Word lid!

De arts heeft sondevoeding genoemd. Waar moet ik aan denken?

Wanneer het niet mogelijk is met gewone voeding en drinkvoeding een goede voedingstoestand te bewerkstelligen en je kind onvoldoende energie heeft voor dagelijkse activiteiten én groei, kan medische voeding overwogen worden.


Sondevoeding is een kant-en-klare, dun vloeibare volwaardige medische voeding die alle voedingsstoffen bevat die je kind nodig heeft. Het kan als aanvullende voeding, maar ook als enige voeding volledig voorzien in de behoefte van je kind. Sondevoeding wordt gegeven met behulp van een sonde. Dit is een flexibel slangetje waarvan het uiteinde in de maag of dunne darm ligt. Hierdoor komt de sondevoeding direct in de maag of dunne darm terecht.


Dit kan door middel van een neusmaagsonde tijdelijk worden gegeven om je kind aan te laten sterken en wanneer het zelfstandig eten en drinken niet meer veilig en toereikend is kan dit voor langere tijd gegeven worden met een voedingssonde via de buikwand.Meestal zijn bij kinderen met CP die sondevoeding nodig hebben kleine beetjes (aangepast) eten en drinken wel mogelijk. Je kind kan dan genieten van het eten en drinken wat het aankan en wat het lekker vindt. Sondevoeding wordt op medische indicatie vergoed door de zorgverzekeraar (2019).

 



Het maken van de keuze voor sondevoeding voor je kind is niet altijd even gemakkelijk. De Vereniging Nee-eten! heeft daarom een praatplaat ontwikkeld als hulpmiddel voor belangrijke bespreekpunten met de hulpverleners van je kind. Ook het lezen van ervaringsverhalen en zien van filmpjes kan je, voorafgaand aan de keuze, helpen meer te overzien wat de keuze voor sondevoeding voor andere ouders heeft betekend. Bekijk de video hieronder of kijk op de website van Sorgente.

 

Wat is een neusmaagsonde?

De neusmaagsonde is een dun, flexibel slangetje dat door de neus, via de keel en de slokdarm, naar de maag wordt geschoven. ?Je kind ruikt en proeft de voeding niet. Alleen bij opboeren kan het een wat melkachtige smaak proeven en ruiken. Met een spuit kun je verdeelt over de dag voeding per portie toedienen, gevolgd door naspoelen met wat water. De sondevoeding kan ook continu gedruppeld worden met een voedingspomp overdag en/of in de nacht.

 

Wat is een voedingssonde via de buikwand?

Als sondevoeding langere tijd nodig is, kan je kind sondevoeding krijgen via een voedingssonde via de buikwand. Deze loopt door de buikwand naar de maag en wordt via een kleine ingreep onder narcose ingebracht. We noemen hier drie soorten voedingssondes via de buikwand: de PEG-sonde, de G-tube en de Button. Deze sondes worden geadviseerd bij een langer gebruik van sondevoeding.

 

  • PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. Dit is een sonde die operatief via de buikwand direct in de maag wordt gelegd. Hierdoor kan de sondevoeding direct in de maag komen. Het plaatsen van een PEG gebeurt via een endoscoop. Dit is een instrument waarmee een arts via een flexibele buis in het lichaam kan kijken. Het gaatje in de buikwand noemen we een fistel, die qua grootte te vergelijken is met een gaatje voor een oorbel. Door de fistel wordt een dun slangetje (de PEG) aangelegd.
  • Wanneer de PEG-sonde aan vervanging toe is, kan er een G-tube geplaatst worden. Dit wordt via de bestaande fistel geplaatst. Aan het uiteinde van de G-tube zit een ballonnetje die na plaatsen gevuld wordt met water. Door het gevulde ballonnetje blijft de sonde op zijn plaats.
  • Wanneer de sondevoeding in porties wordt gegeven kan je kind een Button krijgen. Deze wordt via de fistel, waar eerder een PEG of G-tube zat, geplaatst en bevat geen slangetje. Het is een klein knopje waar de sondevoeding via een spuit in kan worden gespoten. De Button wordt, net als de G-tube, door een ballonnetje op zijn plaats gehouden.

Het voordeel van al deze sondes is dat de sonde niet zichtbaar is en dat de sonde niet zo vaak hoeft te worden verwisseld.

 

Overige sondes

Er bestaan ook sondes die direct in de darmen terecht komen. Hierover kan je arts of diëtist je meer vertellen.

 

Is sondevoeding gelijk aan normale voeding?

Er zijn diverse sondevoedingen op de markt die ieder alle voedingsstoffen bevatten die dagelijks nodig zijn, zoals koolhydraten, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen, water en meestal ook vezels. Welke soort sondevoeding de juiste is voor jouw kind hangt af van vele factoren en wordt door de diëtist bepaald. Het wordt dan ook volledig aangepast aan de behoefte van je kind. Voor medische drinkvoeding of sondevoeding kan de diëtist machtigingen uitschrijven voor een door de ziektekostenverzekeraar gecontracteerd toeleveringsbedrijf.

 

Sondevoeding kan goed in de thuissituatie (en op school) gegeven worden en het wordt vaak in het ziekenhuis gestart. Het gebruik ervan thuis kan vragen en onzekerheid oproepen. Dit is heel normaal! Een nieuwe situatie, of die nu tijdelijk is of permanent, is altijd wennen. Om de nieuwe situatie in te passen in het dagelijkse leven sta je niet alleen. Er zijn verschillende partijen die je hierbij kan helpen en ondersteunen. Zo kan je arts, verpleegkundige of diëtist samen met jullie kijken wat de beste opties zijn voor sondevoeding en het gebruik ervan. Ook zal de diëtist of verpleegkundige helpen hoe de sondevoeding thuis het beste gebruikt kan worden.


Sondevoeding kan worden besteld bij de apotheek of bedrijven zoals Sorgente, Mediq Tefa, Eurocept of Medireva die zorgen dat de juiste voeding en materialen thuis worden afgeleverd. Een verpleegkundige komt instructies geven over hoe de voedingspomp werkt, hoe de toedieningssystemen moeten worden gebruikt en hoe de sondevoeding kan worden aangesloten.


Onthoud dat jullie niet de enige zijn die sondevoeding gebruiken. Praten met ervaringsdeskundige ouders kan erg veel steun bieden. 

 

 

Via deze link  ga je naar de website van sondevoedingthuis.nl

Wat is er bekend over blended diet?

Het zelf vermalen van een maaltijd voor je kind in de blender en dit aanbieden via de sonde wordt ook wel blended diet genoemd. Hier is (nog) geen Nederlandse term voor. Over het gebruik van blended diet is tot op heden nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs verzameld en daarom is dit niet opgenomen in (inter)nationale aanbevelingen. Heb je hier interesse in, neem dan contact op met je arts of (kinder)diëtist. Hij/zij kan je hier meer over vertellen.