Word lid!
22 oktober 2015

Check nr. 2

Tijs54

Maandag 12 oktober was het weer tijd voor een controle in het WKZ. Elke drie maanden wil het Spina Team van het WKZ onze Tijs bewonderen. Net zoals de eerste keer mochten wij in een kamer plaatsnemen en worden wij bezocht door alle betrokken artsen.

Als eerst werden we bezocht door de kinderfysiotherapeut.
Ze heeft Tijs op verschillende punten gecontroleerd. Neemt hij zijn hoofd mee als je hem aan zijn armen optrekt? Ja, dat doet hij zeker. Hij komt soms al zowat zelf overeind. Verder werd er naar zijn heupen, knieën en bilplooien gekeken om te zien of dit gelijk is. Bij ongelijkheid kan dit wijzen heupdysplasie. Bij Tijs zag alles er gelijk uit. Daarna kijken ze naar zijn hoofdbalans.
Door hem rechtop te houden en van links naar rechts te bewegen. Hierbij moet hij met zijn hoofd en romp steeds opnieuw zijn balans vinden. Ook dit ging goed. Tijdens de wekelijkse fysiotherapie oefent Tijs dit ook met de fysiotherapeute. Tijs rolt zichzelf ook nog even op zijn buik en laat zien hoe goed hij zichzelf kan opdrukken!

 

Ondertussen schuift de revalidatie arts ook aan. Omdat de fysiotherapeut net de checks bij Tijs heeft gedaan, doet zij dit niet nog een keer. Ik vraag hoe het kan dat ik soms beweging in zijn onderbeen voel. Zoals onze fysiotherapeute ook al had aangegeven komt dit waarschijnlijk uit zijn bovenbeen. De spieractiviteit zal vaak vlak bij zijn knie / kuit te voelen zijn omdat deze spieren daar doorlopen. Nog even goed in de gaten houden dus waar het precies vandaan komt. De revalidatie arts heeft het over een spalk op het moment dat Tijs probeert te gaan staan. En indien eerder nodig kan dat uiteraard ook. Maar dat verwachten we niet. Omdat Tijs zijn knieën wel goed kan bewegen zou dit voor het kruipen geen belemmering moeten zijn. Ze laat ons op de computer wat afbeeldingen zien van een spalk. Eigenlijk is het gewoon een hoge leren schoen met veters. Om nog meer stabiliteit voor Tijs te creëren zal hij waarschijnlijk voor beide voeten een aangepaste spalk/schoen krijgen.

Hier overheen zullen zijn gewone schoenen kunnen. Voor nu interessant om eens gezien te hebben, maar dat zal de volgende afspraak verder besproken worden. 

 

Na de fysiotherapeute en de revalidatiearts zien we de kinderarts. We kijken naar de grafiek van zijn groei. Dit loopt mooi gelijk op. Tijs zit boven het gemiddelde met zijn lengte en gewicht (74 cm en 9.8 kilo). Inmiddels hebben we 1 van de 4 flessen laten vervallen. Na zijn middagslaapje krijgt Tijs nu geen fles meer. Dit gaat heel erg goed en in de plaats van de fles eten we lekker een broodje!!

 

De kinderarts maakt plaats voor de neuroloog. Haar vragen zijn specifiek gericht op het functioneren van de drain. Daarnaast de signalen weer eens besproken waar we op moeten letten mocht de drain niet goed functioneren. 

 

Als laatste zien we vandaag de uroloog nog een keer. De medicatie wordt nog wat opgehoogd aan de hand van zijn gewicht. De medicatie voor zijn blaas, dridase, is nu bijgesteld van 1,4 naar 1,5 en de antibiotica van 1,6 naar 2,0 mg. In december / januari zullen we nog een keer uitgenodigd worden voor een blaasonderzoek en een echo van de nieren. 

 

Zoals we al wel verwacht hadden doet Tijs het super. De artsen zijn tevreden. We kunnen door gaan met de fysiotherapie zoals we het nu doen en over drie maanden komen we weer terug!!

 

Ik heb me al eerder afgevraagd waarom er na het sluiten van zijn rug en plaatsen van de drain geen controle scan / echo gemaakt werd. Hierin vertrouwen de artsen erg op de ouders. Zolang er geen rare dingen zijn worden er geen extra scans of echo's gemaakt. Dit ook omdat je kleintje hiervoor onder narcose moet. En om gewoon te weten of het goed is, is natuurlijk niet nodig. Dat hij hiervoor onder narcose zou moeten, wist ik ook niet. Achteraf heel logisch want een baby van 7,5 maand ligt natuurlijk niet stil!

 

Voordat ik in verwachting was van Tijs had ik eigenlijk nog nooit gehoord van Spina Bifida. En nu 7,5 maand later denk ik al een hele hoop te weten. Nog steeds kan ik achter de laptop kruipen en een avondje google-en. Zo hoorde ik tijdens mijn zwangerschap dat een collega van een vriendin van mij iemand in de familie heeft met een kindje met spina bifida, dat een voormalig medewerkster van het consultatiebureau spina bifida heeft en een paar weken geleden hoorde ik dat er een dorpsgenoot was bevallen van een dochter met een verborgen spina bifida. Ik kon het niet helpen, maar toen ik dat hoorde voelde ik me ineens zo verbonden met haar. Het kwam zo dichtbij dat ik vond dat ik hier iets mee moest. Na lang lopen dim dammen heb ik deze kersverse moeder een persoonlijke berichtje gestuurd. Ik wou haar graag ontmoeten en wie weet kunnen we elkaar wel verder helpen. Al binnen een paar dagen had ik een reactie ontvangen dat zij het ook erg leuk zou vinden om Tijs en mij te ontmoeten. Vrijdagochtend was het zover. Op de koffie bij een medestander!! Want zo voelt het voor mij wel!

 

Deze prachtige baby is gewoon thuis geboren, op de echo's was niets te zien geweest en toch bleek na de geboorte dat er iets aan de hand was. Hun dochtertje blijkt een verborgen open ruggetje te hebben. Even schrikken! Maar ze doet het geweldig.

Bij beide benen hebben beenactiviteit en het gevoel hierin lijkt ook goed te zijn. Uit het blaasonderzoek blijkt dat ze niet goed leegplast. Hierdoor katheriseren ze haar 3 maal daags. De dridase hoeven ze haar voorlopig niet meer te geven. In december / januari krijgt ze weer een blaas onderzoek om te kijken hoe het ervoor staat. 
Twee situatie die veel van elkaar verschillen maar ook weer veel overeenkomsten hebben. 

 

Ik ga hoe dan ook binnenkort zeker weer even kijken bij de prachtige baby en haar super moeder!  

 

Tijs

 

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

1 Reactie

monica lausberg 22 okt 2015

Wat heb je een prachtig mannetje.
en ja, er is altijd meer binding tussen zorgouders.
Je herkent elkaar veel sneller en je hebt veel minder worden nodig.
Omdat alles zo herkenbaar is.
Ook al is elke spina anders je loopt wel vaak tegen de zelfde problemen aan.

Ik heb een zoontje van 6 met spina . (wij hebben het nooit geweten tijdens de zwangerschap.
l4,l5,s1 beschadigingen.
Maar doet het super.
We kathen 5x per dag en doen aan darmspoelen .
Bob loopt met behulp van spalken.

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden