Word lid!
24 april 2017

De Mollii Suit: een bijzondere ervaring!

BOSK Linda 1

In mijn zoektocht naar mogelijkheden om de toename van spasticiteit en pijnklachten te stoppen en mijn huidige mobiliteit te behouden, heb ik op 30 maart een testsessie gehad met de Mollii Suit bij Therapiecentrum ‘’De Roode Draak’’ in Biddinghuizen!

Wat is een ‘’Mollii Suit’’ en wat doet het?
Een Mollii Suit is een pak, een soort wet suit, waarin 58 elektroden zijn verwerkt en is ontwikkeld door het Zweedse bedrijf inerventions. De elektroden geven zwakke stroomstootjes af, waardoor spieren gaan ontspannen of juist worden geactiveerd. Op deze manier kunnen bepaalde spiergroepen worden gestimuleerd en kan het pak individueel worden ingesteld. Je draagt het pak 60 min per keer. Het is de bedoeling dat je tijdens en na het dragen je spieren gaat trainen en zo ook je hersenen stimuleert de bewegingen over te nemen. Dé uitkomst voor mensen met CP, want het vermindert ook nog eens de spasticiteit! Dat klinkt bijna té mooi om waar te zijn, daarom wilde ik dat zelf weleens ervaren.

 

De testsessie en het resultaat
Ik was erg benieuwd, maar ergens ook wel terughoudend, want wat als óók dit geen effect zou hebben? Vooraf had ik mijn situatie al uitgebreid beschreven, maar ook tijdens de sessie werd in kaart gebracht welke bewegingen lastig zijn en waar klachten zich bevinden.

Na het aantrekken van de Mollii Suit (wat echt een hele klus was, omdat het pak echt heel erg, maar dan ook echt heeeeel erg strak zit… je voelt je ook MOLLI) moest ik een aantal oefeningen doen, zoals: het heffen van je armen terwijl je zit zonder steun, benen optillen, armen strekken, stabalans en lopen. Al deze oefeningen werden gedaan toen het pak nog niet geactiveerd was en werden vastgelegd op film.

 

Na deze oefeningen was het moment daar en werd de unit ingesteld op basis van mijn spasticiteit en bewegingen en vervolgens aangesloten. Of en wat je voelt van deze elektrostimulatie is per persoon verschillend. Ik voelde het behoorlijk goed en kan het het beste omschrijven als hele erge tinteling, wat overigens niet zeer deed. 

 

Na 20 minuten elektrostimulatie werden exact dezelfde oefeningen herhaald en ook dit werd op de film vastgelegd. Hoewel ik in eerste instantie niet veel verschil voelde, was dat wel degelijk zichtbaar. Na wat oefeningen begon ik het ook te merken. Het heffen van mijn armen kostte veel minder moeite, ik kwam een stuk hoger en beter nog… mijn rompbalans was dusdanig verbeterd dat ik rustig kon blijven zitten zonder extreem te compenseren vanuit mijn nek en schouders. Daarnaast kon ik mijn benen optillen, terwijl ze daarvoor nauwelijks van de grond kwamen!

 

Diezelfde avond en dag erna kon ik ineens mijn tenen en voeten optrekken, dat is iets dat ik in 25 jaar nog nooit heb gekund! Vrij bizar moet ik zeggen. Het pak werkte ongeveer tot 24 uur na de sessie. Zodoende heb ik de dag erna allerlei oefeningen gedaan bij mijn eigen fysiotherapeut, zodat we die konden vergelijken met de week erna.

Hoewel de resultaten vrij goed zichtbaar waren, had ik helaas nog niet het gevoel dat de mijn nek en schouders minder gespannen waren. Dit was wel een teleurstelling… maar ja…mag ik dat na jaren spanning en overbelasting verwachten na één keer het pak te hebben gedragen?

 

Wel of geen Mollii Suit aanschaffen? Een lastige beslissing!
De week erna heb ik de video´s van de testsessie vaak bekeken. Het is goed te zien dat ik vrij veel compenseer vanuit mijn nek en schouders door een slechte rompbalans. Door compensatie overbelast je continu bepaalde spiergroepen. Best confronterend, maar ik snap ineens heel erg goed waardoor mijn klachten ontstaan en in stand blijven.

Een weloverwogen keuze maken vind ik echt lastig. Niemand kan mij de garantie geven dat ik door aanschaf van de Mollii Suit van mijn klachten af kom. In theorie klinkt het logisch, je gaat spieren intensief trainen en bent in staat een betere houding aan te nemen en spieren die je nooit hebt kunnen gebruiken ineens functioneel in te zetten. Dat zou moeten leiden tot minder spanning en klachten. Maar het is ook een behoorlijke investering, zowel in geld als in tijd. Het pak zelf kost 4700 euro en als ik er echt alles uit wil halen komt daar bovenop nog enkele weken intensieve neurorevalidatie bij het therapiecentrum in Biddinghuizen.

In de afgelopen weken heb ik veel nagedacht, ervaringsdeskundigen gesproken en gesproken met mensen die dichtbij me staan. Ondanks dat niet alle resultaten heel functioneel zijn en ik in mijn nek en schouders nog niet het gewenste effect had, neig ik toch steeds meer naar het aanschaffen van de Mollii Suit.

 

Heb ik eigenlijk wel een keuze?
Eigenlijk ben ik er steeds meer van overtuigd dat er niet zoveel te ‘’kiezen’’ valt. Door een actief en druk leven heb ik de afgelopen jaren best wat aan mobiliteit en functies ingeleverd, wat heeft geresulteerd in een toename van pijn en spierspanning. Achterover zitten en afwachten, met als risico verdere achteruitgang, passen niet bij iemand die graag zelf de controle behoudt!

Daarbij speelt mee dat de reguliere revalidatiezorg voor volwassenen met CP helaas gebaseerd is op symptoombestrijding. Goedbedoelde adviezen over rust, een minder actief leven en het voorschrijven van medicatie zijn interventies die mij geen voldoening geven. Daar kan ik gewoonweg niks mee. Voorkomen is nog altijd beter dan genezen!

 

Ik ben pas 25 jaar en heb als het goed is nog een heel actief leven voor me… misschien is dit wel hét moment om het tij te keren! Alleen al om over een paar jaar geen spijt te krijgen en te denken…’’had ik het destijds maar wel gedaan….’’

 

Ach ja… volgens mij kan ik er alleen maar slechter van worden in mijn portemonnee.. en voor de rest: baat het niet, dan schaadt het niet!

 

Toch maar op zoek naar een geldboom, een winnend staatslot of sponsoren dus!

Dus mochten er miljonairs en multinationals meelezen? Neem dan gerust contact met mij op! ;) 

 

UPDATE: INMIDDELS BEN IK EEN CROWDFUNDINGACTIE GESTART OM HET BENODIGDE BEDRAG VAN DE MOLLI SUIT EN DE NEUROREVALIDATIE BIJ ELKAAR TE KRIJGEN! HELPEN OM MIJN DROOM TE REALISEREN KAN MIDDELS ONDERSTAANDE LINK. DELEN EN DONEREN WORDT BEIDE GEWAARDEERD...

 

ALVAST HEEL ERG BEDANKT! SPREAD THE WORLD!

 

Help Linda aan een Mollii Suit

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

1 Reactie

cindy .. 24 apr
+1

Wat leuk om te lezen. Wij volgen met onze dochter al een jaar therapie bij de roode draak en zijn zeer tevreden. Ook wij hebben de mollii voor onze dochter en merken idd veel verschil. Dat je als volwassene alleen maar geholpen word bij symptoom bestrijding vind ik echt heel apart alsof je na je 18e ineens stopt met leven ofzo. Ik wens je succes met een weloverwogen keuze te maken.

Linda Visscher 25 apr

Dag Cindy,
Bedankt voor je leuke reactie en wat fijn om te lezen dat jullie dochter zoveel baat heeft bij de therapie i.c.m. de Mollii Suit! Ja, helaas is de revalidatie daar niet op gericht. In mijn kinderjaren heb ik eigenlijk geen klachten gehad...het is juist pas ontstaan na mijn 18e, omdat ik toen veel actiever ben gaan deelnemen aan de maatschappij (HBO studie, werken, auto rijden, leuke dingen doen met vriendinnen). Ik vind nog altijd dat je klachten moet voorkomen en altijd moet inzetten op behoud of verbetering van functie..ongeacht je leeftijd!

Groet,
Linda

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden