Word lid!

2016

Landelijke schisisdag 2016

De zaal zat propvol met ouders, kinderen en jongeren met schisis. Gezellig, met ons 'eigen volkje' zoals Jan Jaap van der Wal mooi verwoordde tijdens de landelijke schisisdag die op 12 maart werd gehouden in de Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. Dit jaar waren er weer zeer interessante workshops van onder andere artsen en logopedisten én een sportieve workshop van ex-basketballer Henk Pieterse.

 

Door: Romy Verroen
Foto's: Klaas Hulzebos

Praatje met Jan Jaap van der Wal

'Blijf in je dromen en in je talent geloven, ondanks dat jij je anders voelt. Een deel van je schoonheid zit in je talent. En als je talent sterker wordt, valt je hazenlip een stuk minder op,' vertelt Jan Jaap tijdens de schisisdag. Het publiek had vragen over zijn schisiservaringen en stelde deze aan Jan Jaap. Leuk om te zien dat Jan Jaap erg vriendelijk met de kinderen omgaat en ze persoonlijk aanspreekt bij hun voornaam.


Hij vertelt het publiek dat er zo ook een paar dingen zijn die je minder goed kan doen door je schisis. 'Toen ik één jaar oud werd, kreeg ik een taart met één kaarsje. Het heeft een half uur geduurd voordat dat kaarsje uit ging. En toen ik vier werd kreeg ik een taart met vier kaarsjes. Tijdens het blazen zat de slagroom op een gegeven moment tegen het plafond aan. Maar... de kaarsjes waren nog aan. Toen ik tien jaar werd, vonden mijn ouders: dit gaan we niet meer doen. Toen kreeg ik een taart met mooie elektrische lichtjes. Toen ik ging blazen, haalden ze de stekker alvast uit het stopcontact,' grapt Jan Jaap.

 

Tip van Jan Jaap voor ouders met een kindje met schisis:
'Zorg dat je kind zo vroeg mogelijk goede logopedie krijgt. Mensen met een schisis hebben de neiging om op de achtergrond te blijven, maar praten is héél belangrijk. Uiteindelijk heb ik daardoor dit vak kunnen doen. En daar ben ik heel blij om.'

Logopedie

Hoe zit dat nu precies met het uitblazen van de kaarsen? Deze vraag werd beantwoord tijdens de spraakworkshop in de middag. 'Zuigen en blazen gaat lastiger of helemaal niet bij mensen met een schisis. Het zuigen lukt niet omdat de mond niet genoeg druk kan zetten omdat er een gehemeltespleet aanwezig is. En het blazen gaat moeilijker omdat het zachte gehemelte zich niet kan afsluiten,' legt logopediste Emmy Konst uit tijdens haar spraakworkshop.
Kan jouw kindje met schisis ook eerder het woord 'mama' dan 'papa' uitspreken? Dit komt doordat de letter 'p' veel lastiger is om uit te spreken door de gehemeltespleet. Als je als vader dan 'mama' genoemd wordt, weet je nu dus waar het door komt.
Gelukkig kan goede logopedie daarbij helpen. 'Kinderen met schisis ademen meer door de mond, dan door de neus. Door de logopedie leren kinderen meer door de neus ademen daardoor krijg je een betere mondtechniek' vertelt Emmy Konst.

KNO

Vroeger kregen kinderen met schisis altijd standaard buisjes in de oren. Tegenwoordig wordt er eerst goed gekeken naar het gehoor. Wanneer moet een kind buisjes krijgen? KNO-arts Linda Schot legt dit uit: 'Als er sprake is van gehoorverlies, vocht in het oor en klachten kun je naar de KNO-arts gaan om buisjes te overwegen. Dan wordt er een onderzoek gedaan waarbij een aantal gehoortesten worden uitgevoerd. De buisjes kunnen een goede oplossing zijn omdat ze zorgen voor minder luchtdruk in het binnenoor. Hierdoor worden de oorklachten minder.'
Het bijzondere aan deze buisjes is, is dat de buisjes zo zijn gemaakt dat er wel lucht doorheen kan maar geen water. Zwemmen kan dus prima tot ongeveer één meter onder water.

Operaties

Plastisch chirurg Bart van Nimmen vertelt vol passie over zijn beroep. Tijdens zijn presentatie over de nieuwste ontwikkelingen over schisis, laat hij indrukwekkende en mooie foto's zien van kinderen die hij geopereerd heeft. Op veel resultaatfoto's was het litteken nog nauwelijks te zien!
Ook legt Bart uit dat hij op een logische manier de secundaire operaties (corrigerende operaties) wil aanpakken. 'Als je bijvoorbeeld de lip opereert, corrigeert automatisch de neus ook. Dit bespaart misschien wel een operatie voor de neuscorrectie. Je kunt dan beter het beste eerst naar de lip, dan naar de kaak en dan pas naar de neus kijken.'

Voor ieder wat wils

Deze dag begon met het mooie, ontroerende liedje 'You don't have to try so hard', gezongen door Laura Hulzebos. En voor jong en oud was er wel iets leuks te doen of iets nieuws te horen.

Zo was er in de gymzaal een sportieve en interactieve workshop, georganiseerd door ex-basketballer Henk Pieterse. Deze energieke ex-basketballer leerde jongeren iets over het vak basketbal en het opkomen voor jezelf.

Voor de kinderen was er een leuke spel- en dansworkshop georganiseerd waarbij kinderen zich konden laten schminken.

 

De Landelijke schisisdag 2016 was weer een geslaagde dag vol vragen en antwoorden en aandacht voor elkaar. Was jij er niet bij dit jaar? Zorg dat je er volgend jaar wel bij bent!

Programma

Namen van de gasten en workshopleiders:

  • Laura Hulzebos, zangeres
  • Jan Jaap van der Wal, comedian
  • Saskia Maas, klinisch geneticus AMC
  • Linda Schot, KNO-arts AMC
  • Dr. Emmy Konst, logopedist/spraak-taalpatholoog
  • Bart van Nimmen, plastisch chirurg
  • Henk Pieterse, ex-basketballer