Word lid!

Bestuur

De leden van de BOSK kiezen het bestuur. Binnen de BOSK zet het bestuur de grote lijnen uit. De bestuursleden zijn samen verantwoordelijk voor de financiën en voor een goed functionerend team in Utrecht. Zes keer per jaar komen ze bij elkaar. Wat ze dan bespreken kun je lezen in de (samenvattingen van) verslagen van de bestuursvergaderingen. Een keer per jaar ontmoeten de bestuursleden alle leden en tussentijds houden ze contact via BOSK Magazine.

Voorzitter

Wouter Bos

Wouter Bos, voormalig minister van Financiën, is sinds november 2012 voorzitter van de BOSK. Wouter heeft een broer gehad met de motorische beperking spina bifida (open rug). Na zijn politieke carrière was hij onder meer adviseur zorg bij KPMG. In 2013 werd hij bestuursvoorzitter van VUmc.

 

Penningmeester

Luit Rietema

Luit Rietema werd een jaar na de geboorte van zijn dochter lid van de BOSK. Zij kreeg zuurstofgebrek tijdens de bevalling en heeft daardoor cerebrale parese en epilepsie. 'Ik wilde meer weten over deze handicap en zocht contact met lotgenoten.' Zo kwam Luit terecht bij de BOSK, waar hij tien jaar later werd gekozen tot penningmeester. 'Ik wil graag zorgen dat de BOSK een levendige, robuuste vereniging wordt.'

 

Leden 

Carine van Rappard

Carine van Rappard begon overal informatie bij elkaar te sprokkelen, toen haar dochter – inmiddels een tiener - de diagnose meervoudig complex gehandicapt kreeg. Ook zij vond de BOSK en werd direct lid. 'De BOSK hielp me met informatie, handige tips en veel herkenbare verhalen waar ik wat aan had.' Als bestuurslid hoopt Carine iets terug te kunnen doen. 'Ik wil mij hard maken voor deze uiterst kwetsbare groep én mijn steentje bijdragen aan de fondsenwerving die hard nodig is.'

Rob de Werker

Rob de Werker werd in 2011 lid van de werkgroep Spina Bifida en Hydrocephalus van de BOSK. Hij vindt het namelijk belangrijk dat deze aandoening 'op de kaart blijft.' Volwassenen met spina bifida, zoals hij zelf, worden te weinig gehoord – of laten te weinig van zich horen. 'Daar wil ik verandering in brengen.' Rob ziet een mooie toekomst voor de BOSK: 'Als een gezonde en goede vereniging met een uitstraling van hoge kwaliteit waar we niet meer omheen kunnen.'

 

Henriëtte van der Meij

Henriëtte van der Meij heeft een tienerdochter met cerebrale parese. Via de BOSK kwam ze in contact met een vergelijkbaar gezin met ongeveer dezelfde mate van beperkingen. 'Dat resulteerde in een zeer dierbare vriendschap. We hebben veel ervaringen uit kunnen wisselen en voelden ons niet meer zo alleen.' Henriëtte verwacht dat de BOSK 'een vereniging zal blijven die door vrijwillige leden en niet-leden wordt gedragen.'

 

Paul van Geelen

‘De BOSK kende ik als zusterorganisatie van de Ango. Doordat we op dezelfde verdieping werkten, kreeg je een uitwisseling van vertegenwoordigers tussen Ango en de BOSK. Zo ben ik in het bestuur gerold. Door het bestuurswerk ben ik sterk geraakt door het werk van de BOSK voor de patiënten, de grote betrokkenheid die er is. Fijn om bij te kunnen dragen!’

Anja Jonkers

'Ik heb zelf ervaren hoe lastig het is om op te groeien met een aangezichtsaandoening: volledige schisis. Het heeft mijn leven in grote mate beïnvloed. Daar waar ik nu kan bijdragen om dat voor kinderen en jonge mensen makkelijker te maken, wil ik dat graag doen. Er is veel op internet te vinden, maar hoe er emotioneel mee om te gaan is nog steeds moeilijk, denk ik.’

Sophie Smits-Wintels

‘Ik heb een tweelingbroer met cerebrale parese. Mijn voorkeur ging uit naar vrijwilligerswerk voor mensen met een lichamelijke beperking. ... De BOSK is een fijne, warme club waar je welkom bent en je snel thuis voelt. De ervaringskennis kan veel mensen helpen. Ik wil graag het jongerenperspectief vertegenwoordigen en een frisse blik geven. Ik heb ervaring op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en jongeren met een beperking en ik werk als orthopedagoog.’

Bianca Verschuren

Bianca verschuren kam in 1979 in contact met de BOSK, twee jaar nadat haar dochter met spina bifida en hydrocephalus geboren werd. Ik vond lotgenotencontact en veel antwoorden op mijn vragen. Mijn dochter is inmiddels 40 jaar en ik wil graag mijn kennis en ervaring delen. Gezien mijn opleiding zal ik me met name bezighouden met juridische vragen.’