Word lid!
29 november 2017

Luister naar je lichaam

Foto mij zwart wit

Door mijn CP kan ik niet zelfstandig en makkelijk buiten de deur naar de wc. Ik wilde meer vrijheid. Daarom besloot ik om voor een suprapubes katheter te kiezen. Op naar de operatie… maar alles liep anders dan ik had gewild. Deze keer neem ik je mee in een uitgebreid verslag van mijn ervaringen.

In eerste instantie had ik besloten om een navel stoma Mitrofanoff (zie info onderaan deze blog) te nemen. Via de besloten Facebookgroep BOSK Cerebrale Parese Netwerk  kreeg ik vele berichten over mijn  beslissing:

 

- Zou je het wel doen het is zo’n grote operatie? Het kan niet meer terug.
- Ze maken eigenlijk iets stuk wat bij jou goed werkt.
- De suprapubes katheter is een veel kleinere operatie, en als het niet werkt kun je gewoon het wondje dicht laten groeien.
- Redelijk wat mensen met CP hebben een suprapubes. Waarom probeer jij het niet?

 

Dagenlang heeft dit in mijn hoofd gespeeld. Natuurlijk is het mijn lijf, maar meestal hebben mensen die in hetzelfde schuitje zitten en er ervaring mee hebben, wel een goed punt. Uiteindelijk heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum De Hoogstraat. Met de voor-en nadelen op een rijtje heb ik toch besloten om voor een suprapubes te gaan. Mijn zelfstandigheid gaf de doorslag, ik wil wat minder afhankelijk te zijn. 


Ervoor gaan
Ik moest eerst contact opnemen met mijn uroloog in het UMC Utrecht. Heel dubbel omdat ik tegen haar advies toch voor de suprapubes koos. Maar ik dacht ‘Het is mijn lijf, en niet geschoten is niet altijd mis’. Ik heb altijd de instelling om ervoor te gaan en dit is belangrijk voor mij en voor de rest van mijn leven. Mijn uroloog raadde opnieuw de ingreep af vanwege de snelle infecties en complicaties die konden optreden. Maar is dat eigenlijk niet bij alles in het leven? In het leven moet je risico’s nemen ben ik van mening. Dus ik ging dit avontuur goed doordacht en met volle moed aan. Voor deze operatie stond ik een half jaar op  de wachtlijst. Het kon mij diep in mijn hart niet snel genoeg beginnen. De spanning nam toe, maar ik wist waarvoor ik het deed.

Op donderdag 5 oktober 2017 was het zover
Mijn vader ging mee als fysieke ondersteuning om te zorgen dat ik goed op de operatietafel plaats nam. Natuurlijk was ik gespannen, toch probeerde ik op mijn manier zo nu en dan een grapje te maken en zo te zorgen dat ik ontspannen de operatie in ging. Vrij snel na de operatie was ik wakker en voelde ik mij goed fit. Na een ijsje mocht ik weer terug en zag ik mijn vader en moeder weer, ik at weer en ik probeerde wat te slapen maar omdat ik met andere mensen op een kamer lag ging dat vrij lastig.

Even wennen

Toch kreeg ik  na enige tijd last van buikkramp en misselijkheid. Dit kwam omdat er een knik in de katheterslang zat, ontdekte mijn vader. Het aankleden en het zitten in mijn stoel was nog erg onwennig. Ook alle informatie en uitleg wat er allemaal bij komt kijken moest ik echt even op mij in laten werken. Alles was nieuw en ik was van tevoren niet erg goed voorgelicht door het ziekenhuis, wel vanuit de Hoogstraat en ik heb zelf veel op internet gezocht. Gelukkig legde de verpleegkundige het wel allemaal uit hoe het in zijn werk ging. Ik ben niet in staat om zelfstandig de katheterzak te  verwisselen. Dit moet iemand anders voor mij  doen. Maar dit wist ik van tevoren, het was ook geen verrassing. Bij thuiskomst was het ook wel even wennen, maar dit had gewoon zijn tijd nodig. En ik was ontzettend blij met deze beslissing. 

 
Helaas liep het allemaal anders 

Ik kreeg  op zondag 8 oktober heel veel last van krampen in mijn buik, blaaskrampen en misselijkheid. Hierdoor sliep ik slecht en kon ik geen eten en drinken binnen houden laat staan mijn medicatie. Ik werd steeds zieker, en de volgende dag heb ik contact opgenomen met de verpleegkundige van revalidatiecentrum de Hoogstraat om mijn bevindingen te delen. Zij dacht dat het zou kunnen komen door de operatie, dat mijn buikwand gekneusd zou zijn. Hier hield ik mij eigenlijk aan vast, want het kan natuurlijk een goede reden zijn. Helaas werd ik steeds zieker en zieker, en heeft mijn PGB-er mij hierin gesteund, ook zag ze dat de katheter niet meer liep. 

 
Terug naar het UMC
Dat was het moment waarop we besloten om naar het UMC Utrecht te gaan. In eerste instantie wilde ik proberen om gewoon met onze aangepaste bus te rijden, maar omdat ik moeite had met zitten en dit mij te veel pijn deed, besloten we om toch maar de ambulance te bellen zodat ik liggend vervoerd kon worden. Helaas moest ik onderweg nog veel braken. Ik werd steeds zieker, gelukkig kreeg ik bij de spoedeisende hulp een infuus zodat daar de medicatie in toegediend kon worden. 


Na enkele dagen in het ziekenhuis, bleek ik blaasontsteking te hebben. Ik kreeg blaaskrampremmers en had een infuus omdat ik aardig was uitgedroogd. Ondanks dit bleef ik niet lekker en diep in mijn hart had ik sterk de indruk dat mijn lijf de katheter totaal niet accepteerde, de pijn in mijn buikwand bleef aanhouden en de waardes veranderden maar niet in de loop van de week. Tijdens de momenten dat het behandelteam langs kwam om te evalueren, bleef ik aangeven dat ik de klachten bleef houden en sprak ik mijn zorgen uit. Steeds werd mij verteld: ‘Je lijf moet eraan wennen, wacht nog even af.’

 
Ik was mezelf niet meer
Ik voelde dat mijn lijf leefde op spierverslappers en rechtop zitten ging ook niet van harte. Ik wist: Mijn lijf accepteert de katheter niet, hij werkt hem eruit. Ik weet het zeker! Ik was de Mienke niet die ik hoor te zijn, alles was te veel en te zwaar. Ik was een totaal ander mens, negatief, moe, op, niet enthousiast. Ik was gewoon mijzelf niet! 

 
Mijn besluit
Op donderdag 12 oktober 2017 besloot ik om de katheter eruit te halen. Bij het bezoek van het behandelteam heb ik dit bekend gemaakt. Ze vonden dat ik te snel mijn besluit nam. Er werd in eerste instantie niet op gereageerd: ‘Kijk het nog even aan, de katheter is er moeilijker in gegaan dan dat hij eruit kan, dat is zo gebeurd.’ Ik kon het niet meer aankijken, men gaf mij toen alternatieven o.a. het blaasspoelen, dit zou ik dan iedere week op de poli moeten doen. Dit zag ik niet zitten vanwege mijn leven, ik kon dit voor mijn gevoel niet inplannen. Daarnaast ging de gedachte door mijn hoofd: ‘Wat krijg ik er nog van qua complicaties? Ik ben nu al zo ziek, en ik ben het zo zat’. Ik zag geen vooruitgang meer. Hoe pijnlijk en dubbel het ook voor mij is, aangezien het de eerste twee  dagen super ging. Mijn moeder was het met mij eens.

Op onze vragen: ‘Komt dit vaker voor? Waardoor ontstaat dit probleem?’ kregen we geen duidelijk antwoord. Mijn moeder en ik stonden met de rug tegen de muur. Ik bleef standvastig. Hij gaat eruit, ik ben er klaar mee! Natuurlijk had ik het liever ook anders gezien. Maar er is niets ergers dan pijn in het leven. Ook merkte ik dat ik er spastischer van werd, ik kreeg er meer spierspanning van in mijn hele lijf. Dit was ook heel erg vermoeiend.

 

Geen pijn meer
Tien minuten nadat de katheter eruit was voelde ik mij veel beter, ik voelde weer dat ik mijzelf werd, en bovenal had ik geen pijn meer. Het was dus toch echt een teken dat mijn lijf de katheter niet accepteerde en mijn lijf de katheter afstootte. Zo zie je maar dat het verstandig is om naar je eigen lijf te luisteren ondanks als je zo graag iets wil! Ik wil alle mede cp-ers bedanken voor hun medeleven!

 

Mijn uitgebreide blog lezen? Ga dan naar: weblogmienke.blogspot.com

 

Meer informatie

Navel stoma Mitrofanoff 

 

De Mitrofanoff-stoma is een type continent urinestoma die wordt gemaakt van een stukje blindedarm, darm of urineleider. De blaas wordt niet verwijderd, maar er wordt een verbinding gemaakt tussen de blaas en de buikwand. De blaas kun je zelf legen met een katheter.

 


Suprapubes katheter

Een suprapubische katheter is katheter dat via een incisie via de buikwand, in de blaas wordt ingebracht. Je kunt hem legen via een katheterzak. 

 

Op internet is genoeg te vinden over de verschillende soorten katheters.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden