Word lid!
18 februari 2016

Sponsor voor Familiedag Joubert

De Familiedag Joubert vindt dit jaar plaats met steun van de firma SPIE Nederland.

Het syndroom van Joubert is een zeer zeldzaam syndroom. In Nederland zijn er zo'n 40 kinderen die de diagnose gekregen hebben. Het is dan ook heel belangrijk om ontmoetingen te creëren tussen de gezinnen en artsen hierbij te betrekken. Alleen dan is er erkenning en herkenning mogelijk. Herkenning en erkenning is in Nederland noodzakelijk om gebruik te kunnen maken van voorzieningen en zorg.

We zijn als oudercontactgroep dan ook bijzonder vereerd dat de firma SPIE Nederland ons als goede doel heeft uitgekozen uit 140 inzendingen. Met deze financiële bijdrage en in samenwerking met de BOSK, kunnen we op 16 april 2016 een laagdrempelige familiedag houden.

Naar overzicht