Word lid!
21 maart 2017

Startschot unieke samenwerking voor mensen met CP

Op 9 maart 2017 was er een brainstormsessie voor het opzetten van een CP register. Het doel: de kwaliteit van zorg verbeteren voor mensen met cerebrale parese (CP), door gegevens te verzamelen van mensen met CP. De BOSK doet dit samen met ouders en volwassenen met CP. Dit gaan we in eerste instantie doen in vijf centra: VUmc, MUMC, de Hoogstraat, UMCG en Rijndam. Een verslag.

Flipover met aantekeningen van de brainstormHet is donderdagmiddag 9 maart 2017. We zitten samen in een zaaltje in het VU medisch centrum: drie volwassenen met CP, twee ouders van een kind met CP, een paar kinderrevalidatieartsen, twee kinderorthopeden, een kinderfysiotherapeut, een kinderergotherapeut, een kinderpsycholoog, een neonatoloog, een arts verstandelijk gehandicapten, een kinderneuroloog, drie onderzoekers en de projectmanager. Een divers gezelschap, dat nog niet eerder in deze samenstelling samen kwam.  Ieder is (ervarings)deskundig op het gebied van CP, ieder gedreven om de kwaliteit van zorg voor en de kwaliteit van leven van mensen met CP te verbeteren. De sfeer is ongedwongen en positief.

Landelijk CP register

We praten over het opzetten van een landelijk CP register. Een database waarin we gegevens gaan verzamelen van mensen met CP om meer te weten te komen over CP, de effectiviteit van behandelingen en de ontwikkeling van mensen met CP. Zodat de kwaliteit van zorg verbeterd kan worden en meer op maat geboden kan worden. Vandaag gaan we met elkaar nadenken over de vragen waar we antwoorden op zoeken. We beginnen met een brainstorm in groepjes, die een breed palet aan vragen oplevert.

De groep ervaringsdeskundigen heeft binnen een mum van tijd een lange lijst van onderwerpen opgeschreven, waaronder de belangrijke vragen: “(Hoe) kiest elke arts de juiste behandeling?” En: “Vergroot behandeling kans op school of werk?” “Worden mensen met CP gelukkiger na behandeling x of y?” “Welke CP kenmerken en/of behandelingen vergroten de kwaliteit van leven op lange termijn?” Andere groepen komen met vragen als “Bij welke patiënt met welke karakteristieken werkt welke therapie?” Of “(Hoe) kunnen we CP voorkomen?” en ook: “Wat kunnen we leren van mensen met CP”?

Eindelijk in Nederland

Het is hoog tijd voor een Nederlands register. Al heel veel andere landen hebben een register, waarin gegevens van mensen met CP worden verzameld. Op basis van al deze gegevens is al veel bereikt en kennis gegenereerd. Door het regelmatig volgen van kinderen met heupproblemen en de bijbehorende registratie van gegevens hebben Scandinaviërs bijvoorbeeld ingrijpende heupoperaties op latere leeftijd weten te voorkomen.

De Noorse kinderarts Sturla Solheim, die een half jaar in het VUmc werkt in verband met zijn interesse in CP en mee brainstormt, bevestigt dat kinderen, die in een follow up programma zitten en dus regelmatig getest worden op een aantal kenmerken (waaronder de heupen), het aanzienlijk beter doen wat betreft mobiliteit en ontwikkeling dan andere kinderen. Dat zijn belangrijke opbrengsten.

Ook het Europese koepelregister (SCPE), waarin gegevens verzameld worden van 24 Europese registers, levert een bijdrage aan de antwoorden op vragen als ‘hoe vaak CP precies voorkomt’ en ‘wat de risicofactoren zijn’. Uit de discussie die naar aanleiding van deze voorbeelden volgt, blijkt dat de animo voor het opzetten van een Nederlands CP register heel groot is bij het aanwezige gezelschap. “Eindelijk in Nederland”, verzucht kinderrevalidatiearts Eric Boldingh.       

Klein beginnen

De ambities zijn groot en dat is goed. Maar we beginnen klein en met haalbare stappen. Met geld van ZonMw en de BOSK zijn we recentelijk van start gegaan met het leggen van de basis voor een register. Zodra dat klaar is, kunnen we gegevens gaan registreren van mensen met CP.

We beginnen met het evalueren van één behandeling, nl. de botulinetoxine A behandeling bij kinderen. Met dit eerste onderdeel gaan we onderzoeken bij wie de botulinetoxine behandeling goed werkt en bij wie minder goed. Dit gaan we in eerste instantie doen in vijf centra: VUmc, MUMC, de Hoogstraat, UMCG en Rijndam. Daarna gaan we het landelijk maken.

Toekomst

Voor wat daarop volgt, hebben we deze middag een hoop input en wensen verzameld. Het aanwezige gezelschap voelt veel voor een goede follow up. Maar tegelijkertijd wijzen de mensen met CP de dokters op het nadeel van het vele testen en het gevaar van alleen de focus op lichaamsfuncties: “Kwaliteit van leven is net zo belangrijk als, zo niet belangrijker dan, spierlengte”, zegt Carmen, moeder van een zoon met CP.

En de 24 jarige Bram waarschuwt: “Ik kom alleen als ik er zelf iets voor terug krijg. Ik zou bijvoorbeeld graag meer inzicht willen krijgen en mijn eigen ontwikkeling goed in de gaten kunnen houden. Van alleen vragenlijsten invullen word ik moe.” Een duidelijk statement over wat mensen met CP nodig hebben, belangrijk vinden en hoe ze te motiveren zijn om mee te doen.           

Uniek gezelschap

Annemieke Buizer, kinderrevalidatiearts in VUmc, zegt blij te zijn met alle input. “Alleen al het feit dat dit diverse gezelschap vanmiddag is samengekomen om over een gezamenlijk CP register te praten maakt dat deze middag al bij voorbaat geslaagd is. Dit is echt uniek!”.

Martijn Klem, directeur van de BOSK en vader van een kind met CP, sluit de middag af: “Elk kind met CP heeft het recht op de beste behandeling. Met een CP register krijg je zicht op waar onze kennis nog te kort schiet en op welke plekken bepaalde behandelingen nog niet of onvoldoende goed worden toegepast. Wat dat betreft zal het register ook werken als een benchmark en een manier om de kwaliteit van zorg te verbeteren.” 

 

Lees ook het bericht van Janneke Hazelhoff. Zij is vanuit de BOSK en het VUmc betrokken als projectmanager bij het opzetten van een landelijk CP register.

 

Het CP register is mede mogelijk gemaakt door de opbrengst van de actie Steptember.

Naar overzicht