Word lid!

Nieuws

Recente nieuwsartikelen

foto Jantina van Rossum voor operatie met haar moeder

Nieuw boek over schisis van Jantina van Rossum

"Verdrongen, verwerkt, versterkt" is de titel van het boek over "mijn worsteling met een hazenlip", zoals Jantina het zelf noemt. Dat is dan ook de ondertitel van haar boek. Vandaag komt het uit. Ze wil met haar boek anderen helpen hun trauma te verwerken.

Lees meer

Voorstelling De wereld van Jaz

Theater maken voor álle kinderen, dat doet de Vertelfabriek Dordrecht. De wereld van Jaz is een muzikale vertelvoorstelling, ontwikkeld voor speciale doelgroepen. Elke zondag van de maand kun je de voorstelling zien bij Theater Babel Rotterdam. Een mooie gelegenheid voor een gezamenlijk uitje!

Lees meer

Als je kind niet zelf kan beslissen

Op 16 mei is de boekpresentatie van 'Als je kind niet zelf kan beslissen'. In dit boek staan vragen en antwoorden voor ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking de weg wijzen in wetten, regels en omgangsvormen.

Lees meer

UMC Utrecht wil informatie voor verbetering zorg syndroom van Joubert

Om de zorg voor het syndroom van Joubert te verbeteren wordt er momenteel gewerkt aan het opzetten van een poli voor ciliopathieën. De betrokken artsen willen inventariseren wat de wensen en behoeften van ouders van kinderen met het syndroom van Joubert zijn om de poli zo goed mogelijk daarop te kunnen laten aansluiten. Laat het ons weten!

Lees meer
Sailh6us-DFX1275

It Sailhûs: toegankelijk genieten van Friesland en de Friese Meren

Zeilen kan vanuit het volledig toegankelijk watersportcentrum It Sailhûs in het Friese watersportdorp Elahuizen, direct aan het water. Speciaal voor leden van CP Nederland, EMB Nederland, Schisis Nederland en Spina Bifida en Hydrocephalus Nederland heeft SailWise een kennismakingsaanbod.

Lees meer
Dr Giraf half-half boek

Dr. Giraf half-half boek over schisis

In augustus 2018 werd de Dr. Giraf boekenserie gelanceerd. Onderdeel van deze serie is half-half, een verhaaltje over gespleten gehemelte en lip. Het is een voorleesboekje voor jonge kinderen.

Lees meer

Sterker Samen EMB

Het project Sterker Samen EMB richt zich op het vergroten van de kracht en het welbevinden van gezinnen met een kind met EMB. Hoe geef je je kind met EMB een zo goed mogelijk leven? En hoe houd je je als gezin staande? Met deze vragen worstelen veel ouders van een kind met EMB.

Lees meer

Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde over Participatie in Perspectief

Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde van februari 2019 heeft een artikel gepubliceerd over het project Participatie in Perspectief. Onderzoekers schrijven dat ze "hebben ondervonden dat betrokkenheid van ervaringsdeskundigen op een positieve manier kan bijdragen aan de kwaliteit van het project."

Lees meer
beeldmerkcpnet

Nationale Onderzoeksagenda CP dicht kloof tussen onderzoek en praktijk

CP-Net ontwikkelt in 2019 met het veld een Nationale Onderzoeksagenda Cerebrale Parese die zorgt voor een betere aansluiting van onderzoek op de wensen en behoeften van mensen met cerebrale parese (CP).

Lees meer
stoma-logo

Stoma Wegwijzer biedt antwoord op 100 meest gestelde vragen

Stoma Wegwijzer is een digitale tool die antwoord geeft op de 100 meest gestelde vragen van mensen met een stoma of pouch.

Lees meer