Word lid!

Interviews met bloggers

In gesprek met onze bloggers. Met enige regelmaat vind je hier nieuwe interviews.

Interview met Esther Siebers

 

 

'De eerste jaren zijn een roes!'

Esther Siebers krijgt een tweeling waarvan een van de kinderen CP heeft. Alle gevoelens en gebeurtenissen schrijft ze van zich af in een blog. Hoe kom je de eerste jaren door, als je een kind hebt met CP?

 

Door: Juva Schrijvers

 

Esther is 43 jaar en al 16 jaar getrouwd met Thom, haar oud-docent van de hbo-opleiding Maatschappelijke Vorming, die ze pas na haar schooltijd beter leerde kennen. Esther en Thom hebben behoefte aan een nieuwe start en gaan daarom in 2006 in Zeeland wonen. Ze houden van de ruime voorraad natuur, zon, zee en frisse buitenlucht en gaan zich settelen. Kattendijke, het kustplaatsje waar ze neergestreken zijn, ligt in het Noorden van Zuid-Beveland aan de Oosterschelde. De voormalige Heerlijkheid (oude woonkern met eigen rechten) ligt maar zes kilometer bij Goes vandaan en heeft een sfeervol dorpshart. Het pittoreske gehucht met 554 inwoners is gesticht in de 12e eeuw en de kerk is al in 1404 gebouwd. Ze wonen er fijn en genieten van hun stek.

 

Esther begint een bedrijfje als zelfstandig make-up artist en bouwt langzaam maar gestaag een uitgebreide klantenkring op. 'Zeeuwen komen niet snel maar als ze eenmaal komen en ze vinden het goed, dan zit't ook goed. Het zijn trouwe mensen.' vertelt Esther. Vroeger heeft ze theater gemaakt en ook nu blijft ze creatief: 'Ik doe de make-up voor fotoshoots van reclames en websites. Soms doe ik nog theatergrime, maar ik maak ook bruiden op.' vertelt de ze energiek.

 

Voorspoedig

Alles in het leven gaat voorspoedig. Maar het stel wil heel graag kinderen en omdat dat stroef gaat, doen ze er veel voor om zwanger te worden. De bevruchting en geboorte van de tweeling heeft dan wel obstakels, maar alles lijkt te lukken. Vijf jaar geleden krijgt het stel hun welkome kroost: Timo en Sebas. Na een vroege bevalling moet Esther nog flink bijkomen, maar het contact met de tweeling is wel meteen goed: 'Ik had meteen een band met de kinderen. We voelden elkaar goed aan.'

 

En dan...

Sebas blijkt CP te hebben. Cerebrale parese (CP) is een houdings- of bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging in de vroegste ontwikkeling en is niet te genezen. 'Deze vorm van CP kun pas na achttien maanden zien, daarom kwam uiteindelijk na twee jaar de officiële diagnose.' De ziekte van haar kind en alle gevolgen daarvan zijn intens. Gevoelens en verwerking moeten vechten om de aandacht met het regelen van praktische zaken en een rondgang langs alle hulpinstanties en geldschieters. De zorgsector en de bijbehorende financiële instanties blijken een molensteen te zijn.

 

'Eigenlijk heb ik mazzel dat ik in Zeeland woon', vindt Esther, 'In de revalidatiecentra hier is het contact nog persoonlijk. Daardoor kan ik mensen aanspreken. Maar het is absurd hoeveel ouders moeten doen om iets gedaan te krijgen! Als ik bijvoorbeeld een aanpassing voor de rolstoel bestel via de telefoon gaat dat standaard mis. Dat is al is stom, maar ik word met mijn klachten en vragen altijd van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand neemt verantwoordelijkheid!'

 

Hulpmiddelen en rompslomp

Een goed voorbeeld van de hopeloze weg voor noodzakelijke hulpmiddelen, is de aanvraag voor de rolstoel van Sebas. 'Hij moet een aangepaste rolstoel hebben. Dan heb je eerst overleg met de ergotherapeut. Die gaat de maten meten in samenwerking met het bedrijf dat de spullen levert. Dat kan al zomaar anderhalve maand duren. Daarna gaat de ergotherapeut een brief schrijven en het bedrijf maakt een offerte. Vervolgens wordt de aanvraag verstuurd. Het duurt uiteindelijk minstens een half jaar voor de rolstoel er is. Bij een nieuwe rolstoel is er dus altijd iets mis en dat moet weer gerepareerd worden.' Dit traject is al weinig dienstbaar aan je behoefte voor een goed dagelijks functioneren, maar het is niet de enige hindernis: 'Er is ook geen duidelijkheid in welke zaken je aan moet vragen bij de gemeente en welke bij de verzekering. Als je dat bij mensen navraagt, zegt de een doodleuk dat het wel vergoed wordt en de ander beweert weer van niet.'

 

De rompslomp, haar afhankelijkheid en alle tijdrovende omslachtigheid ergeren haar mateloos. Ze gaat verder zoeken en vindt andere routes om te bemachtigen wat ze nodig heeft. 'Voor de eiffeltjes die Sebas nodig had (eiffeltjes zijn speciale krukken met drie poten), moesten we van de verzekering ineens E 180,- betalen. Dat is best duur. Toen ben ik gaan zoeken op de particuliere websites voor dit soort hulpmiddelen. Ik ben nu de trotse eigenaar van de eiffeltjes voor twintig euro. De driewielfiets heb ik ook van marktplaats. Daar word ik steeds handiger in.'

 

De laatste jaren is het beroep van zorgmanager ontstaan. Een zorgmanager is een tussenpersoon die vanuit de gemeente of particulier en soms zelfs vanuit de verzekering kijkt wat iemand nodig heeft aan zorg en hoe dat geregeld kan worden. Ze doorklieven het dichte oerwoud van regels en ordenen in de hectiek. Is de bedoeling. Maar het idee van een zorgmanager voor mensen met kinderen met CP, bekijkt Esther met grote argwaan: 'Dat moet wel iemand zijn die zijn werk doet! Daar heb ik nu zo weinig vertrouwen meer in. Het idee is ideaal, maar de officiële wereld functioneert niet!' Dat laatste kwam er bijna briesend uit. 'Daar heb ik zo de pure pest over in! Grrr ...!'

 

'Blijf bij je eigen gevoel'

Waar ze zich ook oprecht over op kan winden, zijn de zoete clichés die mensen nog wel eens over haar situatie willen geven: 'Soms willen mensen zeggen dat deze situatie een verrijking van mijn leven is. Daar kan ik niks mee! Dit is gewoon niet leuk. Als iemand begint over het 'Kracht naar Kruis' denkt ik 'Nou, liever niet. Want ik had het gewoon liever niet gehad en dat Sebas gezond is.' Daar heeft ze nog wel eens reacties op gekregen. Er waren mensen die dat niet begrepen, die meteen zeiden dat hun kind hun leven is. 'Je snapt het dan niet', reageert Esther, 'Het heeft niets met het kind te maken. Het gaat over de handicap. Maar je mag eigenlijk niks zeggen, lijkt het.'

 

Ze klinkt barser dan ze is. Want als haar gevraagd wordt of ze zelf misschien een tip heeft voor ouders met jonge kinderen met CP, zegt ze eerst dat ze dat zo niet wil doen: 'Je bent te druk bezig met jezelf, je neemt advies nog niet op.' Maar na wat aandringen vindt ze: 'Blijf bij je eigen gevoel.' Dat is een hartelijke, verwarmende tip. Daarmee kun je steviger blijven staan en verlies je jezelf niet in deze overrompelende jaren. En als dat gevoel even kwaadheid is, dan is er even dat.'

 

Contact met andere ouders

Omdat ze meer wilde weten over CP kwam ze op de website van BOSK: 'Die heb ik in het begin vaak gelezen. Het is erg fijn dat die vereniging er is. Zo kwam ik ook bij de besloten facebookpagina van ouders van kinderen met CP. Dat was een opkikker. Daar vond ik begrip en kon ik me meer uiten. Hoe het voelt als je vervelend behandeld wordt in een winkel, vond daar veel meer herkenning. Ik kreeg ondersteunende reacties en dat deed me erg goed. Ik kon er ook lezen dat andere mensen hetzelfde meemaakten als ik en veel zaken hetzelfde ervoeren. Als ik een vraag had ging ik ook daar naar toe. Het geeft je een hart onder de riem.'

 

Steun van haar man Thom

Man Thom is gelukkig ook een grote steun. Hij is open over zijn gevoel en als hij echt kwaad wordt van de frustrerende situatie, gaat hij verwoed bellen naar instanties om vastgelopen zaken weer op gang te brengen. Maar toch vertelt Esther: 'De eerste jaren zijn enorm intens! Het rolt allemaal over je heen. Er moet heel veel geregeld en verworven worden, maar innerlijk zit je nog met een verwerkingsproces. Het is een roes waar ik nu pas een beetje uit kom.'

 

De tweeling is bijna zes jaar inmiddels. Nu het stof daalt en het regelen gewoonte is geworden, kan het gezin tot rust komen. Een vrolijke Esther weet dat heel goed: 'We hebben het gered. We zijn nog steeds een fijn gezin en ik heb nog steeds een heerlijke band met mijn kinderen!'