Word lid!

Daniel Federer

Woonplaats: Haarlem

Hallo,

Mijn naam is Daniël Federer. Ik ben de vader van Béla en Koen. Ons mannengezin staat onder leiding van mijn lieve vrouw Nicole. Samen wonen we met veel plezier in Haarlem. In 2008 werd Koen geboren met een bilaterale schisis in het VUMC in Amsterdam. Dit wisten we al vanaf de 20-weken echo. Vanaf het begin loodst Koen ons langs mooie, moeilijke, zware, boeiende en leerzame hoofdstukken. Deze hoofdstukken vormen elke keer weer een puzzel. Gelukkig worden wij hierbij geholpen door het schisisteam van het VUMC.

Via een ouderavond van het schisisteam werd ik gewezen op het bestaan van de BOSK. Ik deed er nooit iets mee, heb het altijd genegeerd. Geen interesse, je kunt het nog veel erger treffen, dacht ik. Tot ik de blog van de BOSK tegenkwam via een zoekopdracht op twitter (#schisis). Als key accountmanager van SIDN – registry van het .nl domein – praat ik dagelijks met hostingproviders en vormt het internet letterlijk mijn werkterrein.

Bij het lezen van de BOSK blog, merkte ik dat het me aansprak. Het kan soms net het verschil maken als je een praktische tip, een gevoel of ervaring leest van een ervaringsdeskundige. Laagdrempelig, goed platform en een mooie bron van informatie. Al is het maar één iemand die iets heeft aan je verhaal.

Kortom daad bij het woord. Niet commentaar vanaf de zijlijn, maar gewoon eens op het speelveld meedoen. Ik schrijf over onze hoofdstukken en hoe wij hebben gepuzzeld. En uiteraard hoe wij verder gaan. Doe er je voordeel mee, al is het hoe je het niet wil.

Mijn blogs

DSC00277

Het mentale aspect van de kaaksluiting

Op het moment dat je een kind krijgt met schisis, dan weet je een paar dingen zeker. Eén daarvan is dat je een paar operaties voor de boeg hebt. Deze blog gaat over de kaaksluiting wanneer de kinderen al wat ouder zijn.

Lees meer
DSC00277

Juíst 'schisis' in campagnes

De afgelopen maanden zijn er twee campagnes voorbijgekomen waarin het woord hazenlip prominent werd gebruikt. Eén van de overheid om roken tijdens de zwangerschap te voorkomen. En één van Flying Doctors. Nota bene om kinderen in Afrika met een schisis te helpen. Heel nobel natuurlijk maar toch slaan ze de plank mis. Daniël Federer, vader van zoon Koen, legt uit waarom.

Lees meer
DSC00277

Spreekbeurt

In de peuter- en kleuterklas spelen kinderen als vanzelfsprekend met elkaar. Zonder vragen. Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen vriendjes en voorkeuren. Maar iedereen laat elkaar (redelijk) met rust. In groep 3 en 4 zie je een duidelijke kentering ontstaan. Afwijkend gedrag of uiterlijk wordt meer afgewezen. Dus ook een schisis. Gek eigenlijk; je zou verwachten hoe ouder kinderen worden, des te beter ze dingen kunnen plaatsen en des te groter het begrip. Maar die logica gaat dus niet op.

Lees meer
DSC00277

Mijlpalen

Ieder kind behaalt mijlpalen in zijn leven: tanden wisselen en zwemdiploma. Hoe zit dat eigenlijk met schisis? Zijn de mijlpalen anders?

Lees meer
DSC00277

Dam tot Dam Mini-Loop

In ontwikkelingslanden sterven er kinderen met een schisis. Daarom doet Koen mee aan de Dam tot Dam Mini-loop. Dit een sponsorloop voorafgaand aan de echte Dam tot Dam loop op initiatief van BOSK en Dokters van de Wereld. Help Koen een mooi bedrag bij elkaar te krijgen!

Lees meer
DSC00277

Iets er tussenin

Koen, de zoon van Daniel, is inmiddels alweer zes jaar en gaat weer een nieuwe fase in richting kaaksluiting. Daniel vraagt zich af hoe ver je eigenlijk vooruit moet denken? Hoe hij daar over denkt lees je in zijn nieuwste blog!

Lees meer
DSC00277

Hoezo anders?

Is een kind met een schisis anders? In eerste instantie vind Daniel dat dit niet zo is. Aan de andere kant is dat ook niet helemaal waar want iemand met een schisis is weldegelijk anders, aldus Daniel. De vraag is dus eerder: wat is het verschil? In zijn blog vertelt Daniel wat de mogelijke verschillen zijn.

Lees meer
DSC00277

Eén stap terug en twee stappen vooruit

Je kind in het ziekenhuis: wennen doet het nooit. Daniel en zijn vrouw durfden de zorg voor hun zoontje over te laten aan de verpleging. Dit bleek een goed besluit te zijn.

Lees meer
DSC00277

Knippen en plakken

Na de geboorte van een kind met een schisis gebeurt er veel voordat de lip gesloten wordt. In zijn leerzame blog verteld Daniël Federer welke stappen er genomen worden voordat de lip gesloten wordt en wat de verschillende mogelijkheden zijn.

Lees meer
DSC00277

Een goed begin

Hoe informeer je je familie, vrienden en andere naasten als je een kind met een schisis krijgt? Daniël Federer en zijn vrouw bedachten een ‘bijsluiter’ bij het geboortekaartje van hun zoon Koen. Handig, helder en het gaf heel veel rust.

Lees meer

Wil je met mij in contact komen? Stuur dan een bericht.