Word lid!
10 oktober 2018

Zorg goed voor volwassenen met spina bifida!

foto Corina MosIMG_5311

Op 3 oktober hield ik tijdens het symposium ‘Spina in perspectief. Verleden, heden en toekomst’ een speech over de zorg voor volwassenen met spina bifida. Bijna alle spina bifida-teams waren aanwezig. Ik ben moeder van twee zonen: Joeri (31 jaar), geboren met asperger, en Sjoerd (21 jaar) geboren met spina bifida. De overgang naar de volwassenenzorg ging niet vanzelf. “We maken er het beste van, Sjoerd en ik, en zijn samen niet te beroerd om door te pakken waar we afgewezen worden. Maar wie komt er op voor de volwassene die moeite heeft om eigen regie te nemen? Voor de volwassene die geen ouder heeft op wie hij kan steunen?” In mijn speech hield ik een pleidooi voor goede, toegankelijke zorg voor volwassenen met spina bifida.

Sjoerd heeft in de kindertijd hele goede zorg gehad. Dat hij hier straks naast mij staat is mede het resultaat van zijn behandelaars tot 18 jaar. 


De zorg voor volwassenen met spina bifida is niet goed. De weg is niet te vinden naar goede zorg. Na 18 jaar is het als ouder en jongvolwassene een jungle om de weg te vinden naar zorg die nodig blijft. 

Soms vraag ik me af waarom er zóveel kapitaal wordt gestoken in de kinderbegeleiding als de volwassenbegeleiding ineens niet meer bestaat. Na 18 is er niets meer, en de gebruikelijke zorg, het vertrouwde ziekenhuis, de vertrouwde artsen moeten als jongvolwassene allemaal verlaten worden. De jongvolwassene, die vaak een alledaagse én een niet alledaagse ontwikkeling heeft meegemaakt, waar het leven al op losse schroeven staat van alle keuzes die voor de deur staan, raakt ook de vertrouwde omgeving kwijt van artsen en ziekenhuis die hij of zij kende. 

De doorverwijzing is matig, de kennis van artsen op het gebied van spina bifida brokkelt af. Iedere regio probeert door middel van een paar gedreven personen er het beste van te maken. Zwolle is het enige centrum met een volledige volwassen spina poli. Ze realiseren zich dat er bij volwassenen ook zitproblematiek kan voorkomen, en een toegewijde orthopeed heeft er een speciaal zitspreekuur, gekoppeld aan het spinaspreekuur. Amsterdam heeft een gedreven spinacoördinator die de transitie in beeld brengt en Utrecht heeft een gedreven revalidatiearts. Hoeveel bewondering ik ook voor hen heb, het maakt geen landelijk beleid, je boft als volwassene met spina als je in de “goede”regio woont.


Het is ons overkomen dat we drie keer een spoed hebben bezocht, en niemand een adequaat antwoord had op de pijnklachten van Sjoerd. Drie keer met een handje morfine en aanverwanten naar huis gestuurd om de pijn te kunnen uithouden. 


Urologie is een van de kernproblemen van mensen met spina. Hiervoor zijn nu jaarlijkse controles gelukkig. Maar alsnog komen we terecht in een kamer waar zo’n grote paal staat dat een rolstoel er amper zijn manoeuvre kan maken, laat staan een grotere elektrische rolstoel. Vervolgens zit er elke keer een nieuwe arts-assistent, die dus niet bekend is met de spinaproblematiek, maar die er bekend mee wórdt. En de echo die gemaakt wordt, wordt op zo’n oud apparaat gedaan dat er bijna niets op af te lezen is. Wie weet wat er gemist wordt, en welke problemen er pas het jaar daaróp te zien zijn bij een opnieuw nieuwe arts-assistent. 


Hoe komt het dat kinderen met spina bifida van alle zorg worden voorzien, en dat volwassenen als een onzichtbare, niet belangrijke, oninteressante lastige patiëntengroep wordt gezien, waarin kennis  en kunde ineens geen zin meer hebben? 

Hebben jongvolwassenen en volwassenen met spina ineens geen recht meer op perspectief? Waar we kinderen stimuleren om vooral door te gaan met hun lastige lijf, om gróót te groeien voor de toekomst, mogen volwassenen moedeloos worden over het gebrek aan respons.

Sinds de jaren 60 hebben mensen met spina een gerede kans om even oud te worden als u en ik, maar met de afbrokkeling van kennis en inadequate zorg, het gebrek aan samenhang, interesse en empathie lijkt het alsof we terug gaan in de tijd. 

Zorg is aan heel veel regels gebonden en verbonden. Maar als we niet voor het voetlicht brengen dat zorg voor volwassenen met spina bifida en hydrocephalus even belangrijk is als de kinderzorg, deels gelijk in de zorg, deels volwassene specifiek, hoe kan er dan een budget ontstaan waardoor ook deze zorg recht van bestaan heeft en geborgd wordt door een landelijk beleid? 


Transitie naar de volwassenenzorg hebben we samen meegemaakt, Sjoerd en ik. We maken er het beste van, en zijn samen niet te beroerd om door te pakken waar we afgewezen worden. 

Maar wie komt er op voor de spina die wat minder mondig is? Voor de volwassene die moeite heeft om eigen regie te nemen? Voor de volwassene die geen ouder heeft op wie hij kan steunen? 

Ik hoop dat er met dit symposium het besef lévend wordt dat we alleen met elkaar een goed beleid kunnen maken, de handen ineen smeden en niet alleen blijven praten, maar vooral ook doen. Kennis delen, en kunde uitwisselen. Doen wat nodig is voor goede bereikbare zorg voor alle toekomstige jongvolwassenen van 18 en hun ouders, maar ook voor de alle volwassen mensen met spina die kampen met het lastige ouder wordende lijf. 


Maar er was ook nog een andere transitie. Die van leven en dood.  Die van voor de 20 weken echo. 

In Sjoerd zijn geboortetijd was de 20 weken echo nog niet van kracht. Officieel. En er was ook nog geen internet. Niet meer voor te stellen eigenlijk…


Ik was 28 weken zwanger en “er kon wel wat geschoven worden met de tijd”. Zodat abortus nog wél netjes was op papier. Keizersnede doen we niet bij een niet levensvatbaar kind, te belastend voor de moeder. Couveuse reserveren we niet. Als het hoofdje niet door het geboortekanaal kan, dan prikken we de fontanel aan, verwijderen wat liquor, en schuiven de schedelnaden over elkaar zodat het past. Bijwerking was wel dat de baby binnen een half uur zou sterven. 

Niemand snapte waarom ik in vredesnaam zo’n gehavend kind wilde uitdragen. 

We hebben de begrafenisondernemer thuis gehad, die zijn vraagtekens had bij de bederfelijkheid, de rug was immers open. Ik heb op de begraafplaats gestaan bij de kindergrafjes met een schoppend kind in wording. 


Vanuit de overheid is er een uitsterfbeleid voor spina. Dit uitsterfbeleid was al langer aan de gang gezien mijn ervaringen met Sjoerd.  Negen van de tien ontdekte baby’s met spina worden geaborteerd. Niet omdat we de kennis niet hebben om mensen met spina een goed lijf en toekomst te bieden, maar omdat we er het geld niet (meer) voor over hebben.  Spina is een zeer complexe aandoening. Die ik als ouder zeker niet onderschat. Ik ben ook absoluut niet tegen abortus. Ieder ouderpaar moet op die moeilijke momenten hun eigen keus kunnen maken. Ik heb wel het gevoel dat spina zo onleefbaar wordt voorgesteld dat ieder ouderpaar verbleekt tot op het bot en geen ander keus meer heeft dan abortus. Ik zou graag zien dat ouders meer tijd krijgen in die vier belangrijke weken, met andere ouders kunnen praten en brede kennis kunnen opdoen. Een kind is niet alleen een medische optelsom. 

Spina hoort onder het Groningerprototcol tot lijdende of in de toekomst lijdende kinderen. Gelijkgeschakeld met kinderen die inderdaad ondragelijk lijden en letterlijk niet levensvatbaar zijn.

Tegelijkertijd wordt voor neonaten vanaf 26 weken alles uit de kast gehaald, waarbij ook vraagtekens gezet kunnen worden op de neveneffecten van zo n vroege behandeling. 

Ik hoop dat ik u misschien in de verleiding breng om bij het Groningerprotocol nog eens vraagtekens te zetten…


Mijn opvatting was dat ik Sjoerd zou helpen zo goed mogelijk te leven, maar ook zou helpen zo goed mogelijk te sterven als duidelijk werd dat zijn leven ondragelijk werd. 


Ik heb een fotoreportage gemaakt van een globaal overzicht van de jeugd van Sjoerd. Zodat u zelf kunt zien dat spina niet alleen de optelsom is van medische problemen, die er meer dan genoeg waren, maar ook een gewoon kinderleven, met alle dingen die alle kinderen doen. 

Wiens leven verloopt vlekkeloos zonder struggle…. Ik denk dat geen van u zijn hand hiervoor kan opsteken.


Het is geen pleidooi om abortus voor spina af te wijzen. Zoals alles in de medische wereld is goede zorg maatwerk. Maatwerk voor het individu in wording en voor zijn ouders. Een kind met spina heb je als ouder je leven lang, maar ook een abortus leeft levenlang met je mee. 

Ik denk dat een niet adequaat behandelde spina even invaliderend is als een depressie of een niet behandelde dwarslaesie.


Hoe meer mensen met een beperking geweerd worden uit de maatschappij, hoe minder acceptatie en integratie er zal komen. We werken hard aan de participatiemaatschappij. Iemand met spina heeft een lastig lijf waarvoor gezorgd moet worden, waar ingrepen voor nodig zijn en waar voorzieningen voor nodig zijn. Maar is hij daarom geen waardevol lid? 

Is een mens pas waardevol bij een minimaal IQ, lopende benen en geen problemen? 


De gevarieerdheid van de samenleving maakt ons rijk. Rijker dan geld ons kan maken. 

Daarom graag… Zorg goed voor volwassenen met spina, ze zijn een rijkdom in de gevarieerde samenleving. Straks, over … jaar zijn ze er niet meer. NU wel.


Mijn respect voor belangenbehartigers, artsen, verpleegkundigen revalidatieartsen, bevlogen bewogen mensen die dit congres mogelijk hebben gemaakt, en die vechten voor goede zorg. Daar word ik blij van, het geeft hoop dat spina niet vergeten wordt, maar omarmd, om de juiste zorg te kunnen gaan geven. Krachten bundelen, en protocollen op hun waarheid durven toetsen, over onze eigen comfortzone heen kunnen we veel bereiken. 


Dank u wel!

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden