Word lid!

ALL OF ME: dé plek waar jongeren met een aandoening elkaar vinden

Je bent jong en je wilt - net als je gezonde vrienden - een zelfstandig leven leiden. Maar dat valt niet altijd mee. Mis je informatie speciaal voor mensen van jouw leeftijd? Ben je nieuwsgierig hoe andere jongeren met een aandoening omgaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan en seks? Of zou je juist jouw ervaringen willen delen om anderen te helpen? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou.

Onbegrip 

'Toen ik op mijn negentiende de diagnose 'epilepsie' kreeg, wist ik me geen raad. Sommige dingen konden ineens niet meer en ik had geen idee hoe ik mijn leven opnieuw moest inrichten', vertelt Nikki (27).

'Ik probeerde alles met mijn vrienden te blijven meedoen in hun tempo. Maar door mijn ziekte kon ik ze niet meer bijbenen. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt door onbegrip.

Ik moest stoppen met mijn opleiding Verpleegkunde en ben Pedagogiek gaan studeren. In 2011 heb ik de studie afgerond, maar nog steeds heb ik geen werk in deze richting gevonden. Op elke vacature komen driehonderd reacties. Dan kiezen werkgevers toch liever iemand die gezond is. Op dit moment werk ik als schadeadviseur bij een verzekeringsmaatschappij. Ik ben blij dat ik werk heb, maar mijn hart ligt er niet. En ook in deze baan stuit ik op onbegrip; als ik na een epileptische aanval in bed moet blijven, belt mijn baas de volgende dag al om te vragen wanneer ik weer kom. Maar ik kan op zo'n moment niet eens op mijn benen staan.'

Al voor de diagnose had Nikki een vriend. 'Ik ben heel bang geweest dat hij me ook in de steek zou laten. Ik had namelijk nergens puf voor, ook niet voor seks. Gelukkig is hij me steeds blijven steunen. Twee weken geleden zijn we zelfs getrouwd!'

Wat Nikki al die jaren erg heeft gemist, zijn contacten met jongeren in dezelfde situatie. 'Gewoon eens praten over de dingen waar je tegen aanloopt en hoe je die kunt aanpakken. Via de patiëntenorganisatie en Facebook-groepen kwam ik wel met andere mensen in gesprek, maar die waren een stuk ouder dan ik. Zij hadden niet dezelfde problemen.'

 

Stappen zetten

Herken jij je in Nikki's verhaal? Dan is ALL OF ME (tot voor kort 'Jonger aan Zet') iets voor jou. Dit project gaat begin 2015 van start en is er speciaal voor jongeren van 16 tot 30 jaar met een aandoening. ALL OF ME helpt je sterker in je schoenen te staan en de baas te zijn over je eigen leven. Je leert wie jij bent, hoe je je leven kunt inrichten en welke stappen je kunt zetten om zover te komen.

Bij ALL OF ME hoort een website, waar jij op drie manieren (gratis) aan de slag kunt. Allereerst vind je nuttige informatie en kun je zelfstandig oefeningen doen. Zo krijg je bijvoorbeeld tips om een 'elevator pitch' te maken over je eigen aandoening. Dat is een kort kennismakingspraatje, waarin je andere mensen vertelt: dit ben ik, dit is er met me aan de hand, en op deze manier uit zich dat. Zo'n elevator pitch helpt om begrip te vragen voor jouw situatie en jouw grenzen aan te geven.

Via ALL OF ME kom je ook met andere jongeren in contact. Je kunt hun ervaringen lezen en daarop reageren. Of jouw eigen ervaringen delen en daarmee anderen helpen.

Ten slotte heb je de mogelijkheid per mail vragen te stellen aan een coach. De ALL-OF-ME-coaches zijn tussen de 20 en 35 jaar en hebben zelf ook een chronische aandoening

 

ALL OF ME helpt je sterker in je schoenen te staan en de baas te zijn over je eigen leven

 

Inbreng van jongeren

ALL OF ME is een initiatief van tien patiëntenorganisaties, (waaronder de BOSK), het Trimbos-Instituut en IPPZ. Verder hebben meer dan twintig jongeren meegedacht in een adviesgroep. Naast Nikki was ook Bas (21)* van de partij. Hij heeft diabetes type 1 en vertelt: 'In het ziekenhuis wordt gekeken naar je lichamelijke klachten, je bloedwaardes en de instelling op medicijnen. Maar hoe je je in het dagelijkse leven redt en hoe je je mentaal voelt, daar gaat een specialist niet op in. ALL OF ME helpt een handje bij die aspecten.'

De jongeren uit de adviesgroep hebben op basis van hun eigen ervaringen zes thema's gekozen voor ALL OF ME. Dit zijn: jij & jezelf, jij & de ander, je toekomst, je lijf, alcohol & drugs en seks.

Bas: 'Zelf ben ik bijvoorbeeld wel eens op zoek gegaan naar informatie over alcohol en drugs in combinatie met diabetes. Kan het? Mag het? Meestal werd het simpelweg afgeraden, maar jongeren willen hun eigen keuzes maken. Daarom geeft ALL OF ME per aandoening informatie over de gevolgen van alcohol en drugs en de wisselwerking met medicijnen.'

Bas is erg tevreden over de samenwerking met de andere jongeren: 'Iedereen heeft zijn kwaliteiten goed benut. Ik ben zelf marketingstudent en heb onder andere meegedacht over de manier waarop we ALL OF ME bekendheid kunnen geven.'

 

ALL-OF-ME-coaches

Nikki wordt momenteel opgeleid tot ALL-OF-ME-coach. 'Jongeren die even willen spuien of een vraag hebben, kunnen online contact opnemen met een van de coaches', vertelt ze. 'Wij ondersteunen ze zo goed mogelijk.'

Nikki heeft niet lang hoeven nadenken over de vraag of ze coach wilde worden: 'Ik heb zelf een heel proces met mijn aandoening doorgemaakt en weet hoe lastig het kan zijn daar je weg in te vinden. Ik vind het mooi daar nu anderen in te begeleiden.'

Bij ALL OF ME gaat het dus om coaching voor en door jongeren. En dat werkt, is Nikki's overtuiging: 'Afgelopen zaterdag hadden we een cursusdag voor de toekomstige coaches. We deden een voorstelrondje en het klikte meteen. We hebben allemaal een chronische aandoening, daarom vinden we herkenning en snappen we elkaar.'

 

'We hebben allemaal een chronische aandoening, daarom snappen we elkaar.'

Op de website www.allofme.nl vind je meer informatie of meld je direct aan

 

*Bas heet in werkelijkheid anders. Hij wil voorkomen dat toekomstige werkgevers hem herkennen en afwijzen vanwege zijn aandoening.