Word lid!

Zorgen voor en over

Over dit filmpje

Vele vragen, onzekerheid, praktische zaken maar bovenal voert in dit filmpje de boventoon: de kracht van deze ouders om het eigen gevoel te volgen en Thijmen thuis te verzorgen en zoveel mogelijk comfort te bieden.

Over Thijmen

Thijmen heeft een zeldzame stofwisselingsziekte (CDG), waarvan epilepsie een symptoom is. De vorm van epilepsie die Thijmen heeft, het Ohtaharasyndroom, is ook zeer zeldzaam. Thijmen heeft soms tot wel honderden epileptische aanvallen per dag. Door de vele epileptische aanvallen kunnen Thijmens hersenen zich niet ontwikkelen. Hij groeit lichamelijk wel, maar geestelijk is hij nog steeds op het niveau van een pasgeboren baby. Ook motorisch is hij volledig beperkt.

Ieder kind is uniek

Dit filmpje is er een uit een serie van negen in het programma Meervoudig Ondersteund, waarin we steeds kleine inkijkjes geven in hoe elk gezin zaken oppakt en aanpakt. Omdat we bij de BOSK weten wat het krijgen van een ernstig meervoudig beperkt (EMB) kind betekent, hopen we dat ‘nieuwe’ ouders van een EMB kind hier kracht en inspiratie uit kunnen halen. We willen nog wel benadrukken dat elk kind zijn eigen lijn van ontwikkeling heeft, dat je niet het ene kind met het andere moet vergelijken, en dat ontwikkeling bij kinderen met een ernstige meervoudige beperking in hele kleine stapjes verloopt. Niemand weet uiteindelijk hoe de ontwikkeling van jouw kind zal verlopen.