Word lid!
14 oktober 2011

Conferentie bedreigde Zorg

IMG_0733

Gisteren ben ik samen met mijn vader naar de conferentie ‘Bedreigde zorg’ geweest. Even na acht uur vertrokken we richting Zeist. De conferentie ging over de mogelijke afname van het aantal Spina Bifida teams in de academische ziekenhuizen omdat het aantal kinderen dat geboren wordt met spina bifida de laatste jaren, mede door de komst van de 20-weken echo, behoorlijk is gedaald. Er gingen allerlei gevoelens door mij heen toen ik dit hoorde. En ook nu ik deze blog schrijf krijg ik kippenvel van deze boodschap.

Wat zouden de beweegredenen zijn? Gevoelens van onkunde om voor een kindje met spina bifida te zorgen? Of de gedachten dat een kindje met spina bifida zoveel pijn en beperkingen zal hebben dat het geen menswaardig bestaan zou krijgen? Dat aanstaande ouders gevoelens hebben van eventuele onkunde daar kan ik niets aan doen maar ik weet uit ervaring (en waarschijnlijk vele lezers van deze blog met mij) dat je ondanks spina bifida nog een geweldig leven kunt leiden.

 

Hoe dan ook naar alle waarschijnlijkheid is het gevolg van deze daling dat er minder Spina Bifida teams in Nederland komen. Het wordt te duur om alle teams te behouden. ‘Er gaat niets boven Groningen’ is in deze context wrang maar waarschijnlijk wel de waarheid. Mensen in andere delen Nederland moeten langer gaan reizen naar het dichtstbijzijnde SB-team. Mensen met SB zijn al zoveel tijd kwijt door andere handicap gerelateerde dingen en nu komt daar voor velen een langere reistijd naar het ziekenhuis bij. Er blijft op deze manier geen tijd en energie over om een zo normaal mogelijk leven te leiden.

 

Behalve de herindeling van Spina Bifida teams gaat men ook kijken hoe de zorg voor volwassenen moet worden ingericht. Voor zowel de herindeling als het inrichten van de zorg voor volwassenen met spina bifida was het mij niet echt duidelijk wie er nou van plan was het voortouw te gaan nemen. Die verantwoordelijkheid werd deels naar de mensen met spina bifida geschoven. Ik wil best meedenken over de herindeling van Spina Bifida-teams. Maar voor ik daaraan begin ga ik dan wel een protest in Den Haag organiseren. Doen jullie mee?

Meer over Maaike Kersten»Meer over spina bifida: spinabifida.bosk.nl »Info en programma  Conferentie ‘Bedreigde Zorg en spina bifida’ »

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden