Word lid!
9 september 2013

Hoezo anders?

DSC00277

Is een kind met een schisis anders? In eerste instantie vind Daniel dat dit niet zo is. Aan de andere kant is dat ook niet helemaal waar want iemand met een schisis is weldegelijk anders, aldus Daniel. De vraag is dus eerder: wat is het verschil? In zijn blog vertelt Daniel wat de mogelijke verschillen zijn.

Laatst vroeg een vriendje van Koen tijdens het spelen aan Koen: ‘Ben jij anders?’ Een interessante vraag vond ik dat, want mijn eerste reactie was: ‘Nee, natuurlijk niet.’ Maar goed, dat is ook niet helemaal waar, want Koen heeft een schisis en dat is wel degelijk anders. De vraag is dus eerder: wat is het verschil?

 

Voeding

Als je een kindje krijgt met schisis, dan is de voeding sowieso anders. Het drinken uit de fles gaat met een Habermann speen en vaak wordt er een plaatje gemaakt voor het gehemelte. Om druk te kunnen zetten op de speen. Hierover is veel informatie te vinden. Later komt het eten af en toe letterlijk de neus uit, alhoewel dit bij Koen na 3 jaar eigenlijk niet meer gebeurde. Behalve figuurlijk dan. Het zwaartepunt van de voeding ligt bij de geboorte en rondom operaties. Verder is het goed te doen.

 

Toeval of niet?

Schisis kan voortkomen uit een chromosomale afwijking of is puur toeval. Bij Koen is er sprake van puur toeval. Dit maakt dat er op de schisis na geen verschillen zijn met andere kinderen. Ik realiseer me dat dit gevoelig kan liggen – hoezo verschil? – maar ik ga er vanuit dat de kaarten anders op tafel liggen wanneer er sprake is van een chromosomale afwijking.

 

Operaties

Operaties krijg je sowieso. Denk aan de lipsluiting en het sluiten van het harde en zachte gehemelte. Dit is per schisisteam verschillend maar ik kan je op een briefje geven; je bent een paar keer de sjors. Of dit anders is? Ja en nee. Er zijn meer kindjes die moeten worden geopereerd (helaas) maar bij een schisis weet je het zeker en dat maakt het anders.

 

Uiterlijk

Met een schisis zie je er anders uit, ook al leveren plastisch chirurgen een meesterwerk af. Mensen kijken wat bevreemd in de kinderwagen en als broer of zus heb je vaak wat uit te leggen over je broertje of zusje met een schisis. Koen moet het nu ook vaker uitleggen. Kinderen vragen het aan hem en dan geeft hij keurig antwoord. Ogenschijnlijk zonder moeite. De impact op latere leeftijd kan ik niet zo goed inschatten. Ik ben wel benieuwd eigenlijk en ga er vanuit dat de ervaringen verschillen.

 

Orthodontie

Met een schisis kom je eigenlijk zonder tanden al bij de tandarts. Direct na de geboorte. Momenteel hebben wij het erg rustig maar rond het wisselen van de tanden en het sluiten van het harde gehemelte, zal het aantal bezoeken structureel toenemen. Maar goed, er zijn wel meer kinderen met een beugel. Dus of dit echt anders is? Misschien wat langer en intensiever maar niet echt anders.

 

Spraak

Alhoewel ik lang gedacht heb, die jongen is een natuurtalent, komt er vroeg of laat logopedie op het programma. Dus ook voor Koen. Soms met een spraak verbeterende operatie, soms ook niet. De klank is nasaal en gaat de neus in, in plaats van de mond uit. Sommige kindjes werken aan twee of drie klanken, sommige kinderen aan allemaal. Het is hard ploeteren voor Koen maar hij gaat goed vooruit. Alle klanken kan hij goed maar nog niet de hele dag door. Dat is te vermoeiend. Kijken we naar het verschil, dan zou je kunnen zeggen dat er wel meer kinderen zijn met een spraakprobleem. Bij schisis ligt logopedie in de lijn van de verwachting maar meer niet. De wachtkamer bij logopedie zit vol met kinderen zonder schisis.

 

Brengt mij terug bij het antwoord van Koen op de vraag of hij anders is. Voor een knul van vijf kwam er een vrij droog en filosofisch antwoord: “we zijn allemaal anders”. Misschien is die uitleg wel beter. In ieder geval korter.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden