Word lid!

Gezin en omgeving

Er zijn maar weinig dingen die van meer invloed zijn op je leven dan het wel of niet krijgen van kinderen. Op het moment dat de eerste geboren is, verandert er heel veel. Dit geldt al voor een gewoon gezin met ‘gewone’ kinderen.

In een gezin met een gehandicapt of ernstig ziek kind is het bijna niet voor te stellen hoe het zou zijn als je alleen maar 'gewone' kinderen zou hebben. En omgekeerd is al helemaal niet mogelijk: mensen met een gewoon gezin zonder handicaps of ernstige ziektes kunnen zich eenvoudigweg geen voorstelling maken van wat het is om een ernstig gehandicapt kind te hebben. Als het gehandicapte kind uit logeren is, zou je er een voorstelling van kunnen maken hoe het zou kunnen zijn - een gewoon gezin, maar toch is dat niet hetzelfde.

 

Het hebben van een kind met een beperking is merkbaar in alle vezels van het gezin: als een was waar één afwijkend shirtje in zit en de hele was meegekleurd heeft. De wissel die het trekt is in geen enkel gezin hetzelfde, maar ook dat verschilt per periode. Wat betekent het nu in de praktijk als je gehandicapte kindje thuis woont? We hebben eens met een stuk of tien ouders gebrainstormd, maar je merkt het in alles, een onuitputtelijke lijst.

 

Zo veel, zo anders

Het begint al met opstaan: extra vroeg je bed uit om je kind aan te kleden en eten te geven. Aan tafel is het anders met een kind dat niet praat, niet zelf eet en drinkt. In je privé-leven wordt veel ingebroken door therapeuten of hulpverleners. Je hebt de keuze: doe je het allemaal zelf of koop je hulp in met je PGB bijvoorbeeld. In dat laatste geval heb je wat meer tijd voor bijvoorbeeld je andere kinderen, aan de andere kant is er wel een 'vreemde' in huis. Wat te denken van alle uurtjes die je aan de telefoon doorbrengt om achter aanpassingen aan te gaan of andere zaken te regelen. Al die stapels formulieren invullen, en alle afspraken met artsen, therapeuten enzovoorts. Je agenda wordt redelijk gevuld door zaken waar 'gewone' gezinnen geen idee van hebben. Vakanties, niks drie weken in de bergen wandelen, maar aangepast of gesplitst je vakantie doorbrengen.

 

Belastbaarheid

En last but not least: wat doet het met jezelf, de eventuele broertjes en zusjes, je relatie met je partner en je andere kinderen en verder, je relatie met je ouders (de grootouders) en je eigen zussen en broers (tantes en ooms)?
Denk aan je eigen carrière, vaak moet je voor onderzoeken naar het ziekenhuis bijvoorbeeld. Ga je minder werken? Zoek je een andere flexibelere baan, stop je met werken? Alle extra tijd die in de verzorging van je kind gaat zitten, moet immers ergens anders vandaan komen. Het kost tijd om die balans te vinden. Dat is en blijft moeilijk. Wat te denken van fysieke klachten, hoe lang kan je je kind nog tillen voordat je zelf allerlei klachten krijgt?


Je draaglast is duidelijk groter dan in een gewoon gezin. Dat heeft zijn weerslag ook op je relatie. Strijd om vrije tijd of nog erger, strijd om slaap is niets bijzonders. Het is soms moeilijk om niet de hele dag bezig te zijn met het gezin draaiende te houden en geen echte tijd meer over te hebben voor jezelf en elkaar. Het gevaar ligt op de loer dat een overlevingssleur het gezin insluipt.

 

Levenskunst

Het lijkt allemaal veel en soms negatief, en dat kan het ook zijn, maar is er dan niks positiefs? De kunst is dat zelf te blijven zien. Zoals iedereen verschillend is en zoals er in elk leven rustige en minder rustige periodes zijn, zo is dat hier ook. De kunst is om in een maatschappij waarin een hoge mate van vrijheid gewoon is, waar alles snel gaat en niks ingericht is op een kleine minderheid, je toch gelukkig te voelen. De kunst is er het beste van te maken. Maar dat is toch de levenskunst waar iedereen voor staat? Je zult je eigen ritme moeten vinden met je gezin. Er zijn ook voorbeelden waar de hulp perfect is geregeld en er genoeg tijd overblijft voor jezelf. Het contact dat je met je mcg-kindje hebt, is niet te vergelijken met welk contact dan ook. Je wordt expert in het non-verbale contact en je eigen intuïtie wordt getraind.