Word lid!
19 juli 2017

En Ja! We hebben gewonnen!

Een indicatie aanvragen bij het CIZ kost veel tijd, inzet en kracht. Dat blijkt wel uit de column van Corina over de aanvraag voor haar zoon Sjoerd.

We hebben het wilde beest dat CIZ heet verslagen deze ronde!

 

Met meer dan grote dank aan Dr. Dik, de kinderuroloog van het WKZ, die een zeer inzichtelijke brief heeft geschreven waar spina bifida met alle feiten goed werd beschreven. Waar niet omheen kon worden gedacht. “Kijk, mensen van het CIZ, hier heeft iemand met spina bifida en een drain mee te maken.”


Die bizarre indicatie die Sjoerd in stukjes deelde, “Heb je nu meer last van je lichaam of van je hoofd die het niet altijd zo doet als jij wilt…” Alsof dit is los te koppelen.

Wekelijks belde ik het CIZ met de vraag om de stand van zaken en de voortgang. Tussendoor was ons nog een poets gebakken, de CIZ dame had een vinkje op het formulier niet aangevinkt, waardoor de indicatie van Sjoerd wél werd goedgevonden, tot en met in de backoffice van Pluryn toe. Ik werd door het zorgkantoor gebeld of ik akkoord ging met Pluryn als zorgaanbieder. Maar dit bleek een foutje. Van de deskundige mevrouw van Hinderen van het CIZ.  Het was juist de bedoeling van haar dat Sjoerd géén indicatie kreeg! Ze had even niet opgelet…


Dr. Dik, de advocaat, Per Saldo, WMO Dordrecht, een VWS-insider, én een moeder die al 23 jaar voor goede zorg voor haar zoon knokt, alle procedures die er zijn te verzinnen heeft doorlopen en die mij steunde, én mijn inzet hebben er uiteindelijk toe bijgedragen dat Sjoerd de indicatie die nodig was kreeg. De moeder die al 23 jaar knokt heeft nu een eigen huis voor haar zoon met (te weinig)  PGB- zorg. Nog steeds is de zorg niet rond.


Het hele proces voelde als een dubbeltje op zijn kant. Het kon alle kanten op vallen en je bent er 100% van afhankelijk. De onrechtvaardigheid dat je als mens zo denigrerend en vernederend in stukjes wordt opgedeeld om maar geen geld uit te hoeven geven is mensonterend en pleit niet voor de “participerende maatschappij”. Hoezo participerend als er geen ondersteuning wordt geboden voor de randvoorwaarden om mee te doen in de samenleving. En iedereen blijft verdacht stil, haalt zijn schouders op uit onmacht.


Het brengt veel, Sjoerd zijn eigen huis. Hij ontdekt Nijmegen, zit in acht sociale werkgroepen, in de WMO-raad Nijmegen en werkt als vrijwilliger mee bij Jimmy’s, een organisatie voor en door jongeren. Pas nog is hij met nog een andere rolstoeler make-up gaan ronselen bij winkels in Nijmegen voor een workshop. Voor iedere deelnemer een bon van 35 euro was de buit. En… hij gaat weer een opleiding doen. Natuurlijk met dieren: paraveterinair (een dierenartsassistent, gediplomeerd en bij de overheid geregistreerd, die ook sommige diergeneeskundige handelingen mag uitvoeren).


Reizen met de trein. Ingewikkeld en tijdrovend en het vraagt planning. Een uur van tevoren assistentie inroepen. Maar ook mooie momenten. Een grote groep Hells Angels kwam langs. De leider gaf hem een high five. Cool man. Vervolgens alle 30 anderen. Cool man, respect. Op Koningsdag naar Amsterdam willen en geen assistentie kunnen krijgen. Wel een taxi van Nijmegen naar Amsterdam, vergoed door de NS. Vervoer is een probleem als je in een rolstoel zit. Actieradius en aangepaste stations zijn beperkt. Hij heeft zijn rijbewijs, maar geen auto. Mag als jonge bestuurder óók geen auto huren de eerste twee jaar. Crowdfunding lijkt de enige oplossing om aan en auto te kunnen komen.


Maatwerk in randvoorwaarden. Het levert veel op. De moeite die het kost om randvoorwaarden te scheppen die wérkelijk maatwerk zijn. Het kost veel inzet, veel kracht, onnoembaar veel vertrouwen dat maatwerk de beste oplossing is en je vastbijten in de goede afloop. Met niet minder tevreden zijn. Dit kan niemand alleen. Dit lukt alleen als we met elkaar samenwerken.

 

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden