Word lid!
28 november 2016

Groetjes van Mars

FotoZW49

Terwijl het overgrote deel van Nederland op vakantie ging, barbecuede en op zwoele zomeravonden lekker op het terras zat, lag Valentijn in het ziekenhuis. Elf weken lang. Daarvoor nog een second opinion in België en ook daar nog een opname van een aantal dagen België en nóg een mini opname in ons eigen ziekenhuis.

Sommige die Valentijn zijn facebookpagina (klik op facebookpagina om naar zijn pagina te gaan) volgen weten wat er speelt. Het is haast onmogelijk om het in een notendop uit te leggen wat er loos is maar ik ga mijn best doen.

 

Sinds de geboorte van Valentijn wordt Valentijn blauw als hij huilt. Die episodes name toe. Het gebeurde vaker en het werd steeds heftiger. Totdat hij in maart van dit jaar flauw viel en hij levenloos in Sven zijn armen lag. Een hele nare gebeurtenis, gelukkig kwam hij weer bij. Maar de schrik zat er goed in. Sindsdien valt hij vaker flauw en zie ik hem regelmatig bewusteloos op de grond, in de autostoel, kinderwagen, de box, kinderstoel, zijn bed of waar dan ook. Mijn moedergevoel wist het nu zeker, dit is foute boel. Ik riep al maanden voordat hij flauw viel dat ik dacht dat het zou komen door zijn hoofd (arnold chiari malformatie type 2).

 

Ook spuugt en kokhalst hij heel veel sinds zijn geboorte. Hij gooide complete voedingen er telkens uit en dat meerdere malen op een dag. Maar ook in zijn slaap gaf hij over. Of hij stopte zijn eigen vingers achterin zijn keel omdat hij zo misselijk was. Vanaf de eerste minuut waren de vaste hapjes geven al een probleem. Veel spugen en kokhalzen. Soms at hij wat maar dat werd steeds minder en het ging steeds moeilijker. In januari van dit jaar was hij 1 kilo afgevallen en de maanden daarvoor zat hij op hetzelfde gewicht. Hij kreeg  een neus-maag sonde. Hij bleef spugen en kokhalzen en ook zijn ‘heilige’ Danoontje wilde hij niet meer. Vorig jaar zomer gaf ik al aan dat ik dacht dat dit óók door zijn hoofd zou komen (arnold chiari malformatie type 2).

 

Ik vocht voor hem samen met mijn man. In het andere ziekenhuis (niet waar wij standaard komen) werd zonder enig onderzoek gezegd dat hij het bewust deed zowel het eten als het blauw worden. Dat hij het deed om iedereen uit te lokken en zelfs de woorden ‘hij schooiert om aandacht’ zijn gevallen. Wij hadden pittige gesprekken met de artsen, maar zij bleven erbij hét is gedrag. En de ene na de andere opname volgde.

 

Na de drie draindysfuncties in januari en een externe drain, mochten we eindelijk van de arts naar de maag-darm en leverarts toe omdat we er zó op door bleven gaan. Alsof wij kleine kinderen waren die bleven zeuren om snoep. In een ander ziekenhuis kregen we een andere logopedist en de afspraak met de MDL-arts. Die afspraken waren een verademing. Geen gedrag. Absoluut niet. Dat was hun oordeel. Eindelijk werd Valentijn serieus genomen en ook wij.

 

In mei van dit jaar werd alles in de maag en slokdarm onderzocht. Geen reflux, geen verkeerde ligging van de maag, geen slikproblemen, gastroscopie zag er goed uit, geen trage maaglediging, klepje van de maag functioneert goed alles was daar in orde. We hadden een dik pak aan medische onderzoeken en literatuur aangedragen bij de artsen. Uiteraard verdedigde ik mij als de ‘advocaat’ van Valentijn en praatte ik als een arts met alle Latijnse termen. Ik onderbouwde mijn visie samen met de symptomen die Valentijn liet zien.  De neuroloog en neurochirurg maakte een mri-scan met bewegende beelden een soort van video mri-scan. De afdeling neurologie zei dat het absoluut niet kon komen door zijn hoofd en de neurochirurg zei dat het kon, maar de kans klein was.

 

Wij waren er klaar mee en moesten stappen ondernemen. Mijn gevoel zei dat de tijd drong. Nog voordat wij thuis waren van de ziekenhuisopname begin mei schreef ik een mail aan de professor in België met een foto van de mri-scan. Drie dagen later kreeg ik antwoord. Door medewerking van de artsen in het ziekenhuis in Nederland konden we heel snel terecht. En de zorgverzekering had binnen 1.5 dag goedkeuring gegeven dat wij er heen mochten. Normaal doen ze daar weken over, maar ze snapte dat er haast geboden was.

 

Tijdens het consult in België met de professor werd hij 4 keer blauw, en zat hij daar te kokhalzen en te spugen. De professor zei meteen dat ze dacht dat het zeer waarschijnlijk komt door de arnold chiari malformatie en dat het moest worden onderzocht. 1.5 week later, vertrok ik alleen met Valentijn weer naar het verre Leuven (België). Sven bleef bij Madelief.

 

Hij kreeg heel veel onderzoeken. Broncoscopie, EEG, polysomnografie, ECG en echo van het hart. De andere professor wilde live de aanvallen van het blauw worden zien. Hij lag aan de monitor en ik ben mij daar kapot geschrokken maar ook de artsen. Ik kon duidelijk de situatie met elkaar vergelijken en zag dat het heel veel slechter was gegaan. Hij had ’s nachts zeer veel dalingen en diep. Maar ook overdag tijdens huilen, kokhalzen, hoesten, spugen en zelfs lachen zakte hij moeiteloos in zijn saturatie en heel diep. De situatie was duidelijk verslechterd. Het oordeel van de artsen kwam ook niet onverwacht. Hij heeft die decompressie van de chiari nodig en snél. De professor schreef in de mail naar onze eigen artsen dat de evolutie duidelijk verslechterd is de laatste maanden en de aanvallen in ernst zijn toegenomen. Maar, schreef hij, het kan ook komen door een dysfunctie van de hersenstam. Hoe gek het ook klinkt ik was opgelucht en blij dat er nu antwoorden zijn en dat ons gevoel klopte. 

 

In het andere ziekenhuis viel bij de andere artsen ook het wel bekende kwartje. Enkele onderzoeken werden herhaald omdat dat sneller ging dan wachten op de medische informatie vanuit België. In ons eigen ziekenhuis gingen we naar de professor en zo werd de operatie voor de decompressie ingepland. Ook daar zagen ze dat dat Valentijn 50% van de tijd s’nachts een slechte saturatie had en diepe saturatie dalingen had. Na deze constatering, dat de situatie verslechterd was, verhuisde ik naar zijn slaapkamer. De monitor die wij gekregen hadden vanuit het ziekenhuis ging te vaak af en zo kon ik sneller ingrijpen en hem beoordelen.

 

Begin juli werd hij geopereerd en kreeg hij de decompressie van de arnold chiari malformatie. Ik kon mijn strijdbijl begraven en zelfs de artsen merkte op dat mijn blik in mijn ogen anders was. Helaas liep alles anders dan verwacht. De operatie liep uren uit. Ze zouden hem meteen  wakker maken na de OK maar daarentegen werd hij  4 dagen in slaap gehouden en continu beademd. Ze hadden gezegd dat we een week ongeveer moesten blijven maar dat werden 11 weken! Ze hadden voor de OK gezegd dat hij 1 nacht op de Intensive Care moest blijven maar dat werden er 7. Zo hadden wij énorm veel hoop dat het blauw worden weg zou zijn na de operatie en het spugen voorbij zou zijn. Helaas liet hij zelfs aan de beademing hele diepe dalingen zien waarbij zijn saturatie 23% of 30% was (ipv van ong. 100%). Meerdere malen liet hij het zien. Dan renden de artsen van de IC en de IC-verpleegkundigen zijn kamer weer binnen en stond iedereen om hem heen.

Dan wordt die berg met hoop echt wel kleiner, maar we bleven hopen. Wel zagen we dat het spugen en kokhalzen minder was dan voor de OK. Dat is heel fijn, maar dat blauw worden is zorgwekkender.

 

Toen hij op de kinderafdeling lag hadden we meerdere malen gesprekken gehad met de IC-artsen, neurologen, neurochirurgen, kinderartsen, longartsen, professors en de klinische neurofysiologie. Een heel groot spinnenweb aan artsen weefden om hem heen en dat web werd alleen maar groter. Na onderzoeken kwam er een definitief oordeel; Valentijn heeft een ernstig zieke hersenstam én we hebben géén idee hoe dit zich gaat ontwikkelen. Gelukkig laat hij altijd zien dat hij eruit komt maar er is géén enkele garantie voor de volgende aanval. Er zijn kindjes die tijdens zo’n aanval overlijden. Het is zeer zeldzaam. En de onderzoeken die gedaan zijn, gaan over 3 of 10 kindjes. Het past bij de spina bifida en de arnold chiari malformatie, maar komt zeer weinig voor. In de onderzoeken worden een aantal medicijnen beschreven maar helaas werkt  geen enkele bij Valentijn. We kunnen alleen maar hopen dat er nooit iets ergs gebeurd. Eigenlijk laten ze kindjes als Valentijn nooit naar huis gaan maar leven in een ziekenhuis is onmogelijk. Wij willen niet dat hij in een instelling komt. Hij hoort thuis, bij ons! Wij kregen les van de ic-arts en zo zijn wij bekwaam als ouders om voor hem te kunnen zorgen.

 

We probeerden thuiszorg te regelen, maar heel veel instanties kunnen de zorg niet leveren en er is zelfs een thuiszorg organisatie die heeft gezegd dat ze de zorg niet aandurven, vanwege de aanvallen. De wereld op zijn kop. Als zelfs professionele mensen het niet aandurven...

 

Tijdens de opname, een paar weken na de decompressie heeft Valentijn een nekkraag gekregen. Door de operatie is er een nekwervel geschoven. 24/7 per dag heeft hij de kraag om. Om de zoveel weken heeft hij een röntgenfoto om te beoordelen of het beter gaat, tot op heden is er niks veranderd, maar het is gelukkig niet verslechterd.

 

Gelukkig zijn er dingen verbeterd na de operatie, behalve het blauw worden. Dat is na de OK (niet door de OK) alleen maar slechter geworden. Hij ontwikkeld zich nu gelukkig gewoon door en dat is heel bijzonder en héél mooi om te zien.

De andere dingen gaan ook gewoon door, de fysiotherapie en wij zijn weer bezig met zijn ontwikkeling. Hij heeft spalken gekregen en binnenkort komt er een rolstoel voor buiten. Allemaal nieuwe ontwikkelingen.

 

 

Nu zijn we 8 weken terug, na 11 weken ziekenhuis. De zomer is voorbij, de blaadjes vallen van de bomen. Hoewel ons leven op zijn kop staat, blijven we tussendoor lachen en genieten we van de mooie en kleine dingen. Madelief speelt met vriendjes en vriendinnetjes en we zitten elke avond als gezin weer aan tafel te eten. Ook hier vinden wij een weg in en gaat het ons hoe dan ook lukken, we vormen een goed team. We hebben elke week wel meerdere ziekenhuisafspraken en hij staat onder extra toezicht van de professor en de andere artsen. Ook heeft hij 24/7 monitorbewaking en toezicht nodig en altijd moet er een persoon bij hem in de buurt zijn die bekwaam is om te zorgen voor hem. Door de complexe zorg is dat moeilijk om geschikte mensen te zoeken. Wij als ouders zijn bekwaam en mijn moeder is ook bekwaam gemaakt door de ic-arts. Eerdaags starten wij met zzp verpleegkundige bij ons thuis die ons ondersteunen in de zorg.  En zo heeft ons leven een hele andere wending gekregen en kijken wij er ook anders naar. De afgelopen maanden, de gesprekken die wij hebben gehad met de artsen en deze diagnose dat wil je als ouder nooit meemaken. We leven per moment en kijk niet teveel vooruit. Maar we blijven tussendoor lachen :)

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden