Word lid!
14 maart 2016

Hands Off…ra-den wat het wordt…

Profielfoto gastblogger

Ouder zijn van een zorgintensief kind maakt de valkuil om teveel te lang te regelen zo groot, maar ook zo voorstelbaar. Je moet als het ware een tweede navelstreng doorknippen terwijl je altijd hebt gezorgd dat je kind (over)leeft en kansen heeft.

We worstelen al een geruime tijd met de eigen regie van Sjoerd. Zaken worden niet opgepakt, gestopt met school, geen vast dagindeling en zelfzorg onder de maat.

Volgens ouder maten. Volgens Sjoerd zijn maatvoering is alles dik in orde. Het zou alleen zo makkelijk zijn als de klep van zijn hoofd opgetild kon worden om te zien en horen wat er wel geregeld is en wat niet. Juist het in het duister tasten of elementaire zaken nu wel-of-niet geregeld zijn veroorzaakt bij mij zeer kromme tenen en een dalend humeur.

Zijn afweer op bemoeizorg wordt steeds groter en mijn kramp vergroot met de dag.


Na de zoveelste aanvaring over communiceren en darmspoelen was bij mij de maat vol en verwees ik hem naar het huis van zijn vader na een weekend vakantie. Punt. Mijn grens. 

Verrassend snel hing bij aan de telefoon met excuus en een wel heel sterk argument: ik ben aan het leren, mag ik een fout maken? Mijn woede zoefde nog door mijn lijf en het liefst had ik wat gesmeten met aardewerk of ander gekinkel. Ja, je mag leren, ik was ontwapend.


De volgende setting bij de psychologe van Sjoerd waren zijn vader ik ook aanwezig. We kwamen uit op een totaal “Hands off” beleid voor de komende maand. UWV, SVB, rolstoel, vervoer, tentamens, examens, oude school, certificaten, studiefinanciering, medicijnen spoelen katheteren, zelfzorg, Offra verzorgen, nieuwe school in Breda, aanvliegroute kngf, contacten, dagindeling, rijles, fysio, pgb contacten… niet een béétje, nee, alles. Cold turkey methode noemde de psychologe het. Past wel een beetje bij Sjoerd, alles of niets. 

Zouden we daarom Offra gekregen hebben, hands Off…ra adt wat er komt…..


Steeds meer herkennen we dat niet de wielen het probleem van slagen in de weg zit, maar de kloof tussen kunnen bedenken en kunnen uitvoeren. Performaal en verbaal IQ. 

Toch moet hij zichzelf uitvinden, uitvinden hoe wat wanneer waarom werkt. Op zijn manier.

Vanmorgen hebben we administratie gedaan. In- en uitgaven bekeken. De inkomsten optellen was een bedrag. De uitgaven ook. Het verschil was iets meer dan 1 euro. “maar dat is niet leuk!” riep Sjoerd verbolgen. Wel krijgt hij van de rabobank 12 x 1,40 tegoed terug voor onterechte betalingen van zijn betaalpas van zijn studierekening. Zelf geregeld via de chat van de bank. 


Ik zit op mijn handen en mijn mond heeft ductape. Motivatie is alles. En die laat hij HOERA zien. Ik hoop voor lange tijd, erg lang, altijd en dat het nooit stopt. 


Ouder zijn van een zorgintensief kind maakt de valkuil om teveel te lang te regelen zo groot maar ook zo voorstelbaar. Je moet als het ware een tweede navelstreng doorknippen terwijl je altijd hebt gezorgd dat je kind  (over)leeft en kansen heeft. Zoveel als maar in je vermogen ligt, vaak ver voorbij je eigen grenzen. Hands off betekent in de uiterste consequentie accepteren dat je kind door slechte zelfzorg minder lang leeft. Beter minder lang dan niet zelf geleefd denk ik dan maar positief.

Sjoerd had een mooie spreuk voor me neergelegd:

Ontmoedig nooit iemand die vooruitgaat, ook al is het nog zo langzaam.

Dat staat nu beneden op het planbord.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden