Word lid!

Broer en zus

Als broer of zus van iemand met een meervoudige handicap groei je op in een bijzondere situatie. Er is door de zorg voor je gehandicapte broer of zus bijvoorbeeld minder aandacht voor jou. Wat is het om zo'n broer of zus te zijn?

 

De BOSK biedt een plek om hierover ervaringen uit te wisselen. Hieronder lees je over de belevenissen van Nadia, de grote zus van Julia.

Julia

Drie maanden nadat Julia geboren werd, is ontdekt dat ze meervoudig complex gehandicapt is met degeneratief epilepsie-syndroom en later een scoliose die inmiddels operatief gecorrigeerd is. Julia woont nog steeds thuis.


Kindertijd

Mijn eerste herinnering, wat gebeurde er om me heen? Het verdriet de verwarring. Een eigen band met Julia had ik eigenlijk helemaal niet. Ik spiegelde me aan de omgeving.

Toen Julia werd geboren was ik zeven, Sarah drie. Hieronder deel ik een paar belevingen vanuit mijn perspectief. Als broertje of zusje sta je middenin het gezin maar beleef je de dingen toch weer heel anders dan je ouders.


"Toen we voor de eerste keer bij Julia in het ziekenhuis gingen kijken had mama ons gewaarschuwd dat we niet moesten schrikken van alle slangetjes. Waarop Sarah, toen we eenmaal in de ziekenhuiskamer stonden, zich verwonderd afvroeg waar al die slangetjes dan waren. Ze verwachtte een soort dierentuin"


Let er op dat je als ouder blijft checken of je kind je uitleg begrijpt. Er kan zich van binnen veel meer afspelen dan van de buitenkant zichtbaar is. Ik hield veel indrukken voor mezelf, want ik wilde mijn ouders ontzien. En dat terwijl jullie waarschijnlijk vooral bezig zijn je kind te ontzien.


Ik voelde me vaak raar, erg kwetsbaar. Ik was thuis heel aandachtig op het welzijn van iedereen omdat ik voelde dat er veel aan de hand was. De jungle van een onderbouwklas op de basisschool is vanuit die sensitiviteit overweldigend en ik voelde me afgewezen door andere kinderen op mijn voorzichtigheid.


Puberteit

Het dilemma. Je wilt aandacht voor de bijzondere situatie in huis, maar naar buiten toe wil je zo normaal mogelijk zijn. Ik wist niet goed of ik vriendinnen mee naar huis wilde nemen.

"In de herfstvakantie zou ik met een klasgenootje afspreken. Het was dezelfde week dat Julia weer een grote rugoperatie had. Ik was de hele week in het ziekenhuis, ze was erg ziek van de morfine. Aan het eind van de vakantie een boos vriendinnetje aan de telefoon. 'We zouden toch afspreken?!, JIJ zou mij bellen! Als onze vriendschap je niks uitmaakt moet je het zeggen hoor!

"Klik"

Ik heb heel veel gehad aan mijn oom en tante, de broer van mijn vader en de zus van mijn moeder. Cora helpt al vijftien jaar met de zorg voor Julia, en was er dus ook als ik uit school kwam. Zo kon ik mijn ervaringen van de dag delen zonder daarbij mijn ouders 'lastig te vallen met onbelangrijke dingetjes' zo redeneerde ik toen. Het was ook Cora die met ons bleef eten als mijn ouders in het ziekenhuis bij Julia waren. Peter is er geweest om over mijn studiekeuze te praten. Hij is ontzettend stimulerend geweest in die eerste voorzichtige stappen naar zelfstandigheid.


Studie

Het schuldgevoel, je kiest voor je eigen leven. Dat voelt als het verwaarlozen van je verantwoordelijkheid binnen het gezin. Tegelijk: De opgelopen 'deuken' uit je kindertijd blijken kwaliteiten!


De dingen die eerst als 'manco's' voelde; sensitiviteit, verantwoordelijkheid, zorgzaamheid, zijn nu kwaliteiten aan het worden. Als ik aan het werk ga, stort ik me daar vol enthousiasme in en draag ik grote zorg dat het mooi wordt afgerond. Ik kook graag voor vrienden, zie graag dat iedereen zich kan ontspannen. Ik voel me niet zo kwetsbaar meer. Ik ben niet snel de luidruchtigste, daarvoor ben ik nog altijd te alert op de harmonie in een groep. Maar zie me maar als Stille Kracht.


Woede

Het kwam bij mij pas later, in mijn studietijd, maar geef je kind ruimte om boos te zijn. Zijn frustraties te uiten op de situatie. Vat dat niet te persoonlijk op, het is geen afwijzing van je functioneren als ouder. Het is een belangrijk onderdeel van de beleving van je kind. Ik vond het raar om boos te zijn op Julia, ze had me niks gedaan. Toch was ik boos op Julia.


Aandacht

Vanaf mijn puberteit zijn mijn ouders af en toe alleen met Sarah en mij uit eten gegaan, er kwam dan oppas voor Julia. Een hele avond onbezorgd kunnen kletsen, vol in de aandacht. Zo kon ik veel beter omgaan met de momenten eromheen waarbij alle aandacht naar Julia ging.

Heb je een mannengezin? Een lekkere fietstocht met elkaar!


Brusjes?

Waarom ik het niet helemaal eens ben met het woord: je voelt je vaak al klemgezet tussen grote gebeurtenissen. Je weet niet of er wel een plek voor je is. Je bent geen celebrity-koppel waarvan de namen worden gecombineerd. Je bent een Broertje of een Zusje, een heel mens en geen Brusje.

Wat vind jij ervan? Laat hier jouw reactie achter!

0 Reacties

Wil je mee discussiëren? Laat een reactie achter of maak een topic aan.

Aanmelden