Word lid!
13 september 2012

Een kind met een schisis: emoties mogen er zijn

Marleen-Hartog-2015

Ons kind een schisis? Geen punt. Hoewel ik als geen ander weet dat een schisis veel meer inhoud dan alleen ‘even’ een operatie, kan ik de aandoening goed relativeren. Een schisis hoeft absoluut niet voor belemmeringen in het leven van de ‘eigenaar’ te spelen. Hooguit zorgt het voor wat meer uitdaging. Waar die uitdaging hem dan in zit is afhankelijk per levensfase. Denk aan het voeden van een baby, spraakproblemen op jonge leeftijd, het uiterlijk en de acceptatie daarvan in de pubertijd en mogelijke erfelijke gevolgen.

Handicaps vergelijken

Op de BOSK familiedag werden diverse handicaps en afwijkingen vertegenwoordigd. Veel van hen zorgen voor duidelijke belemmeringen. Maar: verschillende handicaps en afwijkingen, verschillende mensen, verschillende levenshoudingen; het valt niet met elkaar te vergelijken. Toch bekroop mij tijdens de samenkomst even het volgende gevoel: past de afwijking schisis hier wel tussen? Zo ‘afwijkend’ is een schisis toch ook weer niet?


Emotionele tekst
Mijn man en ik hebben altijd een positieve instelling gehad wat betreft de schisis van Nando. Tijdens de zwangerschap al, en dit is gedurende Nando zijn eerste levensjaar niet veranderd. Zelfs de operatie was een ‘makkie’. Leuk is anders, maar alles bij elkaar viel het reuze mee.


Totdat ik onlangs een stukje tekst las van een moeder die een kindje met een schisis heeft. Een stukje over emoties. Dat raakte me. Ik realiseerde me dat ik nooit heb stilgestaan bij deze emoties. Niet omdat ik dat niet wilde, maar omdat ik daar onbewust geen ruimte voor maakte.

 

Verwerking

De afgelopen twee jaar is er ontzettend veel gebeurd in mijn leven. Grote veranderingen, intense gebeurtenissen. Veel prikkels, en ontregelde hormonen. Als een trein denderde ik maar door. Tijd om stil te staan leek er niet te zijn. Totdat ik niet meer kon. Te veel van mezelf geëist. Ik probeer nu tot rust te komen, al mijn ervaringen te verwerken en mijn leven anders in te delen.
Terugkijkend op hoe het zo ver heeft kunnen komen, denk ik dat de schisis van Nando hier maar een kleine rol in heeft gespeeld. Echter, een heleboel kleine rollen samen wordt toch heel veel. Te veel. Ik kon alle omstandigheden niet meer los van elkaar ervaren en verwerken.


Zwaar
Wanneer ik nu – nu de trein tot stilstand is gekomen – terugkijk op alle gebeurtenissen rondom de schisis van mijn zoon, realiseer ik me dat het hebben van een positieve instelling niet betekent dat de situatie dan niet meer zwaar mag zijn. Ik durf nu aan mezelf toe te geven dat een baby met een schisis niet niks is.

Want de tweede helft van mijn zwangerschap was behoorlijk zwaar, mede doordat er afwijkingen waren geconstateerd.
Want hoewel ik Nando zijn schisis mee vond vallen, week zijn uiterlijk wel degelijk af.
Want het kost tijd en geduld om te zoeken naar manieren waarop je je kind het beste kunt voeden.
Want we moeten regelmatig naar het ziekenhuis.
Want we hebben ons kind achter moeten laten op de operatietafel.
Want de weken na de operatie waren best zwaar.
Want over een half jaartje staat Nando een nog iets zwaardere operatie te wachten (gehemeltesluiting).
Want Nando is voorlopig nog niet uitbehandeld.
Want het is onzeker welke gevolgen Nando’s schisis op lange termijn zal hebben.

 

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden