Word lid!
28 februari 2018

Mond – en- klauw- zeer

foto Corina MosIMG_5311

Als je spina bifida hebt, word je tot je 18e ieder jaar gezien, en zo nodig geopereerd en begeleid.. Maar hoe zit dat zodra je 18 jaar bent geworden?

De wereld is nog stil, de verwarming uit. Alleen de straat lantarens doen hun lichtend voorbeeld. Trouw verlichten zij de donkere paden van de nacht. 


In de nacht slaan mijn gedachten op aan. En de uit is niet altijd direct te vinden. Om mijzelf af te leiden van al te doordringende gedachten die in de donkerte van de vroege ochtend grotere leeuwen en beren lijken dan zij bij daglicht blijken te zijn, zet ik vaak de radio aan. 

 
Er was een hobbyboerin aan het woord. Ze had een kleine kudde schapen en twee varkens. Als vegetariër weet ik hoe slim varkens zijn, en verdring ik altijd het beeld van de bio-industrie. In gedachten zag ik twee volkomen tevreden varkens knorrend in het stro liggen, als hondjes reagerend als ze de boerin aan hoorden komen. Een wei met modder tot hun beschikking en vreedzaam hun leven met de schapen deelde. Ik pakte ze in in een roze wolk van tevredenheid. Die misschien wat overtrokken is, maar die ongetwijfeld beter is dan de realiteit van de bio-industrie waar staarten van soortgenoten worden gegeten uit verveling en onverdoofd gecastreerd wordt met een beetje pech.

Ik heb  niets tegen vlees eten, en sta neutraal tegen iedereen die van een lekker stukje vlees op zijn bord houdt. Dat moet een ieder voor zich uitmaken. Voor mij persoonlijk is het weten dat vlees niet aan een plant groeit als vrucht voldoende om geen vlees te eten. Mijn minimale bijdrage aan een diervriendelijke wereld. 

 
In Engeland heerste mond en klauw zeer vertelde de boerin. Dat was ver weg. Tot er bij haar buurman mond - en – klauw- zeer werd geconstateerd. Dan ontstaat de cirkels, de cirkels van het ruimen. Goed dat de overheid voor voedselveiligheid zorgt. Dat geeft als burger een veilig gevoel. 

 
Maar er is ook een grote MAAR. 

Diezelfde overheid heeft uitgerekend dat het vaccineren tegen mond en klauwzeer duurder is dan af en toe een uitbraak van mond en klauwzeer. Dus werd het boeren en hobbyboeren verboden om te vaccineren. En komen er uitbraken waardoor er grote cirkels dieren worden “geruimd”. Of het nu boerderijdieren, hobbydieren, kinderboerderijdieren, of bio industrie dieren zijn. De export heeft minder afzetgebied bij gevaccineerde dieren was het antwoord van de vraag “waarom???”


De boerin vertelde verder. Haar sience fiction werd werkelijkheid. Mannen in witte pakken kwamen haar gezonde koppel schapen en haar twee varkens dood maken. “Ruimen”, dat klinkt wat vriendelijker. Maar er was niets vriendelijks aan. De brief van de overheid ontnam haar alle eigen regie en ieder gezond verstand. Er was werkelijk niets tegen te doen. Knappe koppen achter een bureau hadden werkelijk álles bedacht om het besluit van de overheid juridisch dicht te timmeren.  Dus mochten de mannen in witte pakken hun werk ongestraft uitoefenen. De lammeren van de schapen zagen kort het levenslicht. 


We weten vanuit zorgland wat het betekent als mensen geen eigen regie over hun leven kunnen leven. De depressies in zorghuizen rijzen de pan uit. Een licht demente dame die voor haar veiligheid in een instelling woont wordt standaard door de verzorging haar kont gewassen aan de wasbak. Dat ze het nog prima zelf kan doet niet ter zake. Het is sneller voor de verzorging om haar als in een lopende band setting haar billen te wassen. Dat doen ze bij iedereen, dus hoeft er door de verzorging ook niet over nagedacht te worden. Mevrouw moet niet zo moeilijk doen, ze is obstinaat en dwars. Dat dan weer wel. Dat er geen maatwerk wordt geleverd en mevrouw een onderdeel van een kudde wordt gemaakt wordt niet eens bedacht. Dat de arts vervolgens constateert “u bent wel heel boos hè mevrouw?”doet ook geen helder lichtje branden. Alleen de pillen doos wordt voller.

Mevrouw is LICHT dement, heeft een gezonde mores en voelt zich  aangerand iedere dag dat een verzorging haar schoonmaakt tussen de benen. Eigen regie kost geld want het kost tijd. En tijd is duur, die tikt door. 

We hebben haar meegenomen naar buiten naar haar lievelings restaurant waar zij beter de wc kon vinden dan wij. 


De twintig weken echo is standaard ingetreden in zwangerschapsland. Het aantal abortussen van spina bifida is rond de 80 – 90%. Witte jassen vertellen ouders hoe erg de aandoening spina bifida is. Er zijn weinig ouders die ondanks het spina verhaal van artsen, waarbij hun ongeboren kind álle meest vreselijke varianten van spina zal krijgen volgens de artsen ( niet lopen, niet continent, niet aanspreekbaar, veel operaties) alsnog het levenslicht laten aanschouwen. 

Terecht, want niemand wil zijn kind laten lijden. 


Onterecht, omdat het medische verhaal de helft van het verhaal van leven met spina is. Er is geen spina kind gelijk. Er is geen laesie gelijk met zijn uitval of functioneren. Naast het witte pakken verhaal zou óók standaard het verhaal van de mensen met spina zelf moeten worden verteld. En ouders van kinderen met spina zouden aspirant spina ouders moeten vertellen over hun gezinsleven. Gelukkig is er het twintig weken boek van de Bosk waarin dat verhaal verteld wordt. Maar het wordt niet meegegeven door de witte pakken –jassen. Zodat aspirant ouders met de complete informatie de balans op kunnen maken en de keuze kunnen maken ( hoe verschrikkelijk moeilijk ook). 

De overheid zorgt. Straks zijn er geen spina team, revalidatie, voorzieningen en kennis meer nodig voor spina en dat is goedkoop. 

Voor volwassenen met spina is dit al realiteit. Er is geen goede volwassen zorg voor mensen met spina. Tot je 18e wordt je iedere jaar gezien, zonodig geopereerd en begeleid. Als je 18 bent geworden hoeft het niet meer. Sterker nog, die zorg is er niet meer. Volwassen Spina is een vergeten groep. Die zijn geen kinderen meer, niet aandoenlijk in hun aandoening en duur voor de zorgportomonnai. 

Door mensen met visie wordt er wel gelobbyd, gezocht en gevochten voor net zo'n goed spina team in de medici als voor de kinderen maar het lijkt vechten tegen de bierkaai. 

Voor spina is helaas nog geen vaccinatie. Dat zou mooi zijn. Spina zou dan ook niet meer voorkomen. Eigenlijk de goedkoopste oplossing….


Mijn mond doet zeer van de realiteit van gebrek aan zorg voor volwassenen met spina. Mijn handen worden klauwen van onmacht om hier iets in te betekenen. 

Ik klauw naar de overheid en moet toegeven dat alles goed is dichtgetimmerd door knappe koppen die goed kunnen rekenen….

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

1 Reactie

Geke Knippenborg-Boomsma 13 apr

Wauw beter had ik het niet kunnen verwoorden. Ik ben ook geboren met Spina Bifida en ik zeg ook altijd nog even en mijn handicap is straks uitgestorven. Maakt ons bijzonder toch..?? We mogen er zeker zijn, alleen onze handicap niet zoals je menig witte jas mag geloven. Ik hoop dat er in de toekomst meer voor de volwassenen Spina Bifida patiënten word gedaan, maar ben bang van niet. Ik wou even reageren op uw verhaal omdat ik het er helemaal mee eens ben.

Vrg, Geke Knippenborg-Boomsmna

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden