Word lid!

Interview met Drs. Edith Raap, professional in ouderbegeleiding

Wat ervaren ouders na de komst van een kindje met een meervoudige beperking? Waarom gaan mannen en vrouwen er soms zo verschillend mee om? En hoe komt het dat artsen, verpleegkundigen en professionals in de zorg over het algemeen zo weinig aandacht hebben voor wat ouders doormaken? Drs. Edith Raap, expert ouderbegeleiding bij het Centrum voor Social Work van de Hogeschool Utrecht, zet enkele interessante onderzoeksresultaten op een rij.

Door: Ineke van Arnhem

 

"Ouders gebruiken soms termen als 'chronisch verdriet' en 'ervaring van verlies' om te beschrijven hoe ze zich voelen. Op dat laatste thema hoop ik te promoveren: hoe ziet die steeds terugkerende ervaring van verlies eruit en hoe kunnen professionals in de zorg ouders het beste ondersteunen?"

 

Uit onderzoek blijkt dat ouders in de loop der jaren steeds opnieuw 'verlies' ervaren bij het opgroeien van hun kind. Kunt u dat uitleggen?

"De term 'levend verlies' is  vooral bekend geworden door professor Manu Keirse, emeritus-hoogleraar van de Katholieke Universiteit in Leuven. Bij verlies door de dood, verwacht je dat de pijn langzaam maar zeker afneemt. Maar permanent leven met een kind met een beperking is een verlies dat niet afneemt, het blijft en kan zelfs toenemen als het kind ouder wordt. Want dan zie je en merk je het misschien beter. Daarom heeft hij het over 'levend verlies': je kind is bij je, maar steeds opnieuw besef je dat de ziekte of handicap blijvend is. In een Engels onderzoek beschrijft een moeder op welke gebieden ze verlies ervaart: verlies van competentie als ouder, van eigenwaarde, verlies van dromen, van grip op je leven, verlies van privacy, van geloof in de gezondheidszorg, verlies van je sociale netwerk, soms van je geloof, verlies van gevoel van veiligheid en vertrouwen in de toekomst. Ik denk dat dit herkenbaar is voor veel ouders. Maar het is ook dubbel. Sommige ouders ervaren de term 'verlies' namelijk als kwetsend, alsof de buitenwereld een oordeel velt over het kind of over jou als ouder."

 

Vaders en moeders gaan vaak heel verschillend om met de beperking van hun kind en de gevolgen daarvan. Je relatie kan daardoor enorm onder druk komen te staan. Is daar onderzoek naar gedaan?

 

 

"Wat opvalt is dat heel weinig onderzoek is gedaan naar de ervaringen van vaders, zij komen nauwelijks aan het woord. Uit de literatuur blijkt wel dat de stress het grootst is bij de ouder die het kind het meest verzorgt, vaak is dat toch nog de moeder. Dus de impact op het leven van de moeder kan daardoor veel groter zijn. De psychologen M. Stroebe en H. Schut ontwikkelden in 1999 een nieuw model voor het verwerkingsproces van verlies en/of rouw. Het proces bestaat niet uit bepaalde fases die je moet doorlopen, totdat het verlies 'verwerkt' is, zoals vroeger werd gedacht, maar het beweegt zich tussen een verliesgerichte en een herstelgerichte pool. De ene ouder (meestal de moeder) is bijvoorbeeld veel met verlies bezig en wil daarover praten, de andere ouder (meestal de vader) is gericht op herstel en zoekt naar oplossingen, wil vooruit. Als ouders ontdekken dat ze zich wel degelijk allebei met het verlies bezighouden maar dat hun gerichtheid verschilt, kan dat helpend zijn. Het is juist belangrijk dat ouders een slingerbeweging kunnen maken tussen beide polen, zo ontstaat er meer wederzijds begrip. Sommige professionals gebruiken dit model in de praktijk van de ouderbegeleiding. Edith Raap wil onderzoeken wat ouders kan helpen vanuit de ervaringen rond rouw en verlies in dit speciale proces van 'levend verlies'.

 

Krijgen ouders voldoende ondersteuning als blijkt dat er iets niet goed is met hun kind? 

"De zoektocht naar een diagnose duurt vaak lang. Maar liefst 81% van de ouders geeft aan dat zij in die periode geen hulp kregen, blijkt uit onderzoek[1] van het Nederlands Jeugd instituut (NJi) in 2014. Ouders willen wel graag ondersteuning voor zichzelf, maar weten niet altijd waar ze die kunnen vinden (47%). Interessant is verder dat veel ouders (67%) graag in contact wil komen met andere zorgouders, zowel online als offline."

 

Vindt u dat behandelaars van het kind meer aandacht moeten hebben voor wat ouders doormaken? 

"De stem van de ouder moet veel meer gehoord worden. De professionals gaan vaak vooral kindgericht te werk. Dat klinkt heel positief, dat is het ook, maar je kunt er een kanttekening bij plaatsen. Want bij een kindgerichte benadering ga je instrumenteel om met ouders: ze zijn een middel ten behoeve van het kind. Ouders zijn natuurlijk heel blij met alle zorg voor hun kind, maar ze worden nogal eens subtiel of minder subtiel buiten spel gezet. Terwijl ouders zelf de regie willen houden. We merken in onze post-hbo opleidingen aan de Hogeschool Utrecht dat deze oudergerichte benadering een flinke switch is voor professionals.

De ouder is iemand met ervaringen en emoties, iemand die er recht op heeft gesteund te worden. Ouders worden er soms nog te veel  'bij betrokken'.  Maar de professional gaat straks naar huis, en de ouder is er altijd voor zijn of haar kind[ER1] , en 'is' altijd betrokken."

 

Hebben artsen, verpleegkundigen en andere professionals voldoende aandacht voor de belevingskant van ouders? 

"Ik constateer dat er vaak wel ruimte voor directe emoties als angst, verdriet, boosheid, onzekerheid of schuldgevoel. Maar aandacht voor wat het nou echt met je doet, met je huwelijk, met je familie, je werk, je toekomstperspectief; daar is nauwelijks tijd en ruimte voor. In het ziekenhuis gaat het bovendien meestal over het 'wat' van het kind: wat is de handicap, wat zijn  de complicaties? Begin 2000 werd Jet Isarin bekend door haar proefschrift waarin ze onderscheid maakt tussen het 'wat' en het 'wie' van het kind. Het kind is niet alleen maar de handicap, het is een individu. Als ouder is het heel lastig om te ontdekken wie je kind is, juist omdat er zoveel mee aan de hand is. Professionals hebben te weinig begrip voor het feit dat het heel lang moeilijk is en blijft voor ouders.

Ik pleit voor een aparte functie van ouderbegeleider in alle ziekenhuizen, iemand die echt naast de ouder staat. Die zowel praktische als emotionele steun biedt. Ouders zijn het belangrijkste in het leven van een kind, daar moet je goed voor zorgen."

 

[1] QuickScan naar de ondersteuningsbehoefte van zorgintensieve gezinnen, Nederlands Jeugd Instituut, 2014