Word lid!
22 september 2014

De stem van mensen met een lichamelijke handicap

De BOSK laat in Den Haag de stem van haar leden zo duidelijk mogelijk klinken. Alleen of samen met andere organisaties, zoals Ieder(in). Ook bij zorgverzekeraars en zorgverleners komen we op voor de belangen van mensen met een lichamelijke handicap. Dialoog en samenwerking staan voor de BOSK voorop. Maar als de belangen van onze achterban in gevaar dreigen te komen, zal de BOSK zich daar stevig tegen verzetten.

De BOSK laat van zich horen in kranten, tijdschriften en op televisie. Wij vinden het ongelofelijk belangrijk dat Nederlanders een goed beeld hebben van leven met een handicap of een gehandicapt kind.
Toch zul je de BOSK niet vaak groots in de media tegenkomen. Veel werk verrichten we achter de schermen. En als het even kan, voorkómen we nadelige maatregelen. Bijvoorbeeld door op tijd in gesprek te gaan met een verzekeraar die van plan is op essentiële hulpmiddelen te bezuinigen.

 

Bijvoorbeeld: de politiek
De BOSK trok direct aan de bel toen de eerste plannen voor Passend Onderwijs bekend werden. Dat was in 2005. We legden politici uit wat de gevolgen zijn voor kinderen met een lichamelijke beperking en voerden actie op het Binnenhof.

We pleitten nadrukkelijk voor meer inspraak van ouders op het onderwijs aan hun kind. Toen na 2012 duidelijk werd dat de plannen toch doorgingen, spoorden we de samenwerkingsverbanden van scholen aan om ouders bij hun plannen te betrekken. Het resultaat is dat ouders nu - formeel en informeel – toch aan de bel kunnen.

Begin 2013 legde de BOSK minister Schippers van Volksgezondheid uit waarom het huidige preventiebeleid voor spina bifida tekortschiet. De minister raakte overtuigd en gaf de Gezondheidsraad opdracht hierover met een nieuw advies te komen, over betere preventie van spina bifida door voorlichting en voedselverrijking.

 

Bijvoorbeeld: de zorgverzekeraars
Toen zorgverzekeraar Achmea plotseling minder incontinentiematerialen vergoedde, opende de BOSK een meldpunt. Ouders van meervoudig complex gehandicapte (MCG) kinderen reageerden massaal. De BOSK bundelde deze reacties en ging hierover in gesprek met Achmea. Hierna besloot Achmea voortaan alle luiers te vergoeden die MCG-kinderen nodig hebben.

CZ werkt samen met de BOSK om de zorg voor mensen met een schisis te verbeteren. De zorgverzekeraar sluit alleen contracten af met ziekenhuizen die voldoen aan strenge kwaliteitseisen. In zo'n ziekenhuis moet voldoende ervaring aanwezig zijn en een goed, gespecialiseerd behandelteam. Bovendoen moet de instelling goede behandelvoorzieningen hebben. De BOSK is ook betrokken bij het bepalen van deze kwaliteitseisen.

 

Bijvoorbeeld: de zorgverleners
De BOSK richtte samen met VU medisch centrum en De Hoogstraat Revalidatie in 2014 CP-Net op. Dit netwerk is een unieke combinatie van mensen met cerebrale parese (de ervaringsdeskundigen), onderzoekers en zorgverleners. Samen willen zij ervoor zorgen dat mensen met cerebrale parese de beste zorg krijgen, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten.

 

De BOSK behartigt de belangen van mensen met diverse handicaps. Hoe, wat en waar? Dat zie je op de pagina's over cerebrale parese, meervoudig complexe handicap, schisis en spina bifida.