijk mocht vasthouden. Als ze hadden gezegd dat het drie uur was geweest zou ik het ook geloofd hebben! Nadat ik Tijs even vast heb gehouden ging het hele leger weer weg met Tijs.
Ze hadden hem even vluchtig bekeken, maar nu was het tijd voor verdere onderzoeken.

 

De dag na zijn geboorte is Tijs geopereerd aan zijn open rug. Deze is erg mooi gesloten en geneest tot nu toe goed! Tijs heeft op de afdeling Dolfijn in het WKZ gelegen en ik mocht gelukkig bij hem op de kamer logeren. Na tien dagen is er alsnog een drain/shunt geplaatst omdat zijn hersenvocht toch aanzienlijk was toegenomen. Na dertien dagen mochten wij eindelijk naar huis met zijn drieën. Hoe spuugzat ik het ziekenhuis ook was, de eerste paar dagen miste ik de veiligheid van het ziekenhuis en de verpleging wel.
Altijd iemand om even aan te vragen of je het wel goed doet en of Tijs het wel goed doet. We moesten leren vertrouwen op onze kleine rakker. Na een week thuis denk je er steeds minder aan en gaat bijna alles vanzelf.

 

Tijs is nu 4,5 maand en hij doet het super. We krijgen elke week fysiotherapie aan huis.
We hebben onze eerste driemaandelijkse afspraak op de Spina Poli en het eerste blaas onderzoek gehad. In augustus heeft Tijs nog een blaasonderzoek en in oktober de volgende afspraak op de Spina Poli.

 

Wat tot nu toe zichtbaar is aan Tijs is dat zijn rechter onderbeen niet / niet goed functioneert. Het onderbeen is slap en zijn voet hangt. Verder merken we dat het gevoel in beide onderbenen niet optimaal is. Vooral koud en warm voelt hij niet. Soms heb ik het idee dat hij gekriebel wel kan voelen. Of het is een goed getimede reflex. Daarnaast moeten we Tijs na elke fles katheteriseren om zijn blaas goed leeg te maken.

 

Voor diegene die nieuwsgierig zijn naar de verhalen van Tijs, neem eens een kijkje op:

https://tijsenzijnspinabifida.wordpress.com of bezoek zijn eigen Facebookpagina https://www.facebook.com/Tijsenzijnspinabifida.

 

Iedereen een fijne zomervakantie toegewenst en over één maand hoop ik jullie weer te verblijden met een blog!

 

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

1 Reactie

Bertina Ligtenberg 21 jul 2015

Wauw, wat herkenbaar. Ik ben zelf moeder van een zoon met spina bifida, van inmiddels al 13.
Er komt veel op jullie af he?! Maar ik lees dat je een sterke moeder bent. Ga ervoor en ik hoop dat jullie positief in het leven staan. Daar heeft Tijs het meest aan! Sterkte met alles en succes met schrijven!

Nicole van den Broek 23 jul 2015
+1

Hoi Bertina,
Er is inderdaad veel op ons afgekomen. Maar moet toch zeggen dat sinds dat we thuis zijn uit het ziekenhuis er een stuk meer rust is. We zijn heerlijk aan het genieten van onze kleine man zoals het hoort!!!! Wij hebben altijd voor 100% achter de zwangerschap gestaan en staan dus ook voor 100% achter Tijs.

Bedankt voor je reactie,

Groeten Nicole

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden