Word lid!

Vergroeiingen

Vergroeiingen, scoliose en spasticiteit zijn mogelijke bijkomende aandoeningen bij MCG.

Bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking komen problemen met spieren, gewrichten en het skelet veelvuldig voor. Vaak hangen deze problemen samen met een andere aansturing en/of verminderde controle van de skeletspieren door de hersenen. Meestal is er sprake van een verlaagde spierspanning (hypotonie), een verhoogde spierspanning (hypertonie of spasticiteit) of een combinatie van beide. Bewegen is noodzakelijk om de spieren, de rug en de gewrichten in de armen en benen soepel te houden en om vergroeiingen te voorkomen.

 

Bij een meervoudig complex gehandicapt kind is het spreekwoord 'voorkomen is beter dan genezen' van kracht. Oefentherapeuten en artsen kunnen instructies geven over houding, bewegen en bepaalde (rek)oefeningen. Bij hinderlijke vergroeiingen in de ledematen en de rug (scoliose) zijn verschillende therapeuten en artsen bij de behandeling betrokken en is goede informatie en samenwerking belangrijk voor kind én ouders.

 

Wat zijn vergroeiingen?
Vergroeiingen of verkrommingen van de gewrichten worden ook contracturen genoemd. Kinderen met meervoudig complexe handicaps kunnen beperkingen in hun bewegingsvaardigheden hebben door afwijkende spierfuncties. Neem bijvoorbeeld het ellebooggewricht. Als de belangrijkste buigspier (bicepsspier) aan de voorkant en de belangrijkste strekspier (tricepsspier) aan de achterkant niet goed samenwerken of uit evenwicht zijn, is het moeilijk om actief het ellebooggewricht helemaal te strekken en volledig te buigen. Vaak overheerst de spierspannning in de buigspier en is de strekspier in verhouding zwakker. Hierdoor leiden deze verminderde bewegingsmogelijkheden op den duur tot verslechtering van de gewrichtsmobiliteit of bewegingsuitslagen. Door de aanhoudende verkeerde balans van de spieren rondom de gewrichten kunnen er veranderingen in de spier optreden (verkorting). Daarnaast lijkt de verandering van het bindweefsel (de spierpees, de gewrichtsbanden) en de huid een belangrijke rol te spelen. Normale groei van het skelet, verkorting van de spieren pezen en gewrichtskapsels veroorzaken uiteindelijk een dwangstand van een gewricht, een contractuur.

 

Hoe voorkom je vergroeiingen?
• Oefenprogramma's
• Spalken en orthesen
• Medicatie

 

Bij kleine kinderen zijn de gewrichten meestal soepel. Bij het ouder worden en over de jaren worden we in het algemeen wat stijver in de gewrichten. Bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking is het belangrijk dat alle gewrichten toch zoveel mogelijk worden gebruikt, bij voorkeur over het gehele bewegingstraject van het gewricht. Als kinderen nog te jong zijn of niet in staat zijn om zelf hun gewrichten te bewegen dan kunnen ouders/verzorgers de kinderen hierin ondersteunen. De oefentherapeut of arts geeft dan instructies hoe en met welke frequentie dit het beste kan worden gedaan.

 

Er wordt gezocht naar een oefenprogramma met lichaamshoudingen waar de gewenste passieve rek vanzelf optreedt, bijvoorbeeld buiklig (buigspier van de heup, psoas), langzit in de rolstoel (buigspieren van de knie, hamstrings), statafel (rekken van de kuitspier, gastrocnemius).
Spalken en ortheses helpen vaak bij het op lengte houden van spieren en kunnen het proces van verkorten vertragen. Enkel voet-orthesen of voetspalken (ook wel voetkokers genoemd) kunnen helpen om verkorting van de kuitspier en achillespees te voorkomen. Hand-onderarmspalken ter voorkoming van vinger- en polscontractuur. Lig-orthesen, een aangepast matras of serie steunkussentjes kunnen gebruikt worden ter voorkoming van scoliose.

 

Wat is scoliose?
Bij een ernstige meervoudige beperking bestaat een verhoogde kans op het ontstaan van een zijwaartse verkromming van de wervelkolom (scoliose). De scoliose gaat gepaard met verdraaiing van wervels. De oorzaak is niet geheel bekend. Met lichamelijk onderzoek kunnen de fysiotherapeut en de dokter de rug controleren, met name tijdens de groeispurt. Hierbij kan in zittende houding, de aan- of afwezigheid van een zijwaartse verkromming worden vastgesteld. Bij verkromming wordt een röntgenfoto van de wervelkolom gemaakt. Via een röntgenfoto wordt de grootte van de bocht in de wervelkolom gemeten. De ernst van de verkromming wordt uitgedrukt in graden (de Cobbse hoek). Een arts houdt een toename van de verkromming nauwkeurig in de gaten of hij bespreekt een operatie met de ouder of verzorger. Een brace of extra ondersteuning in de rolstoel of in bed kan helpen de progressie van de scoliose af te remmen. Soms is de groeikracht zo groot dat een scoliose niet bedwongen kan worden. Dan is een operatie noodzakelijk. Een scolioseteam behandelt in zo'n geval kinderen met een meervoudige handicap. Een scoliose-operatie is een grote operatie en kan wel zes tot acht uur duren. Daarom worden er vooraf goede afspraken gemaakt over de voordelen en de risico's van de operatie, de behandeling in het ziekenhuis (intensive care) en de revalidatiebehandeling. Ouders moeten rekenen op een intensieve en lange revalidatieperiode. Stel daarom de operatiedatum in goed overleg met de chirurg vast.

 

Spasticiteit
De aanwezigheid van een verhoogde spierspanning, of beter gezegd spasticiteit, kan leiden tot klachten (pijn, contractuur) en een nadelige invloed hebben op de ontwikkeling van je kind. Als een kind ouder is en bepaalde vaardigheden heeft geleerd, kan door spasticiteit een achteruitgang optreden in de beenfunctie. Ook kan spasticiteit voorkomen in de arm en handspieren en daar nadelig uitwerken op de arm- en handfunctie.

 

Behandelingen
Veel behandelingen zijn gericht op het verminderen van de spierspanning. Oefentherapie (passief en actief), eventueel gipsbehandeling en het gebruik van spalken of orthesen worden ingezet om spasticiteit in de spieren te beïnvloeden met wisselend resultaat. De effecten zijn nooit blijvend, want de aansturing van de spieren vanuit de hersenen blijft verstoord.

 

Medicijnen
Er zijn medicijnen die de spierspanning doen verminderen: spasmolytica zoals baclofen, artane, diazepam. Het is belangrijk om goed met de behandelend arts te kijken naar de juiste dosering, de te verwachten werking en de bijwerkingen (bijvoorbeeld droge mond, sufheid). De medicijnen worden meestal via de mond of via de maagsonde (PEG ) toegediend. Voor het medicijn Baclofen is het soms beter om het medicijn rechtstreeks toe te dienen bij het ruggenmerg (intrathecale baclofen) via een catheter met een onderhuidse pomp.

 

Een zeer gerichte en effectieve behandeling is de behandeling met botulinetoxine A (BTX-A). De BTX blokkeert de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier, waardoor afname van spasticiteit optreedt. Ook de spierkracht wordt dan minder. De arts zal bij het lichamelijk onderzoek beoordelen in welke mate er sprake is van spasticiteit. Bij een observatie van het bewegen wordt gekeken in welke mate de spasticiteit het functioneren nadelig beïnvloedt. Als een afname van spasticiteit het functioneren kan verbeteren, dan zal de revalidatiearts dit met de ouders bespreken. In dit gesprek komen de voor- en nadelen van de behandeling aan de orde. De arts informeert de ouders, geeft hen de gelegenheid vragen te stellen en geeft ook schriftelijke informatie mee, zodat zij alles thuis nog eens rustig kunnen lezen.

 

De botulinetoxine wordt via een injectie in de spier toegediend. Soms zijn de injecties alleen mogelijk als het kind onder algehele narcose is. BTX werkt meestal pas enkele dagen na het injecteren. Na de injectie is een periode van intensieve oefentherapie nodig. Uit ervaring is bekend dat de effecten van behandeling met BTX tegenvallen als het oefenprogramma niet kan worden uitgevoerd. Vooraf moeten dus goede afspraken worden gemaakt met alle betrokkenen: ouders, kind, therapeuten, eventueel anderen (school) en behandelend arts. Na de BTX-injecties wordt bekeken welke voorzieningen nodig zijn, bijvoorbeeld een schoenvoorziening, spalk of orthese. Als er al verkorting van de spieren is opgetreden is nabehandeling met gips zinvol.
Tot slot kan een operatie een oplossing zijn om de spanning van de spieren af te halen.