Word lid!

Nieuws

Panelleden gezocht voor project om behandeling schisis te verbeteren

Schisis Nederland doet mee aan een groot project vanuit patiëntenbeweging en Patiëntenfederatie over 'samen beslissen' bij medische behandelingen. Deze vraag staat hierbij centraal: hoe kan je gegevens over resultaten van behandeling inzetten om patiënten in staat te stellen mee te beslissen over hun eigen behandeling (of die van hun kind)? We zoeken mensen die willen meedoen aan een patiëntenpanel.

Lees meer

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

(Sch)ouders is een ervaringskenniscentrum voor ouders met een zorgkind. Op dit platform kun je terecht voor vragen over zaken die verder gaan dan de beperking of ziekte van je kind, zoals de gezinssituatie, relaties, opvoeden, financiën, ontspanning of combinatie van zorg en werk.

Lees meer

Artikel over schisis in Linda van april

"Opgelapt" is een artikel in Linda van april 2019 over vier mensen die te maken hebben gehad met plastische chirurgie bij ernstig letsel. Bieke Kreps, geboren met een dubbele schisis, is een van hen.

Lees meer

Ledenvergaderingen vier nieuwe verenigingen in mei

De vier verenigingen die zijn voortgekomen uit de BOSK, houden in de maand mei hun algemene ledenvergaderingen.

Lees meer
Kim en Johnny Viva mama

Artikel over schsis in Viva mama maart/april 2019

"De 20 weken echo. Het is een jongen ... en hij heeft schisis". Dat is de titel van een artikel in de Viva mama van maart/april 2019.

Lees meer
foto Jantina van Rossum voor operatie met haar moeder

Nieuw boek over schisis van Jantina van Rossum

"Verdrongen, verwerkt, versterkt" is de titel van het boek over "mijn worsteling met een hazenlip", zoals Jantina het zelf noemt. Dat is dan ook de ondertitel van haar boek. Vandaag komt het uit. Ze wil met haar boek anderen helpen hun trauma te verwerken.

Lees meer
Sailh6us-DFX1275

It Sailhûs: toegankelijk genieten van Friesland en de Friese Meren

Zeilen kan vanuit het volledig toegankelijk watersportcentrum It Sailhûs in het Friese watersportdorp Elahuizen, direct aan het water. Speciaal voor leden van CP Nederland, EMB Nederland, Schisis Nederland en Spina Bifida en Hydrocephalus Nederland heeft SailWise een kennismakingsaanbod.

Lees meer
Dr Giraf half-half boek

Dr. Giraf half-half boek over schisis

In augustus 2018 werd de Dr. Giraf boekenserie gelanceerd. Onderdeel van deze serie is half-half, een verhaaltje over gespleten gehemelte en lip. Het is een voorleesboekje voor jonge kinderen.

Lees meer

Meedenken over activiteiten Schisis Nederland

Sinds 1 januari bestaat er de nieuwe vereniging Schisis Nederland, voortgekomen uit de BOSK. De vereniging wil zich profileren met een duidelijk activiteitenpakket en aantrekkingskracht voor haar eigen doelgroep.

Lees meer
foto Jantina van Rossum voor eerste operatie

Nieuw boek over schisis van Jantina van Rossum

Verdrongen, verwerkt, versterkt is de titel van het boek over Jantina's worsteling met een hazenlip, zoals ze het zelf noemt. Op 23 maart komt het uit.

Lees meer