Word lid!
17 mei 2013

Boek over schisis

Marleen-Hartog-2015

Ik hoorde de piepjes en voelde hoe de band zich om mijn arm strak trok. De bloeddrukmeter, wat een ellendig ding. Elke keer wanneer ik bijna sliep begon hij weer te pompen. Ik haatte het. Toch ging ook dit weer voorbij. Mocht ik weg uit de uitslaapkamer. Papa stond klaar. Mama pakte een schoon spuugbakje. Het zoveelste.

De afgelopen twee jaar ben ik veelvuldig teruggekeerd naar het ziekenhuis. Fictief althans. Operaties, gesprekken met artsen, onderzoeken; al mijn herinneringen betreffende mijn geboorteafwijking heb ik uit denkbeeldige stoffige laatjes uit m’n geheugen gevist. Opgepoetst, van diverse kanten bekeken en vervolgens omgezet in letters.

 

Woorden, zinnen en alinea’s over hoe ik mijn jeugd heb beleefd. Over ‘normaal’ zijn en acceptatie. Over mijn uiterlijk. Neem daarbij mijn ervaringen vanaf het moment dat ik erachter kwam dat mijn zoon net als ik met een schisis ter wereld zou komen; voldoende stof om een boek te schrijven over dit onderwerp.

Zo gezegd, zo geschreven. Nou ja, niet helemaal. Het was bij tijd en wijle een zwaar proces. Schrijven gaat gepaard met veel gevoelens, zeker wanneer het eigen herinneringen betreft. Frustratie, boosheid en twijfels, maar ook euforie na een geslaagd stuk tekst of een afgerond hoofdstuk. Soms was ik onzeker; ging het me wel lukken om het boek ooit af te krijgen? Was het wel interessant genoeg?

 

Gevoelens aan het papier toevertrouwen is één ding, de wetenschap dat iedereen deze woorden straks kan lezen is een ander verhaal. Dat besef is spannend en confronterend. Het is eng om je verhaal los te laten; niet meer in stoffige laatjes verborgen, maar open en bloot in veelvoud gedrukt op papier. Maar getwijfeld of ik mijn ervaringen beter voor mezelf kon houden, dat heb ik nooit.

 

Ik heb gemerkt dat het fijn is om ervaringen uit te wisselen. Herkenning. Dat je weet dat je niet de enige bent, ook al voelt dat soms wel zo. Ik wil vertellen hoe het is om op te groeien met een schisis. En hoe het is om een kind te hebben met precies dezelfde aandoening. Ik hoop met mijn boek een realistisch en positief licht te werpen op de afwijking. Ik denk dat meer bekendheid en begrip rondom de aandoening veel (ouders van) mensen met een schisis tot steun kan zijn. Het hebben van een schisis hoeft je leven absoluut niet ten nadele te beïnvloeden. Daar ben ik zelf het levende bewijs van. Er valt uitstekend mee te leven. Desondanks houdt een schisis veel meer in dan hetgeen er over het algemeen door de leek gedacht wordt: een geboorteafwijking die met één operatie ‘opgelost’ is. Zeker nu ze tegenwoordig zoveel kunnen…

Ik lees de woorden en zie hoe de tekst zijn eigen weg gaat. Een boek, wat een geweldig ding. De spanning neemt toe. Ik voel het. Toch gaat ook dit weer voorbij. Is het boek straks voor iedereen leesbaar. Mijn verhaal. Nando’s verhaal. Bijna zover.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden