Word lid!

Projecten

De BOSK organiseert regelmatig projecten voor speciale doelgroepen. Om ouders meer invloed te geven op de praktijk van Passend Onderwijs bijvoorbeeld. Of om seksualiteit bespreekbaar te maken voor jongeren en hun zorgverleners. Het gaat altijd om tijdelijke projecten waarvoor de BOSK externe financiering nodig heeft.

 

Hieronder vind je een paar voorbeelden. Heb jij een heel goed idee voor een project? Laat het ons weten!

 

Emp/Ouder

BOSK, samen met acht andere belangenorganisaties mee met het project Emp/Ouder. Emp/Ouder heeft als doel: het ontwikkelen van individuele en collectieve (kennis)producten en interventies die ouders ondersteunen en bekrachtigen (empoweren) om hun rol als zorg-regisseur en/of gezinshoofd (nog) beter te vervullen. Lees meer over Emp/Ouder

Kenniscentrum 'Leven met een handicap'

De BOSK had een droom: een Kenniscentrum waarin mensen elkaar helpen met hun eigen, unieke ervaringskennis. Want wie weet nu beter hoe het is om te leven met een lichamelijke handicap dan mensen met een handicap zelf? Ook professionals kunnen veel leren van deze ervaringskennis. Samen kunnen we zorg, onderzoek en beleid beter op elkaar afstemmen. Deze droom van de BOSK is werkelijkheid geworden, dankzij een schenking van de Vriendenloterij in februari 2014. Het Kenniscentrum is volop in ontwikkeling: de resultaten zie je overal op deze website! 

Ouders voor ouders van een kind met een beperking

Stichting Parent2Parent Nederland en de BOSK werken samen aan een landelijk netwerk van opgeleide ervaringsdeskundige supportouders waaraan "vraagouders" hun vragen kunnen stellen. Zo kunnen bijvoorbeeld ouders die net weten dat hun kind meervoudig complex gehandicapt is en/of ouders die voor het eerst een persoonsgebonden budget (PGB) willen aanvragen bij Parent2Parent terecht. Ook voor andere vragen kan het netwerk worden ingeschakeld. 

Integrale Vroeghulp – VVI

Hoe eerder een diagnose wordt gesteld, hoe beter. Daarom was de BOSK vanaf het begin betrokken bij de centra voor Integrale Vroeghulp en het innovatieproject Vroeg Voortdurend Integraal (VVI). Integrale vroeghulp betekent betere afstemming van de zorg op het hele gezin en een integraal behandelplan. Omdat lokale overheden in dit proces een grotere rol krijgen, wilde de BOSK ervoor zorgen dat gemeenten daar ook de middelen voor hebben. Inmiddels is de website Integrale Vroeghulp uitgebouwd naar een digitaal platform en online community. 

Passend onderwijs

De BOSK is ruim 14 jaar lang zeer actief geweest op het gebied van onderwijs. Nu daaraan door bezuinigingen een eind aan is gekomen, verenigen actieve leden zich in de werkgroep Onderwijs & School. Ook heeft de BOSK de website passendonderwijsenouders.nl in het leven geroepen. Hier vinden ouders informatie over passend onderwijs, maar ook ideeën over hoe ze invloed kunnen uitoefenen op het beleid van hun school. 

Jong, CP en Seks

Je bent jong en je hebt cerebrale parese. En je zit vol vragen over seksualiteit die vrijwel nooit aan de orde komen in gesprekken met zorgverleners. Samen met een psychologe heeft de BOSK onder jongeren 100 vragen over seksualiteit verzameld. De uitkomsten presenteerde zij op het congres van de European Academy of Childhood Disabilty. De BOSK verzorgde een aantal gastlessen over het onderzoek op de Hogeschool Rotterdam. Logisch vervolgproject is het beantwoorden van deze 100 vragen over Seks en CP. Voor dit project is de BOSK nog op zoek naar financiering. 

Seks bij spina bifida

In navolging van het goed ontvangen boekje 'Kun je seks hebben met CP?' willen we iets vergelijkbaars maken voor mensen met spina bifida, samen met het ervaringsteam en de werkgroep. De vragen van mensen met spina bifida over seksualiteit vormen de basis. Samen met ervaringsdeskundigen en professionals gaan we op zoek naar antwoorden.

Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten, Phelps Stichting, Agis Innovatiefonds

Ouder worden met een lichamelijke handicap

De ouderdom komt met gebreken. Maar bij 50-plussers met een beperking gaat die veroudering vaak wat sneller. Fysiek leiden zij een zwaarder leven en dus 'slijten' ze ook harder. Daarom heeft de BOSK een community opgericht van en voor deze 50-plussers. Welke oplossingen hebben zij gevonden voor de specifieke problemen van ouder worden? Lees hier de resultaten van de enquête onder 163 ouderen met een langdurig chronische aandoening. 

Leerstoel

Op initiatief van de BOSK is 2010 de leerstoel 'Ondersteunde Communicatie voor mensen met meervoudige beperkingen' in het leven geroepen. Bijzonder hoogleraar Hans van Balkom bekleedt deze leerstoel aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Koninklijke Kentalis, het Revalidatiefonds, de stichting 'De Drie Triangels' en de stichting Milo-wegbereiders in communicatie maken deze bijzondere leerstoel financieel mogelijk.  

Rolstoelvaardigheid voor volwassenen

Na het succes van de rolstoelvaardigheidstrainingen voor kinderen, gaan we deze nu ook voor volwassenen organiseren. Lastige stoepjes? Moeite met de roltrap? In vier trainingsdagen gaan de deelnemers hier onder leiding van oud-paralympiër Kees-Jan van der Klooster mee oefenen.

Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten

Onderbelichte CP

Toch fijn dat je niet zo heel ernstig beperkt bent, maar wel lastig dat anderen dan niet zien dat je iets moeilijker loopt, iets meer tijd nodig hebt. Dat kan veel energie van je vragen. Ga je over je grenzen of niet? Hoe leg je dat aan andere mensen uit? Met dit project willen we jongeren en jongvolwassenen versterken in het omgaan met de (on)mogelijkheden van ‘lichte’ CP.

Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten, Phelps Stichting

CP Dichtbij

Bij volwassenen met CP nemen de klachten vaak toe of veranderen. Bovendien hebben veel volwassenen een informatieachterstand over langetermijngevolgen, bijkomende klachten en hoe je een balans kunt vinden in je energieverdeling. Daarom organiseren we zes regionale bijeenkomsten met revalidatieartsen voor volwassenen met CP (45+) en hun familie en vrienden waar je tips en ervaringen kunt uitwisselen. Alle ervaringen bundelen we en delen we met volwassenen met CP.

Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten

Sterkere ouders, evenwichtige kinderen. Omgaan met het gedrag van kinderen met CP

Het boek ‘Gedrag en emotie bij kinderen met CP’ heeft bij veel ouders (en professionals) erkenning gegeven en inzicht dat het gedrag van kinderen met cerebrale parese (CP) soms echt anders is. Maar hoe ga je daar als ouders mee om? Samen met ouders verzamelen we vragen, ervaringen en tips. Met gedragsdeskundigen uit de kinderrevalidatie beschrijven we info en antwoorden. Alle input wordt verwerkt in een e-learning, zodat ouders thuis met hun vragen aan de slag kunnen wanneer het hen uitkomt. Ben je ouder van een kind met CP? Je ontvangt binnenkort een uitnodiging per mail om je vragen en tips door te geven.

Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten, Agis Innovatiefonds, NSGK

Meervoudig Ondersteund voor Pubers

De afgelopen twee jaar zijn we bezig geweest met Meervoudig Ondersteund: een project voor ouders van ernstig meervoudig beperkte kinderen in de leeftijd van 0-4 jaar. Daarop kregen we regelmatig de vraag of we zoiets ook voor pubers kunnen oppakken. Hiervoor is nu groen licht. Opnieuw bieden we ouders online informatie waarmee we ze kunnen ondersteunen.
Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten

Onderzoeksagenda EMB

Er is veel behoefte aan goed onderzoek naar de vele complexe aspecten rondom kinderen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB). Ouders hebben echter minimale inbreng in wetenschappelijk onderzoek. Samen met ouders en ondersteund door het enige kenniscentrum voor EMB (bij de RUG in Groningen) stellen we een onderzoeksagenda op met de belangrijkste vragen en behoeften van ouders. Natuurlijk zitten we er bovenop dat dit ook daadwerkelijk leidt tot relevant wetenschappelijk onderzoek. Lees meer over de Onderzoeksagenda
Fondsen: Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten

En verder...

• Een boekje voor kinderen tot 10 jaar met cerebrale parese dat uitlegt wat dit betekent.
• Jong aan zet, waarbij mensen tussen 16 en 30 jaar met een chronische aandoening of beperking leren de regie over hun eigen leven te voeren.
• RAAK Pro 'Praten kan ik niet, maar communiceren wel': de ontwikkeling van hulpmiddelen voor kinderen die niet kunnen praten.
• LOOK, een project om de informatievoorziening en samenwerking tussen onderwijs en kinderrevalidatie te verbeteren.