Word lid!
13 mei 2016

De starterskit

DSCN9985

Ook al weten wij al een aantal jaren dat Romy Cerebrale Parese heeft, toch was ik benieuwd naar de starterskit van de Bosk. Romy en ik hebben samen gekeken wat er allemaal in zit.

Tijdens onze deelname aan Steptember had ik aan menig persoon uitgelegd dat met het ingezamelde geld, onder andere de starterskit was ontwikkeld. Zodoende was ik zelf ook wel benieuwd geworden wat er allemaal in deze doos zou zitten.

 
Ook al is het bij ons inmiddels 6 jaar geleden dat we de diagnose kregen voor onze dochter Romy, ik weet het nog maar al te goed.

Vlak na Romy's eerste verjaardag zaten we voor het eerst bij de revalidatiearts. De kinderarts had ons doorverwezen omdat Romy nog steeds niet kon zitten. Dat was, zelfs als je er de tien weken dat ze te vroeg geboren was ervan aftrok, op zijn lichts gezegd, wel verontrustend.

Maar toch, toen de revalidatiearts haar verhaal begon met de woorden 'Uw dochter heeft dus cerebrale parese ....' dacht ik eerst dat de arts een verkeerde map voor zich had liggen, en daarna ...WAT IS CEREBRALE PARESE?? Ik had er nog nooit van gehoord.

 
De arts legde ons het een en ander uit. Maar het grootste gedeelte ging langs me heen. Na het eerlijke antwoord dat het niet zeker was of Romy zou kunnen gaan lopen, kon ik alleen nog maar denken aan Romy die nooit zou gaan huppelen, hinkelen, dansen.....

 
Toen ik thuis van de eerste schrik was bijgekomen, ben ik gaan googlen. Ik wilde weten wat cerebrale parese nu precies inhield. Maar op internet was er veel te veel en eigenlijk ook weer veel te weinig te vinden. Het werd me niet echt duidelijker en vooral werd ik er erg verdrietig van.

 
Wat had ik toen graag een starterskit gehad. Hierin zit namelijk de gids voor ouders na de diagnose cerebrale parese. Daarin wordt op een prettige manier uitgelegd dat het heel normaal is om in het begin zo te schrikken, dat je door een hele achtbaan van emoties gaat. En wat vooral ook heel fijn is om te lezen, is dat de intensiteit van het verdriet bij alle ouders met de jaren afneemt.

Naast dat er wordt uitgelegd wat cerebrale parese precies is, worden er vooral veel tips gegeven hoe je met sommige situaties het beste om kunt gaan, of wat je misschien maar beter niet kunt doen. Niet alleen voor de ouders maar voor alle betrokkenen.

Ook het hoofdstuk over de instanties en professionals waar je allemaal mee te maken kan krijgen had ik 6 jaar geleden maar al te graag gelezen. De eerste keer dat ik een overleg met alle betrokken behandelaren van Romy had, zal ik nooit vergeten. We zaten zeker wel met 10 man aan tafel!

Dat was aan de ene kant confronterend, zoveel mensen die met je kindje bezig zijn. Maar aan de andere kant was ik ook heel dankbaar dat dit hier allemaal mogelijk is.

 
Naast de zeer handige gids zit er nog veel meer in de doos. De folders Jouw kind heeft cerebrale parese wat staat jullie te wachten? en Wat is cerebrale parese? laten duidelijk en overzichtelijk de indelingen en gradaties van cerebrale parese zien. De overeenkomsten en dus ook de verschillen. Want eigenlijk is ieder kind met CP weer anders.

 
Verder zitten er ook een aantal boekjes in waarin je zelf, of samen met je kind, aan de slag kunt. Een handige planner, een leuk boekje waarin je mooie momenten op kunt schrijven en een erg leuk doeboek: Mijn CP paspoort. Romy heeft er al van alles in geschreven en getekend. Ze is dol op de vragenlijsten en ik sta ervan te kijken hoeveel Romy zelf al weet van CP. Maar toch raken we tijdens het invullen nog op een leuke manier aan de praat over haar gevoelens over sommige dingen. Zo vertelt ze dat ze het soms wel moeilijk vindt dat ze op school het enige kindje in een rolstoel/rollator is. Gelukkig zegt ze er meteen achteraan dat ze er niet vanaf wil, want ze zou haar vriendinnen nooit kunnen missen. Fijn dat dit boek dit soort gesprekjes uitlokt.

Het boek is voor Romy een vat vol herkenningen. Het is voor haar echt leuk om in plaats van een maan roos vis boekje , een boek vol met woorden te lezen zoals spalken, rollator, statafel, botox en baclofen (oke bij sommige woorden moest ik wel een beetje helpen).

En soms maakt ze ook heerlijk misbruik van het boek. Toen ze zag dat moeilijk eten een verschijnsel van CP kan zijn, dacht ze meteen een goed excuus gevonden te hebben voor de aardappels die 's avonds op haar bord lagen. Ik geef haar groot gelijk.

Kortom, Romy en ik vinden het een heel leuk boek. Ik denk dat Romy er ook de ideale leeftijd (7 jaar) voor heeft. Ze heeft veel pagina's gevonden die ze leuk vond om te doen en stukjes die ze niet zo interessant vond of die misschien minder op haar sloegen overgeslagen. Het hele boek is natuurlijk ook wat veel, ze blijft natuurlijk een CPer met een vrij korte spanningsboog. Maar ik denk zeker dat ze het nog wel een paar keer terug gaat pakken.

 
In de doos zit ook nog een uitnodiging voor een startersbijeenkomst. Dat zou ik zeker iedereen aanraden om heen te gaan. Ikzelf ben 3 jaar achter elkaar naar de jaarlijkse CP-informatie avond in het revalidatiecentrum geweest. De eerste keer met mijn man, de tweede keer gingen de opa en oma's mee, en de derde keer met de juffrouw van Romy. Op zo'n avond is het niet alleen fijn om een hoop informatie te krijgen, het is ook fijn om 'lotgenoten' te ontmoeten.

 
Onderin de doos zit nog een zakje tissues voor de momenten die moeilijk zijn en er tranen gedroogd moeten worden. Maar wat ik zo ontzettend leuk vind, is dat er ook aan een mooie slinger is gedacht, die opgehangen moet worden om de mooie momenten te vieren. Want laten we niet vergeten dat die er zeker zijn! En vaak mooie momenten waar lang en hard voor geknokt is. Daar verdienen onze kanjers zeker af en toe wel een extra feestje voor.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

1 Reactie

Sijmentje Bloem 29 jan

mijn dochter is nu 30 wat heb je het alles prachtig verwoord, de slinger en de tissue momenten die zijn er in ieders leven maar bij zorgintensieve kinderen is alles heel intens, bedankt. fijn dat er steeds nieuwe initiatieven zijn en in de ICT ook gerichtte nieuwe zaken, zo hebben we een aanvraag voor oogbestuurde communicatie lopen, iets wat er in de kinderjaren van mijn dochter niet was en stilletjes denk ik zou ik ook nog een cp starterskit kunnen bestellen

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden