Word lid!
25 augustus 2016

Even bijpraten!

Tijs54

Dat de tijd ongemerkt hard doortikt blijkt wel uit het feit dat mijn laatste blog voor de BOSK 20 januari jl. is geweest. In de tussentijd heb ik uiteraard updates geplaatst op Tijs zijn eigen facebook: TijsenzijnSpinaBifida. Ik zal proberen een samenvatting de maken van het afgelopen half jaar.

Eind februari zijn we weer in het WKZ geweest voor Tijs zijn controle op de Spina Poli. Hier hebben we, op ons verzoek, een gesprek gehad met de revalidatiearts. Ze heeft Tijs bekeken en omdat Tijs steeds meer probeert te doen (waaronder kruipen) lijkt het haar goed om Tijs aan te melden bij de Hoogstraat Revalidatiecentrum in Utrecht.

Op 10 maart hebben we een intake gesprek gehad bij de Hoogstraat en hier is uitgekomen dat we aangepaste schoenen voor Tijs gaan laten maken (Enkel Voet Orthese - EVO). Dit proces begint op 5 april met gipsen en aanpassen en op 17 mei hebben we de EVO's opgehaald in Utrecht. Helaas moeten er daarna nog meerdere aanpassingen gedaan worden omdat Tijs zijn spits voet steeds uit de schoen gaat. In de tussentijd hebben ze een haakje bijgezet zodat de schoen strakker bij de enkel zit, een verdikte tong zodat de voet beter op zijn plek blijft, de binnenkant van de schoen is ruw gemaakt tegen het schuiven en er zit een kijk gat bij de hakken zodat we goed kunnen zien of de voeten goed in de schoenen zitten. Begin juli hebben we de schoenen weer thuis gestuurd gekregen met de laatste aanpassingen. En bij het aantrekken zien we eigenlijk meteen dat de EVO's te klein zijn geworden!! Ik heb gelijk foto's gemaakt en deze naar de Hoogstraat gestuurd. Op 26 juli zijn we langs geweest bij de Hoogstraat voor een policontrole. We zien de schoenmaker en deze besluit om nieuwe EVO's voor Tijs aan te meten omdat zijn voeten hard gegroeid zijn. Tijs zijn voeten worden meteen opnieuw gegipst. Op 22 augustus staat de volgende afspraak om zijn nieuwe EVO's te passen.

 

Na het gesprek met de kinderarts en fysiotherapeut hebben we besloten om Tijs aan te melden voor een ontwikkelingsobservatie. Half september gaan we hiermee beginnen wat inhoudt binnen vier weken zes keer naar de Hoogstraat om verschillende artsen Tijs te laten observeren. Denk hierbij aan de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, orthopedagoog en maatschappelijk werk. Hier dus later meer over.

 

Op 8 juli was het weer tijd voor de volgende controle op de Spina Poli. We zien weer alle artsen. De fysiotherapeut en Revalidatiearts komen gezamenlijk naar Tijs kijken. Helaas zijn de EVO's van Tijs op dat moment nog bij de schoenmaker en kunnen ze niet zien hoe hij het doet met de EVO's. Ze bekijken Tijs verder. Hij kruipt al goed en heeft inmiddels veel interesse voor hogere dingen. Hij blijft zelfstandig staan aan tafel. De eerst volgende keer willen ze wel graag een MRI scan laten maken van zijn heupen.  Met de uroloog bespreken we het komende blaasonderzoek. Ze geeft aan dat we na het volgende blaasonderzoek eventueel kunnen stoppen met de antibiotica. We geven nu nog steeds uit voorzorg dagelijks antibiotica om te voorkomen dat Tijs blaasontsteking krijgt. Hij heeft in het verleden twee keer blaas ontsteking gehad maar dat is inmiddels al weer een poosje geleden. 

Op 4 augustus hebben we blaasonderzoek nr. 4 gehad. Omdat het vorige onderzoek was tegen gevallen had ik toch wat zenuwen voor dit onderzoek. Na het blaasonderzoek in januari was de Dridase medicatie opgehoogd naar 3x daags 2.0 ml. Omdat Tijs natuurlijk ouder wordt en minder makkelijk stil zit is het steeds lastiger om hem langere tijd rustig te houden. De uroloog had een klein tv schermpje met de Teletubbies erop en ging dit eigenlijk best goed. Ook de resultaten van het onderzoek waren beter dan de vorige keer. De aller belangrijkste verbetering zijn de gemeten drukken in Tijs zijn blaas. Deze drukken waren in grote mate afgenomen dat er tijdens het vollopen van de blaas bijna geen drukken werden waargenomen. Pas wanneer Tijs wil gaan plassen lopen deze drukken op. Na de eerste vulling plaste Tijs zijn blaas leeg (vulling was ongeveer 36 ml) en na de tweede vulling bleef er juist weer een hoop in zijn blaas staan (vulling was ongeveer 60 ml). Voor nu is dit nog niet erg aangezien we vier keer per dag katheteriseren en hiermee de blaas leegmaken. Daarnaast heeft de Dridase de bijwerking dat de blaas verslapt waardoor deze niet goed kan samenknijpen om volledig leeg te plassen.

 

Vanaf 8 augustus zijn we gestopt met de antibiotica. En gelukkig gaat het tot nu toe goed. Geen tekenen van een blaasontsteking! Hopelijk gaat het zo goed en hoeven we geen antibiotica meer te geven.

Als ik het zo samengevat lees is het wel een reeks aan afspraken en onderzoeken.
Buiten alle ziekenhuis bezoeken om is Tijs de wereld volop aan het ontdekken is. Het kruipen gaat super goed. Verder probeert Tijs heel hard om zelf te gaan staan. Tot op heden is dat een paar keer gelukt (zonder EVO's). Ik verwacht dat hij hier nog wat oefen tijd voor nodig heeft om wat sterker worden rond zijn middel, en dat hij dat zelf kan gaan staan, ook met EVO's. Ook het praten is volop in ontwikkeling. Voornamelijk veel onverstaanbare worden, maar naast papa en mama zijn de woorden opa, oma, op, open en auto woorden die we hebben gehoord.

 

Hopelijk geeft deze blog weer een beeld van wat wij de afgelopen maanden hebben uitgespookt!

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden