Word lid!
10 juni 2016

Hebben we wel genoeg gedaan?

profielfoto 2

Karen was naar het EACD, een wetenschappelijke conferentie over kinderhandicaps. Daar hoorde en zag ze veel. En er kwamen ook vragen naar boven. Heb ik het wel allemaal goed genoeg gedaan voor mijn dochter? Was ze minder gehandicapt geweest als we andere behandelingen hadden gedaan?

Het buzzt en zoemt in mijn hoofd. Vorige week was ik bij een heel grote conferentie over cerebrale parese en andere kinderhandicaps (sorry, nog steeds geen betere vertaling gevonden voor childhood-onset disabilities), het EACD/ICPC/IAACD. En daar heb ik zoveel gezien en gehoord dat ik bijna niet weet waar ik moet beginnen. Maar ik ga toch proberen er iets zinnigs over te zeggen.

 

Voor mij leek er een grote nadruk te liggen op vroege interventie. Hoe vroeger een kind therapie krijgt, hoe beter, leek het devies. Stresskip die ik ben, komen er gelijk een hoop stemmetjes in mijn hoofd die zo hard mogelijk schreeuwen dat we niet genoeg hebben gedaan voor Lin. Waar waren de EPO, melatonine en koeling binnen zes uur na haar geboorte? Waarom heeft ze geen stamcellen vanuit haar navelstreng toegediend gekregen? Waarom heeft ze nog geen deep brain stimulation-apparaat in haar hoofd? Waar waren de ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist die eerste paar maanden van haar leven? Waarom zagen we de revalidatiearts pas toen ze elf maanden was? Het is een drukte van belang in mijn hoofd.

 

Maar gelukkig komt er ook nog een beetje gezond verstand om de hoek kijken. Want ik weet wel waarom dat allemaal (nog) niet is gebeurd. Want waar ik op de conferentie in een sneltrein van onderzoek lijk te zitten, daar stopt deze sneltrein maar heel af en toe en ook pas na jaren en jaren van onderzoek om een goed bewezen methode in de praktijk neer te kunnen zetten. Alles wat ik op de conferentie hoor is nieuw en bestond vijf jaar geleden nog niet, wordt nog onderzocht en wordt misschien over een paar jaar bestempeld als ineffectief. En als dat laatste het geval is, dan ben ik maar wat blij dat Lin het niet allemaal heeft moeten ondergaan omdat ik haar zo nodig moet veranderen.

Dus daar waar onderzoekers soms vrij enthousiast over hun projecten praatten, daar ben ik toch uiteindelijk geneigd om een wat terughoudendere houding aan te nemen ten opzichte van Lin. Want eigenlijk is Lin wel gewoon goed zoals ze is nu.

 

En toch vind ik het leuk om op de hoogte te zijn van de nieuwste ontwikkelingen en ideeën. Vind jij dat nou ook leuk? Volgend jaar is het EACD in Amsterdam! Lekker bereikbaar dus. Ik zal er tzt nog wel even een reminder uitgooien maar mocht je nu al interesse hebben, blok dan 17 tot en met 20 mei 2017 alvast in je agenda en wie weet zie ik je daar!

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden