Word lid!

Mienke van Alphen

Woonplaats: RUMPT
Hobbies: Fotografie/Grafische Vormgeving/Schrijven

Hallo,

Mijn naam is Mienke van Alphen, ik ben een enthousiaste jonge meid, geboren op 5 mei 1992 te Utrecht. Met een lichamelijke beperking, afkomstig door zuurstofgebrek. hierdoor heb ik (CP) Cerebrale Parese. Ik ben spastisch in al mijn ledematen. Ik ga rollend door het leven in een elektrische rolstoel. Het leven heeft een hoop te bieden, daarom probeer ik alles uit het leven te halen. Ik wil de samenleving iets meegeven:
Ik geef presentaties/lezingen over het leven met een beperking, door mijn eigen levensverhaal te vertellen. Dit doe ik omdat ik wil laten zien dat als je leeft met een beperking er nog genoeg uit het leven te halen valt.“Het ligt eraan hoe je er mee omgaat”.

Hiermee wil ik graag een steentje bijdragen in de samenleving!

Doel van de blogs:
Van kind af aan heeft het bezig zijn met letters, en het besef daarvan woorden en zinnen te kunnen maken mij ontzettend geboeid. Schrijven is iets wat op mijn lijf geschreven is en waar ik een hoop kracht uit kan halen.

Mijn Website: www.mienkevanalphen.jouweb.nl
Mijn Weblog: www.weblogmienke.blogspot.nl

Mijn blogs

Foto mij zwart wit

“De kracht van over je heen te laten komen!”

Ik leef al 26 jaar met CP. Vroeger als kind wist ik dat mijn spieren niet deden wat ze moesten doen. En ik ben volledig rolstoel gebonden en ADL afhankelijk. Dit is niet erg, want ik heb hulp op de momenten die ik wil. En mijn rolstoel is mijn beste maatje. Alleen nu ik ouder word ervaar ik dat ik verschillende soorten beperkingen erbij krijg. Dit vind ik soms moeilijk om ermee te dealen.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Toegankelijkheid op Texel

Ik ben onlangs op Texel geweest. Een mooie gelegenheid om daar de toegankelijkheid eens te testen.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Ondanks mijn CP kom ik toch in beweging!

Sinds 2015 ben ik ambassadeur van Steptember. Ieder jaar zet ik mij in voor dit fantastische doel. Dit doe ik omdat ikzelf CP heb in al mijn ledematen en hierdoor volledig rolstoel gebonden. Ik weet als geen ander wat CP betekent in het dagelijks leven. Help je mij? En andere mensen met CP? Zet je 10.000 stappen per dag? Deze campagne duurt van 4 september tot en met 1 oktober.

Lees meer
Foto mij zwart wit

'Ze kijken naar haar alsof ze een attractie is'

Onlangs las ik een artikel over Brigit en haar vriend Jense. Zij wilden gaan genieten van het bevrijdingsfestival in Utrecht. Hij gaat lopend, zij in een rolstoel. Het stel werd daar voor de zoveelste keer ongevraagd geconfronteerd met allerlei persoonlijke vragen. Geen aardige, oprecht geïnteresseerde vragen, maar onbeschofte vragen en opmerkingen. Zij zijn echt niet de enige, het klinkt ook bekend in mijn oren.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Ben ik het niet waard?

Het kan je niet ontgaan zijn. Het plan van staatssecretaris Van Ark (VVD). Men wil dat iedereen die arbeidsvermogen heeft met een beperking werkt in Nederland. Hier ben ik volledig mee eens, alleen met de verdere inhoud niet.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Stappen zetten voor een ander en voor jezelf

Sinds het VN-verdrag erdoor is in Nederland is inclusie zeer belangrijk: iedereen moet mee kunnen doen in de samenleving ondanks achtergrond, beperking, of ziekte. Hier ben ik het volledig mee eens. Ik doe dit altijd al op mijn eigen manier. Eind december 2017 ben ik benaderd door de gemeente Geldermalsen om aan te sluiten bij de Inclusie overleggroep. Dit heb ik met beide handen aangepakt.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Ik krijg energie van muziek!

Ik heb in december mijn ervaring met muziek mogen delen in het BOSK magazine. Deze ervaring wil ik graag ook delen in dit blog.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Luister naar je lichaam

Door mijn CP kan ik niet zelfstandig en makkelijk buiten de deur naar de wc. Ik wilde meer vrijheid. Daarom besloot ik om voor een suprapubes katheter te kiezen. Op naar de operatie… maar alles liep anders dan ik had gewild. Deze keer neem ik je mee in een uitgebreid verslag van mijn ervaringen.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Beweeg je fit met cerebrale parese!

Met de opbrengst van Steptember is een poster met beweegtips voor mensen met cerebrale parese (CP) ontwikkeld. Ik mocht de poster alvast bekijken en mijn mening geven.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Festival Lowlands

Dit keer staat mijn blog in het teken van het festival Lowlands in Biddinghuizen. Dit was voor mij de eerste keer. Van 18 tot 21 augustus 2017.

Lees meer
Foto mij zwart wit

“ Mijn totale levensverandering!”

Dit blog staat in het teken van mijn levensverandering. Dit heeft de afgelopen tijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Dit wil ik graag met jullie delen. En dat is het plaatsen van mijn stoma. Hier is een hoop aan vooraf gegaan, en eigenlijk gebeurd er nog steeds veel. Voordat het definitief is.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Steptember 2017: doe je ook weer mee?

Als ambassadeur van Steptember nodigt Mienke je uit: 'Zet je een maand lang in voor mensen met cerebrale parese. Je helpt mij er erg mee, net als alle andere mensen met CP.' Het thema van dit jaar is 'Muziek en bewegen' en dit spreekt Mienke erg aan.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Gelijkenissen met het tv-programma Anita wordt opgenomen!"

Dit keer staat mijn blog in het teken van het tv-programma Anita wordt opgenomen. Voorheen draaide Anita Wietzier mee in verschillende gesloten afdelingen, daarna in verslavingsklinieken, en nu draait ze mee op Neonatologie afdelingen in verschillende ziekenhuizen, met dit laatste zie ik veel gelijkenissen bij mij als kind, dit heeft voor mij dubbele gevoelens. Hierover wil ik uitweiden in dit blog.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Participatie met iedereen, voor iedereen!"

Op 19 april 2017 jl las ik via de facebookpagina van de Partij Voor Gehandicapten PVG een artikel geschreven door Illya Soffer, de directeur van IEDER(IN). IEDER(IN) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk in Nederland van mensen met een beperking. Mijn bevindingen over deze column van haar wil ik graag met jullie delen.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Rompslomp persoonsgebonden budget (PGB)"

In mijn vorige blog die ik schreef voor BOSK vertelde ik dat ik opzoek was naar een nieuw iemand voorin mijn zorgteam en deelde ik mijn zoektocht met jullie. Heb je die blog nog niet gelezen? Ga dan naar: www.bosk.nl/bosk/profielen/78 Nu is dit eenmaal achter de rug, maar alleen komt er veel meer bij kijken dan dat ik verwacht had. Het is gewoon een ontzettende rompslomp. Hierover wil ik uitweiden in dit blog.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Het voordeel van sociale media

Sociale media zijn een middel wat het merendeel van de mensheid gebruikt, dit geldt voor alle leeftijden van jong tot oud. Je ontkomt er niet aan, iedereen gebruikt het. Ik ben er zelf ook een voorstander van. Onlangs was ik op zoek naar iemand die mijn zorgteam (vanuit het PGB) zou willen komen versterken. Graag deel ik deze zoektocht om iemand te vinden via dit blog.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Campagne "Dit is CP."

Afgelopen 12 december 2016 is de Campagne "Dit is CP." van start gegaan. 2 weken lang hebben mensen met die leven met deze lichamelijke aandoening zichzelf vastgelegd doormiddel van een videocamera. Ook ik heb hier aan meegewerkt. In deze dagen hebben zij gevlogd wat de meeste Youtubers doen tegenwoordig. Wij hadden als doel verschillende richtlijnen: "Dit is leuk."Dit is knokken." "Dit is winnen." "Dit is vanzelfsprekend." Het belangrijkste was om te laten zien en uit te leggen wat Cerebrale Parese (CP) is. Hoe ga je er mee om in het leven? Hier wil de BOSK graag wat meer bekendheid aan geven, en ik ben daar volledig mee eens!

Lees meer
Foto mij zwart wit

Landelijke dag Cerebrale Parese 2016!

Op 19 november werd de landelijke dag voor mensen met cerebrale parese georganiseerd op Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. Een mooie en makkelijke locatie. Met daarnaast een heel mooi programma met een humoristische opening van Marc de Hond. Het was een zeer leuke dag. De organisatie van deze dag was in handen van het BOSK-ervaringsteam Cerebrale Parese, zelf heb ik ook meegedacht en meegewerkt aangezien ik aangesloten ben bij het ervaringsteam.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Einde Steptember 2016

Steptember 2016 zit er op. Ik heb mij dit jaar op verschillende manieren ingezet voor deze mooie actie.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Rijfase 1, 2, 3"

Autorijden met een lichamelijke beperking. Het is mogelijk. Ik heb dit in een traject mogen ondervinden. In deze blog neem ik je mee in vogelvlucht in dit proces, omdat je met cerebrale parese (CP) best deze uitdaging aan kunt gaan. Wat het resultaat ook zal zijn. Het kan!

Lees meer
Foto mij zwart wit

Voor mij is CP topsport

Sporten is voor iedereen belangrijk. Voor mensen met een anders-werkend lijf is het misschien nog wel belangrijker, maar dit is niet altijd eenvoudig.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Mobieltoestel VS handfunctie!"

Het mobiele toestel kan al een hele tijd niet meer ontbreken in het dagelijks leven, dit ding kan niet meer gemist worden. Je kunt er van alles mee. Natuurlijk bellen smssen, foto's maken, internetten, whatsappen, navigatiegebruiken, de verwarming hoger zetten. Chatten via Skype, je hartslag checken tijdens het sporten, je bankzaken regelen, je kunt er werkelijk alles mee. Zelf ben ik er ook een positieve gebruiker van. Al een hele periode, alleen tot er onlangs wat ontzettend stoms voor viel. Dit wil ik graag met jullie delen.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Rijfase!

Naar een peuterspeelzaal, naar school, een baan, een eigen huis, een rijbewijs, het zijn allemaal dingen die bij het leven horen, maar voor iemand met een handicap is dit niet altijd even gemakkelijk. Ik wil dit niet op de kaartzetten of de indruk wekken dat mensen met een beperking zielig zijn of dat gevonden moeten worden. Nee, dat wil ik niet, zo zit ik niet in elkaar. Het zijn allemaal stappen in het leven, het hoort erbij. Maar het is makkelijker gezegd dan gedaan.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Wat gebeurt er in je hersenen als je muziek luistert!"

Dat muziek een hoop voor mij betekent heb ik al eens eerder gedeeld in een van mijn blogs. Maar dat het ook een positief doeleinde heeft voor je brein was mij totaal onbekend. Neuropsycholoog Prof Dr. Erik Scherder (Hoogleraar en bekent van tv, hij schuift vaak aan bij het tv programma "De wereld draait door") geeft colleges over het brein op tv, en daar buiten. Hij zet zich in voor de hersendichting en voor BOSK actie Steptember is hij ambassadeur. Door deze redenen volg ik hem graag, en ben ik erg gecharmeerd van zijn enthousiasme, humoristische flow en goede uitleg. Dus ook over dit onderwerp.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Nederland moet toegankelijker!"

Het kan bijna niemand ontgaan zijn. Nederland moet rolstoelvriendelijker en toegankelijker. De media heeft het er de laatste tijd veel over, we zijn er qua toegankelijkheid nog lang niet in ons land. Dit weet ik vanuit mijn eigen ervaring. Tien jaar nadat in New York de verenigde naties een verdrag op papier zetten om de integratie van mensen met een beperking feit te maken, heeft Nederland dat nog steeds niet bekrachtigt net zoals drie andere landen. Eigenlijk is het schande dat Nederland dit nog niet gedaan heeft. Het verdrag is tien jaar geleden gesloten, Er was en is de afgelopen tijd een hoop discussie in de Tweede Kamer wat betreft het verdrag van de verenigde naties de rechten voor mensen met een handicap.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Je bent pas echt beperkt als...."

Wanneer ben je nou echt beperkt? Ik sta er nooit zo bij stil, en dat wil ik ook niet. Gewoon doorpakken als het even kan. Dit vind ik het prettigst. Maar pas kwam ik bij stomme pech tot deze conclusie.. Graag wil ik dit met jullie delen via deze blog!

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Landelijke dag Cerebrale Parese."

Zaterdag 3 oktober werd de landelijke dag Cerebrale Parese georganiseerd. Deze dag stond in het teken om ervaringen over het leven met een beperking te delen. Hierbij was niet alleen de ervaring van mensen mét cerebrale parese belangrijk, maar ook van broertjes/zusjes, ouders, partners en opa's en oma's, want CP heb je niet alleen. Graag deel ik mijn ervaring over deze informatieve en leuke dag! Om eerlijk te zijn wist ik niet wat ik kon verwachten wat mij te wachten stond, natuurlijk heb ik wel van te voren een programma kunnen inlezen. Maar toch je weet nooit wat voor resultaat je uit zo'n dag kunt halen. Maar ik had er zin in, en dat is het belangrijkste.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Het leven is dubbel!

Euthanasie is een onderwerp waar niet gauw over gesproken wordt. Best wel logisch eigenlijk, want het is niet niets. Als je denkt aan deze beslissing moet je er goed over nadenken. En de mensen die deze stap doorzetten kiezen er vaak bewust voor met een reden. Zoals ook Lisanne Herder die zelf Cerebrale Parese (CP) heeft gehad en nog wat andere bijhorende beperkingen. Je zou haar kunnen kennen van Hollands Got Talent waar ze in 2011 aan meedeed als 'sitdown-comédienne' En ook van het progamma je zal het maar hebben, en het programma Het zal Me Een Rotzorg zijn.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Weggestuurd worden bij een horecagelegenheid.

Er is veel gesproken over de ophef over het incident bij strandtent Parnassia. Schrijver en ALS-patient Pieter Steinz zou door de eigenaar zijn weggestuurd, omdat hij niks bestelde. Dit terwijl Steinz vanwege zijn ziekte niet meer zelfstandig kan eten en drinken en niet kan praten. Het is natuurlijk vervelend dat dit gebeurd. Volgens Marc de Hond is dit voor rolstoelers de dagelijkse praktijk. En ik moet hem gelijk geven. Deze ophef vind ik toch een blog waard!

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Reizen met een vliegtuig en rolstoel!"

Op vakantie gaan, het is een vanzelfsprekende behoefte. Ieder mens wil dit en dan nog het liefst niet te dichtbij huis. Omdat het in Nederland vaak regent, er weinig zon is, en je totaal ook niet weet wanneer de zon gaat schijnen, is een ver vakantie land toch altijd de favoriet. Dan wordt er al gauw een vliegticket geboekt. Dit klinkt logisch. Helaas is dit niet voor iedereen het geval. Dit weet ik uit eigen ervaring.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Bijdragen aan Steptember 2015!

Dit jaar was het mijn beurt om mijn steentje bij te dragen voor Steptember. Steptember is een kant en klare activiteit die de betrokkenheid vergroot, de gezondheid en het welzijn doet toenemen, het moraal verhoogt en een positieve impact heeft op het leven van mensen met cerebrale parese. Omdat ik zelf leef met Cerebrale Parese vind ik het een zeer belangrijk, en goed doel!

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Een stille wens!"

Iedereen heeft wel een stille wens, of meerdere wensen. Vaak weet je überhaupt niet waar je moet beginnen om de wens in gang te kunnen zetten.. Dan slaat de twijfel hierdoor ook toe. Daarnaast ben ik zelf niet bijgelovig maar op het moment dat je het niet verwacht komt de wens toch wel erg dichtbij. Ik kon mijn ogen niet geloven. Op dat moment had ik ontzettend veel emoties, waarvan ik geen eens het bestaan van wist!

Lees meer
Foto mij zwart wit

"De wereld van de Taxi."

Al jaren is de Taxi een onderwerp waar de mens nooit over uitgepraat is. Het is een mooie manier van reizen voor de ouderen, mensen met een beperking, en chronische ziekte. Deze doelgroep is vaak aan huis gekluisterd en kunnen helaas niet gebruik maken van het openbaar vervoer. Niet alleen omdat het niet overal goed aangepast is, maar ook het feit dat mensen niet altijd dichtbij het station wonen. Het is een mooi middel, maar vaak ook niet. Dit geldt ook voor het taxigebruik. Dit weet ik uit eigen ervaring!

Lees meer
Foto mij zwart wit

"Wilskracht-Evenwicht-Geduld!"

"Wilskracht-Evenwicht-Geduld!" Dit zijn belangrijken aspecten voor ieder mens. Dit is niet altijd eenvoudig, maar je komt er toch ver mee!

Lees meer
Foto mij zwart wit

Niet langer dan 30 minuten zitten is gezonder!

Normaal gesproken ben ik er nooit zo van om een blog te schrijven over een onderwerp wat in het nieuws is geweest. Maar afgelopen 16 januari werd er een opmerkelijk onderwerp gepubliceerd op de NOS website. Die mij volledig aansprak.

Lees meer
Foto mij zwart wit

"2015.. |OF| "Twee-duizend-vijf-tien."

Het jaartal wat op velen gezichten een dubbel gevoel geeft en heeft, dan heb ik het over de veranderingen in de zorg, en dan bovenal de gehandicapte zorg. Ik wil zelf niet zo genoemd worden, maar toch val ik stiekem met sommige termen toch in de categorie zonder dat ik het zelf wil. Afgelopen jaar hoefde je de krant maar open te slaan, of op het internet de nieuwsberichten in de gaten te houden, of de televisie maar aan te zetten, en het onderwerp zorg en bezuinigen waren volop aanwezig.

Lees meer
Foto mij zwart wit

“Wat als…?!”

MH17…. is al veel over gezegd in de media op het nieuws. Een verschrikkelijke gebeurtenis geweest heel Nederland heeft meegeleefd, en doet dat nog steeds.

Lees meer
Foto mij zwart wit

“Praktisch en toch Afhankelijk!”

Vervoer; het is zo’n makkelijke behoefte en middel voor een mens maar als je in een rolstoel zit is dit het tegendeel. Je wil er graag op uit, maar om op de plek van bestemming te komen is het toch nog wel een heel karwei. En dan heb ik het over het reizen met de taxi.

Lees meer
Foto mij zwart wit

“Toegankelijkheid”

Natuurlijk is toegankelijkheid erg belangrijk. Dit geldt voor ieder mens, maar als jezelf moet verplaatsen in een elektrische rolstoel is dit wel erg van belang. Dit is altijd een hele uitdaging. Toegankelijkheid is een onderwerp waar ik mij vaak aan stoor als je moet leven met een beperking en je bent jong en wilt er graag op uit. In Nederland wordt vaak gezegd: “Nederland is een goed toegankelijk land en er is veel aangepast.” Dit valt in de werkelijkheid tegen. Ik wordt vaak met mijn neus op de feiten gedrukt een simpel café/restaurant laat staan een uitgaansgelegenheid. Vaak zijn er opstapjes bevestigd waar je net niet overheen kan of kan de draai net niet gemaakt worden omdat de deur te smal is.  

Lees meer
Foto mij zwart wit

“Muziek is een deel van mijn leven”

Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Dit doe ik in ieder geval wel en dat het liefst de hele dag door. ik ben dus een echte muziek liefhebber. Dit heb ik van jongs af aan, in mijn schooltijd maakte ik nogal lange dagen, en nam ik graag een cd mee die ik dan stopte in mijn walkman tijdens de taxiritten.

Lees meer
Foto mij zwart wit

Niets is onmogelijk, als je er maar in gelooft en het op je eigen manier doet!

De titel zegt het al, het is een bekende uitspraak: als je iets wil, moet je er voor vechten. ”Dit moet ieder mens, maar als je met een beperking moet leven is dit steeds weer het geval, je hele leven lang. Regelmatig beleef ik het als ik weer op een openbare gelegenheid aanwezig ben. En als ik dan in contact kom met een onbekende, krijg ik vaak de reactie: “Ik heb respect voor je, ik moet er niet aan denken om in zo’n stoel mijzelf de rest van mijn leven te moeten verplaatsen. En laat staan wat er vast nog meer bij komt?”

Lees meer

Wil je met mij in contact komen? Stuur dan een bericht.