Word lid!

Participatie in perspectief

Participatie in perspectief is een gezamenlijk project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de BOSK naar ervaringskennis van jongeren met Cerebrale Parese op het gebied van zorg, sport en school. Met als uiteindelijk doel om hun deelname op al deze gebieden te vergroten. Het project is gestart op 1 juni 2015 en zal 2,5 jaar duren.

Voor en mét jongeren

Het is een project voor, maar vooral ook mét jongeren zelf. Jongeren met Cerebrale Parese (CP) doen niet alleen mee aan het onderzoek, maar zijn betrokken in alle fases en denken dus ook mee over hoe het wetenschappelijke onderzoek vorm moet krijgen.

 

In Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht bundelen het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie onderzoek en innovatie op het terrein van revalidatie. De BOSK is de Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap en al meer dan 60 jaar het kenniscentrum van ervaringsdeskundigen.

 

Participatie

Participatie en autonomie zijn belangrijk en ontwikkelen zich al in de vroege jeugd. Domeinen van participatie zijn bijvoorbeeld school en werk, sport, en deelname aan maatschappelijke activiteiten. Ontwikkeling van participatie is van cruciaal belang voor ontwikkeling van het vermogen zelf beslissingen te nemen, ofwel autonomie.

 

Jongeren met een chronische aandoening participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. Binnen de groep jongeren met een chronische aandoening vormen jongeren met cerebrale parese (CP) een aanzienlijke en diverse subgroep. Deze groep wordt veelal gezien in de kinderrevalidatie, waar het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling is. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) èn geschiedenis van jongeren met CP zèlf.

 

Eigen ervaringen centraal

In dit project wordt een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud), die al eerder meedeed in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (www.perrin.nl), gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Hun eigen ervaringen staan centraal en worden gecombineerd gestandaardiseerde vragenlijsten waardoor ontwikkelingsmodellen verder kunnen worden uitgebreid.

Deze combinatie zal rijke informatie opleveren waarmee aanbevelingen over participatie kunnen worden geformuleerd gericht op jongeren met CP, hun ouders, begeleiders op school en in sport, zorgverleners en beleidsmakers. Uiteindelijk zal een selectie van aanbevelingen met de jongeren zelf worden uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners.


Dit project is een landelijke samenwerking van jongeren met CP, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers, en sluit nauw aan bij CP-Net (www.CP-Net.nl); een kennisnetwerk voor verbetering van zorg voor Cerebrale Parese. Het project wordt gesubsidieerd door Fonds NutsOhra.

 

Publicaties over Participatie in Perspectief

 

Artikel BOSK magazine december 2015 (De ambassadeurs stellen zich voor)

 

Bijeenkomst PiP Ambassadeurs in Spoorwegmuseum (januari 2016)


Artikel UMC&ZO februari 2016 (X-Talk)

 

Bijeenkomst PiP Ambassadeurs De Hoogstraat (april 2016)

 

Poster PiP EACD Congres juni 2016

 

Nieuwsbrief Perrin juni 2016

 

Artikel BOSK magazine juni 2016 (PiP Ambassadeur Jesse van de Water interviewt project coordinator Dirk-Wouter Smits)

 

Artikel BOSK magazine dec 2016 - Leven met CP: Hoe is dat voor jou als jongere?

 

Artikel BOSK magazine jun 2017 -  Jongeren PiP aan zet tijdens EACD congres.  

 

Artikel BOSK magazine dec 2017 - De rollen omgedraaid, PiP ambassadeur Nienke interviewt revalidatiearts mevr. A. Buizer. 

 

Artikel BOSK magazine juni 2018 - Samen bereik je meer dan alleen.