Word lid!

Het beste onderzoek voor onze kinderen

Als ouders willen wij de beste zorg voor onze kinderen met een aangeboren, lichamelijke handicap. Net als de dokters en therapeuten willen we dat onze kinderen opgroeien tot volwassenen die een zo zelfstandig en tevreden mogelijk leven leiden. Ouders doen veel op intuïtie of leren van andere ouders. Dokters en therapeuten passen behandelingen toe waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze werken. Onderzoekers aan universiteiten, hogescholen en in ziekenhuizen zoeken uit hoe kinderen het beste behandeld en ondersteund kunnen worden. Steeds opnieuw ontdekken zij hoe de zorg en ondersteuning aan onze kinderen beter kan. Daar zijn wij erg blij mee, maar we denken dat het beter kan.

Weten onderzoekers wel wat de problemen zijn waar onze kinderen en wij het vaakst tegenaan lopen? Niet altijd. Wij zijn bang dat onderzoekers en artsen en therapeuten lang niet altijd weten wat wij belangrijk vinden. Daarom gaan wij als ouders een lijst maken met de vragen en de problemen waar onderzoekers volgens ons naar moeten kijken.

Top 10

Ons doel: een top 10 van de belangrijkste onderwerpen waar onderzoekers in de kinderrevalidatie onderzoek naar moeten doen. Het initiatief hiervoor ligt bij ouders: de BOSK, de vereniging waar ouders van kinderen met een aangeboren, lichamelijke handicap zich hebben verenigd, en OuderInzicht, een ouderinitiatief dat de brug slaat tussen ouders en onderzoekers. We worden hierbij geholpen door het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, terwijl het Revalidatiefonds financieel bijdraagt. Maar dan zijn we er nog niet. We willen namelijk dat zo veel mogelijk ouders van een kind met een aangeboren, lichamelijke handicap mee kunnen denken.

Wat gaan we doen?

Stap 1

Eerst maken we een lange lijst met vragen, behoeften en wensen van ouders. De informatie voor deze lijst halen we uit enquêtes en onderzoeken van de laatste tijd, maar ook uit onderwerpen die vaak terugkomen in Facebook-communities of bij vragen die ouders aan de BOSK stellen. Daarna gaan we samen met de "agenda-groep", zo'n 20 ouders die mee willen denken, kijken of alle belangrijke onderwerpen op de lijst staan. Als deze lijst klaar is, presenteren we hem op deze website.

Stap 2

Vervolgens kijken wij met onderzoekers van het kenniscentrum of er misschien al vragen beantwoord zijn omdat er al onderzoek naar is gedaan. Als dat zo is, laten we dat weten en halen we het onderwerp van de lijst. Bovendien kijken we of onderzoekers een antwoord kunnen vinden op de vragen die gesteld zijn (niet alles is te onderzoeken, helaas).

Stap 3

De vragen en onderwerpen die overblijven delen we in naar thema en presenteren we op de website. Daarna nodigen we ouders van kinderen met een aangeboren lichamelijke handicap uit om ons te laten weten welke thema's en vragen ze het belangrijkst vinden. Als zij vinden dat we nog onderwerpen of vragen hebben overgeslagen, kunnen we die nog toevoegen.

Stap 4

Van de belangrijkste en/of meest genoemde thema's en vragen maken we een korte lijst. Vervolgens maken we met de ouders van de "agenda-groep" van deze lijst een top 10. We vinden het hierbij belangrijk dat er verschillende thema's in de top 10 komen te staan. Natuurlijk kijken we hoe vaak een onderwerp is genoemd, maar we willen voorkomen dat er alleen onderzoek wordt gedaan naar één handicap of naar één onderwerp. De top 10 presenteren we hier.

Stap 5

Met de top 10 gaan we het land in om ervoor te zorgen dat onderzoekers ook echt met onze vragen en wensen aan de slag gaan.